«СРК форум - Синдром раздражённого кишечника»
Общая категория => Разговоры обо всем => Тема начата: sonechka от 08 Май 2017, 18:14:06
-
Друзья, вроде не было еще такой темы, поэтому предлагаю подумать вот о чем. Что должен и не должен делать хронический больной при общении с врачами, близкими, друзьями и при общении на форумах. Мне бы хотелось высказать вот какую мысль. Все мы любим давать советы, спрашиваем их, потом обижаемся что не помогло и т д и т п. И так первое правило:
1. Не принимать любой совет или мысль беспрекасловно. Т.е. надо все проверить, прочитать побочки препарата который вам советуют, изучить вопрос как следует, даже если препарат или совет от врача, ведь никто кроме вас не знает лучше свой собственный организм! К сожалению при длительном хроническом лечении без включения мозга не обойдется. Если, напрмер, я вам даю совет обратить внимание на магний, то это не значит, что надо бегом его купить и съесть сразу лошадиную дозу) Изучите вопрос со всех сторон. Я ведь прежде чем начала его пить много прочитала литературы. и поняла. что у меня есть глубокий дефицит, хотя в идеале если есть деньги надо делать анализ на минералы, но опять же не абы какой!
2. Не нервничать! (актуально для этого форума особенно) Решать вопросы надо, но не в панике, а спокойно. Избавиться от всех внешних стрессов не помешает насколько это вообще возможно в вашей ситуации.
3...жду продолжения от форумчан, я могу писать много, но думаю все захотят поучаствовать)
-
4. Наблюдаться у неск. врачей одновременно/поочерёдно.
-
Хорошая тема!
К врачам обращаться самым главным и компетентным, если уж считаешь, что случай у тебя особо запутанный).
Рядовые гастро и иммунологи например, от меня открещиваются).
Если чувствуешь улучшение или ухудшение - обязательно выяснять причину! Иногда ОАК показывает)
-
4. Наблюдаться у неск. врачей одновременно/поочерёдно.
Да, если есть вопросы или лечение идет плохо, то всегда важно получить альтернативное мнение. В конечном итоге выбор все равно будет за вами, но нужен максимум информации.
Добавлено: 08 Май 2017, 19:44:52
Хорошая тема!
К врачам обращаться самым главным и компетентным, если уж считаешь, что случай у тебя особо запутанный).
Рядовые гастро и иммунологи например, от меня открещиваются).
Если чувствуешь улучшение или ухудшение - обязательно выяснять причину! Иногда ОАК показывает)
слишком часто ОАК делать нет смысла. Есть еще так вещь как компенсаторные возможности организма. Например, показатели песни будут отклонены от нормы скорее только уже совсем в тяжелой ситуации, но это не значит что с печенью все в порядке. То же самое с сахаром, он может быть в норме, но инсулинорезистентность уже может быть. Т.е. надо сдать на инсулин, чтобы узнать нет ли преддиабета, то же самое щитовидка и т д.
-
хорошая тема. подумаю над своим списком. С ходу хочется сказать, что не стоит бояться брать ответственность на себя, но это похоже на 1й пункт в 1м посте.
-
хорошая тема. подумаю над своим списком. С ходу хочется сказать, что не стоит бояться брать ответственность на себя, но это похоже на 1й пункт в 1м посте.
Т.е.самолечение? Я вот этим и занимаюсь. Да, неправильно, а что делать? Бежать каждый раз к врачу с очередным, извиняюсь, поносом? А потом получить направление к психу.
Врачи тоже перебирают лекарства. Что поможет. Но я ,конечно, совсем на них забила. Надо бы, но к хорошему.
-
Т.е.самолечение? Я вот этим и занимаюсь. Да, неправильно, а что делать? Бежать каждый раз к врачу с очередным, извиняюсь, поносом? А потом получить направление к психу.
Врачи тоже перебирают лекарства. Что поможет. Но я ,конечно, совсем на них забила. Надо бы, но к хорошему.
