Страшилка на ночь! Мнительных, впечатлительных не читать! Речь идет о мучениях и смертях маленьких детей, подростков от ВЗК.
..Милашку очень ждали и планировали,еще до беременности обследовалась,были сданы все возможные анализы,на инфекции,ТОРЧ инфекции и т.д.И я была безумно счастлива,что вести о том,что наш ангелок прилетит уже через 9 мес.не заставила себя ждать.Роды прошли нормально,без осложнений.малышка родилась здоровой(как я тогда думала)Но примерно в месяц-в кале я впервые увидела прожилки,типа банановых волокон,кровянистые.Забила в тревогу сразу-однако и участковый педиатр,и зав.отд хирургии на ОДКБ,и зав.дет.отделение одного из гор.роддомов уверили,что у малышей такое бывает и это не повод для тревог.Через непродолжительное время это вновь повторилось.и стало повторятся,пока 14 сентября 2011 г.(в возрасте 3.5 мес.)у дочи не пошли геморрагические высыпания на ножках,а проще сказать утром ножки были чистые, а в обед сняв ползунки я обнаружила что обе ножки покрыты самыми настоящими синячками.Вызвала скорую,они отвезли нас с малышкой в приемное отделение ОДКБ.Там мы сдали ургентно анализ крови-и по результатам обнаружили тромбоцитопению.Педиатр уверила нас что это не так уж и страшно,не стоит беспокоится и т.д.отправила нас домой.Но меня произошедшее пугало и снова повторялись явления кровянистые в кале.Я сама решила искать причину-первое что сделала сдали анализы дочки. Обнаружились признаки дисбактериоза.Обратилась к гематологу(не знаю можно ли тут писать имена и фамилия всех врачей,дабы не создавать им антирекламу)но нас приняли-врач гор.гематолог из дет.больницы,долго рассматривал ножки дочери,читал записи в амбулаторной карте сделанные врачом скорой,но честно признался,что не знает что с нами и предложил ждать иных проявлений болезни.Далее промолчу....
Но кровянистые выделение пошли с новой силой.И тут уже моя мама стала искать возможность консультаций индивидуально по знакомым врачам.Там мы пришли к зав.дет.инфекционным отд.Дай ей и её семье Бог здоровья!Она снова повторила все анализы,сделала нам узи брюшной полости(где печень показало немного увеличена),вызвала на консультацию област.дет. эндокринолога,но даже своим мини консилиумом диагноз поставить не смогли.Мы поехали к зав. областной отд.детской гематологии.Но и она посмотрев результаты анализов,изучив все записи в амб.карте не знала что ха болезнь такая,хотя мы были близки к патологии,которую ведет она.Она предложила нам самостоятельно сделать Милаше все анализы,и узи всех органов дабы исключить наличие порока развития органов.
Мы не успели этого сделать,нам перезвонила зав.дет.ифн.отде.у которой мы были ранее и сообщила,что нас ждут в боксированном отделении ОХМАТДЕТ,ехать нужно срочно...
КАк не прискорбно это признавать-как раз в этот момент наш папа и его родители,решили самоустранится.Но я не в тот момент могла думать только о спасении дочери.И мы поехали в ОХМАТДЕТ.где оказалась зав.отд.одна из самых сильных врачей страны-Мостовенко Р.В.сразу направила нас на консультацию к зав.отд.гематологии ОХМАТДЕта,и направила на ректомоноскопию.
Вот её то результаты и шокировали,вначале врачей эндоскопистов,а потом уже и меня,когда те объяснили что они увидели.20 минут криков дочери на ректомоноскопии показались вечностью,меня позвали по окончанию,и по лицам врачей и по залитым кровью простынкам,я поняла что беда!Беда с моей крошечкой!
Врачи спросили,что происходило с малышкой до приезда к ним,была ли кровь в кале и т.д.Я рассказала им наши мытарства по больницам и врачам города,на что они покачали головой и ответили-У Милаши весь кишечник в язвах,при контакте-открываются кровотечения,еще бы чуть чуть и вы бы похоронили дочь...
Дальше шок,слезы,круглосуточные капельницы,внутревенные катеторы,которые каждые 2 дня приходилось менять,и недели просто ужаса...страха,а что дальше и как с этим жить.
Всё усугублялось отсутствием поддержки нашим папой,он был тогда нужен как никогда....
За время нахождения в отделении я узнала много о НЯК(так звучит полное название нашего диагноза-у нас средняя степень НЯКа-отличается участками поражения-зернисто-эрозивно-геморалитический проктосигмоидит)А тромбоцитопатия была лишь проявлением сбоя в кровеносной системе,т.к.в кишечники все это время было кровотечение,а прожилки которые я видела в кале,как оказалось-фрагменты слизистой кишечника Миланки.
На самом деле пока мы лежали в ОХМАТДЕТ я лично встретила только одного мальчика 12 лет и его маму с НЯКом.Пять лет назад ему этот диагноз поставил ОХМАТДЕТ,но родители (из села под Киевом)не очень были обеспокоины-ведь вроде не болит ничего.Когда он поступил при мне-внешне мальчик как мальчик.Сделав ректомоноскопию стало понятно что его НЯК давно играет с родителями игру-внешне всё спокойно,а мальчик почти инвалид.Посадили парня на гормоны на всю жизнь(кажись преднизалон)каждые 4 нед.по схеме ему нужны капельницы с препаратами дорогими.Школа -перевод на домашнее обучение.Инвалидность.
Буквально за несколько мес.до нашего с Милой туда поступления-умер мальчик с НЯКом в 14 лет.была ремиссия.парня капали и он ездил домой(местный)Это мне мед.сетра нашего отделения рассказала-неожиданно у неё на глазах у парня прямо как куски печени стало выходить,она его на руки и бегом на этаж выше в хирургию-там штопали,пытаяся разорвавшийся кишечник сшить,а НЯК коварный,покрыл язвами уже всю слизистую и шить не получалось...Умер парень на операционном столе.Его родители оч.не бедные люди были,вроде планировали операцию за рубежом-где то им предлагали-пришивают какую то типа искуственную или свиннную кишку вместе наибольшего поражения язвами,но пока была ремиссия они решили пройти плановое лечение в ОХМАТДЕТ.но не успели.
Кроме того умерла и девушка,тоже частый пациент этого отделения с НЯКом-но умерла дома.не в больнице.
Нам прописали постоянно принимать препарат Салофальк.Вызывало сомнение у меня,т.к.написано в аннотации к нему-детям запрещен до 12 лет.испугалась,думаю-нам же только 4 мес. наша областной гастроэнтеролог,которая нас ведет.По поводу препарата объяснила,что взрослым указано давать в крайней степени тяжести,ибо он садит печень,вплоть до потеря работы этого органа.На мой вопрос А как же нам его давать такой крохе?Она ответила-До 2008 г.его вообще не было,и мы детей к таким диагнозом просто хоронили....
Вот так мы и живем.Помощи ждать не откуда.
Болезнь не остановилась
Автор
Тема: Болезнь КРОНа (Прочитано 274899 раз)