это значит надо анализировать все что происходит, желательно вместе с врачом участвовать в процессе лечения. Но найти такого врача не всегда возможно. Лично я использую врачей чтобы пройти обследования, сдать анализы, а выводы приходится делать самой. У меня есть знакомый сейчас, который болеет уже лет 20, ему отрезали чатсь кишечника года назад и сейчас он стоит в очереди на пересадку печени. Но гастро при последнем визите отправила его к ПТ. Вот чем она руководствовалась?))
-
Никогда не обращаться к врачам..
При приеме лекарств, выпил одну таблетку не помогло в помойку и идею туда же.
-
Но гастро при последнем визите отправила его к ПТ. Вот чем она руководствовалась?))
Да...я понимаю, использовать как вспомогательное, я сама начала пить ад, но скорее из-за пмс, помогает.
-
При приеме лекарств, выпил одну таблетку не помогло в помойку и идею туда же.
да ты,братец,такими темпами все препараты в аптеке перегрызешь,ища то,единственное)
-
Зато быстрее и дешевле.)
-
Лично я использую врачей чтобы пройти обследования, сдать анализы, а выводы приходится делать самой.
Аналогично!
У меня есть знакомый сейчас, который болеет уже лет 20, ему отрезали чатсь кишечника года назад и сейчас он стоит в очереди на пересадку печени. Но гастро при последнем визите отправила его к ПТ. Вот чем она руководствовалась?))
Кошмар!!!
-
Интересно зачем ему пересадка, у его церроз? Вот я и говорю..туже Хлойку взять...поверила ,ей врач навешал лапши и дала себе тоже часть кишки отрезать.. Я тоже с одним малым контактировал, он щитовидку удалил.. Чем больше к ним ходишь, тем хуже. Тем более, что сча не морг при больнице, а больница при морге, обслуживает, подбрасывает клиентов..
-
слишком часто ОАК делать нет смысла. Есть еще так вещь как компенсаторные возможности организма. Например, показатели песни будут отклонены от нормы скорее только уже совсем в тяжелой ситуации, но это не значит что с печенью все в порядке. То же самое с сахаром, он может быть в норме, но инсулинорезистентность уже может быть.
Так вот у меня как раз во время обострений есть отдельные показатели, которые всегда ОЧЕНЬ сильно шкалят!.....
И чем сильнее обострение, тем больше шкалят......
Потому даже самой интересно бывает - с чего так?.......
А вот что насчет инсулинорезистентности, то как раз я очень спокойна, что у меня ее нету, она мне врят ли грозит, Так что можно голову ей не забивать :))
И узнала это я как раз потому, что часто сдаю анализы).
Там не только сахар важен, но и триглицериды, например.....
И как на сахар влияет еда поздно ночью или гидрокортизон, например).
Добавлено: [time]08 мая 2017, 22:55:24[/time]
Интересно зачем ему пересадка, у его церроз?
Есть такая вещь, как первичный склерозирующий холангит......((((
-
Есть такая вещь, как первичный склерозирующий холангит...
Почитал.. что за зверь.. Симптомы больно расплывчаты, как и в остальных диагнозах у нашего брата.. Значит брехня, как обычно.. Перестанет жрать отраву каждый день у его печень в 2 недели восстановится.
-
Т.е.самолечение? Я вот этим и занимаюсь. Да, неправильно, а что делать? Бежать каждый раз к врачу с очередным, извиняюсь, поносом? А потом получить направление к психу.
Врачи тоже перебирают лекарства. Что поможет. Но я ,конечно, совсем на них забила. Надо бы, но к хорошему.
в идеале должен быть кто-то кто мог бы аггрегировать все жалобы/симптомы/результаты в единую картину и приоритезировать следущие шаги (определять что делать в первую очередь среди возможных вариантов).
за последние 2 года я был наверное у 30 врачей разных профилей, поддерживаю связь с двоими (с РБ - в основном по психиатрии + проф дмн гастроэнтеролог), во многом потому что их рекомендации/назначения нам (моя мама врач, пытается помочь чем может в этой сложной ситуации) кажутся логичными.
-
в идеале должен быть кто-то кто мог бы аггрегировать все жалобы/симптомы/результаты в единую картину и приоритезировать следущие шаги (определять что делать в первую очередь среди возможных вариантов).
Кстати, как у тебя продвигается с обследованием, постановкой диагноза, лечением?)
Вот мне, в частности, оч. интересно - активная вирусная инфекция (как у тебя) и "спящая", как у меня - они ведь должны и проявлять себя по-разному, и подходы к лечению - тоже......
И еще такой назрел вопрос: а любители экспериментов обо всем прямо, начистоту говорят врачу???
Вот я, например, если я плачу деньги за прием - мне очень интересно, чтобы рассказать все, как оно есть!
Без всяких прикрас!
А там уж пусть специалист думает, соображает, почему, например, у меня необходимость в виферонах там, найзах,
А традиционный салофальк действует весьма слабо......
На то он и специалист!
А я не виновата, что мне помогают не те средства, что большинству!)
"Сердцу не прикажешь" crazy))
-
То же самое с сахаром, он может быть в норме, но инсулинорезистентность уже может быть. Т.е. надо сдать на инсулин, чтобы узнать нет ли преддиабета, то же самое щитовидка и т д.
Ага, я прихожу к эндокринологу, говорю, у меня периодически ацетон в моче.. она мне дает сдать сахар натощак, даже не гликированный гемоглобин, а только сахар и все.. потом она мне говорит у сахар в норме и на этом все заканчивается.
А при этом везде пишут, что если у вас появляется ацетон в моче периодически, надо обязательно пойти к врачу и типа он будет очень тщательно с этим разбираться
-
1. Не принимать любой совет или мысль беспрекасловно. Т.е. надо все проверить, прочитать побочки препарата который вам советуют, изучить вопрос как следует, даже если препарат или совет от врача, ведь никто кроме вас не знает лучше свой собственный организм! К сожалению при длительном хроническом лечении без включения мозга не обойдется.
2. Не нервничать! (актуально для этого форума особенно) Решать вопросы надо, но не в панике, а спокойно. Избавиться от всех внешних стрессов не помешает насколько это вообще возможно в вашей ситуации.
4. Наблюдаться у неск. врачей одновременно/поочерёдно.
yes good
-
"спящая", как у меня - они ведь должны и проявлять себя по-разному, и подходы к лечению - тоже......
Она не спящая, ее просто нет.. А потом она появляется.. Не сама, не надо придумывать ей ноги, такого не бывает..Болезнь есть болезнь.. Если это инфекция, то имеет четкие симптомы.
И не может быть быть такого, что бы одни симптомы которые годы лечились и без результата , вдруг в один день исчезают и появляются новые.. Болезни так не могут, не понимаю зачем придумывать всякую чушь и потом пытаться в это поверить, когда все просто.
-
еще такой назрел вопрос: а любители экспериментов обо всем прямо, начистоту говорят врачу???
Ой, тяжелый вопрос иногда говорю, иногда нет. А иногда врачу по-барабану, что тытговоришь, у него свой протокол...
-
Интересно зачем ему пересадка, у его церроз? Вот я и говорю..туже Хлойку взять...поверила ,ей врач навешал лапши и дала себе тоже часть кишки отрезать.. Я тоже с одним малым контактировал, он щитовидку удалил.. Чем больше к ним ходишь, тем хуже. Тем более, что сча не морг при больнице, а больница при морге, обслуживает, подбрасывает клиентов..
Нет, не цирроз, а вы что врач, если объясню поймете? У него все подтверждено обследованиями и анализами, втч билирубин был 200, никто его не обманывал не говорите ерунды, просто так в очередь на пересадку печени никто не поставит, это вам не кишки отрезать.
Добавлено: [time]09 мая 2017, 19:58:24[/time]
Почитал.. что за зверь.. Симптомы больно расплывчаты, как и в остальных диагнозах у нашего брата.. Значит брехня, как обычно.. Перестанет жрать отраву каждый день у его печень в 2 недели восстановится.
ууууу, не зря я с вами попрощалась)))) Неуч, да еще и самомнением)
Добавлено: [time]09 мая 2017, 19:59:33[/time]
за последние 2 года я был наверное у 30 врачей разных профилей, поддерживаю связь с двоими (с РБ - в основном по психиатрии + проф дмн гастроэнтеролог), во многом потому что их рекомендации/назначения нам (моя мама врач, пытается помочь чем может в этой сложной ситуации) кажутся логичными.
Это беда нашей медицины. вместо того чтобы лечить организм в целом. нас пытаются разделить по частям(
Добавлено: 09 Май 2017, 20:01:07
И еще такой назрел вопрос: а любители экспериментов обо всем прямо, начистоту говорят врачу???
Яночка мало какой врач это одобрит. у них все строго, они работают по очень строгим протоколам! В лучшем случае у виска покрутит, но если кишка не тока риски расскажи :D :D :D
-
Это беда нашей медицины. вместо того чтобы лечить организм в целом. нас пытаются разделить по частям(
Так и напишите об этом в Минздрав или ВОЗ или там на конференцию Римскую. Мол, уважаемые профессора и прочие светила научных институтов, вы всю жизнь не так лечите, засуньте в дальний отдел кишечника свои учебники, диссертации, дорогущие исследования и т.п. ересь.
Только я да вася пупкин знаем как надо лечить на самом деле.
-
ууууу, не зря я с вами попрощалась)))) Неуч, да еще и самомнением)
Да не спорю, по сравнению с вами , несомненно.. Но есть одно но, я разобрался с этим, а вам и не светит.
-
Яночка мало какой врач это одобрит. у них все строго, они работают по очень строгим протоколам! В лучшем случае у виска покрутит, но если кишка не тока риски расскажи Веселый Веселый Веселый
Короче придумала я нормальный алгоритм действий)
Вот я не люблю анальные процедуры типо колоно, т.к. толку она мне не дала, а обострение - было!
Но чтобы все имело, так сказать, научные доказательства, надо:
*Сдать Кальпротектин во время обострения или просто, когда с кишками "не очень") Его я тоже вообще ни разу не сдавала)
*А потом пересдать его же после проведенного изобретенного мной курса лечения crazy))
Уверенна, разница будет!)
Ато я только по Хлору в крови ориентируюсь и еще нек-рые показатели)
А Хлор - это хлорноватистая кислота выделяемая нейтрофилами!
А Кальпротектин - он тоже от туда же вроде?!
Просветите, кто понимает :-[)
Где только денег взять?
Правда, может, тогда сама пойму что к чему и врачи будут не нужны?)
Еще есть вариант: был у нас инфекционист хороший, но с 15 года уехал из нашего села в наш областной "стольный город")
Как бы его найти там? :-[)
-
*Сдать Кальпротектин во время обострения или просто, когда с кишками "не очень") Его я тоже вообще ни разу не сдавала)
не верю вообще в этот анализ, если честно, боюсь запутает тебя только он. лучше выбрать какие-то другие маркеры, но и колона тебе не нужна, может по крови что-то будет видно?
-
не верю вообще в этот анализ, если честно, боюсь запутает тебя только он.
Ага, вот я когда читала отзывы на портале - тоже как-то не доверяю ему......
Да еще в разных лабораториях он по-разному показывает.....
И стоит дорого..... так и на салофальки не хватит))
А по крови у меня Хлор - маркер обострения..... Вот только никто ведь не может этот показатель правильно растолковать.....(
-
А по крови у меня Хлор - маркер обострения..... Вот только никто ведь не может этот показатель правильно растолковать.....(
А оно тебе надо чтобы кто-то толковал?)) главное же чтобы ты результат чувствовала
-
Кстати, как у тебя продвигается с обследованием, постановкой диагноза, лечением?)
сложно сказать, в последние недели значимое улучшение (уменьшение выраженности болей), но пока не однозначно понятно почему (есть несколько вариантов)
Добавлено: 10 Май 2017, 22:14:38
И еще такой назрел вопрос: а любители экспериментов обо всем прямо, начистоту говорят врачу???
безусловно, хотя чаще всего это бессмысленно. повидал уже оч много врачей среднего интеллекта с шаблонным мышлением (тревожен? значит СРК. боли? значит спазмалитик. не помогает? он не может не помочь)
вывод однозначен - надо искать шарящих
-
Короче, вот мой список.
1) Хорошие врачи есть, и их надо искать. Чаще всего - это (по моему опыту) заведующие и начальники. Но нет ничего лучше чем "мнение зала" - надо опрашивать людей и ходить по рекомендации. Особенно к психологам и психиатрам.
Признаков хорошего врача, кроме того, что "внимательный" и "лечение помогает" дать не могу. А вот по поводу плохих есть два точных параметра: пугают и берут излишне дорого. Еще часто отмахиваются со словами "это от стресса".
2) Внимательно следим за реакцией на лекарство. От хороших результат обычно моментальный - то есть помогает сразу (кроме антидепрессантов, но тут я не спец). Кроме того, то, что помогало на одном этапе - может быть вредно потом или начать давать побочки.
Если врач на жалобы про побочки отшучивается и говорит, что этого не может быть (у меня такое было не раз) - то в топку врача и лекарство.
3) Если вам удалось найти одного хорошего врача - держитесь его!!! Просите советовать других докторов, просите совета по поводу назначенных лекарств. Хороший доктор - бесценно.
-
Кроме того, то, что помогало на одном этапе - может быть вредно потом или начать давать побочки.
Если врач на жалобы про побочки отшучивается и говорит, что этого не может быть (у меня такое было не раз) - то в топку врача и лекарство.
и у меня. +100500
-
3) Если вам удалось найти одного хорошего врача - держитесь его!!! Просите советовать других докторов, просите совета по поводу назначенных лекарств. Хороший доктор - бесценно.
Даже звонят и спрашивают как самочувствие? Помогает ли лекарство и т.д
-
А оно тебе надо чтобы кто-то толковал?))
Да желательно бы)
Добавлено: 11 Май 2017, 11:34:33
Даже звонят и спрашивают как самочувствие? Помогает ли лекарство и т.д
Ага, где бы найти такого?))
-
Ага, где бы найти такого?))
Я про наших говорю из поликлиники.
-
3) Если вам удалось найти одного хорошего врача - держитесь его!!! Просите советовать других докторов, просите совета по поводу назначенных лекарств. Хороший доктор - бесценно.
good
у меня есть именно такой врач и именно из поликлиники по месту жительства
правда ее профиль ревматолог)
но она настолько добросовестная и внимательная,что я иду к ней с любой своей бедой,как к родной)
всегда выслушает,даст рекомендации,поможет бех сутолок и нервотрепки сдать анализы и пропихнет без талонов к любому узкому специалисту
мне сам Бог послал такой бесценный дар в ее лице yes heart
-
У меня врачи-спецы во всем, кроме своей специальности. Инфекционист про гастрологию все время задвигает, гастролога больше всего интересует психология и правительство.
А раз к хирургу пришел и говорю: может у меня что-то аутоимунное спайки какие ? Он стал объяснять, что это не они, надо правильно питаться, не курить, не нервничать и бла бла бла, попей алахол-опорожни м о ч е в о й пузырь. Что вы говорит на меня так смотрите ? Не не, обязательно опорожню. Только дома сообразил, что он мог оговориться.
-
А че, вы реально думаете, что можно вылечить невылечемое?
Если это классич.срк и то, можно только купировать симптомы.
А у кого у нас здесь срк чистый? Может у меня когда-то в начале был, а это лет 30 назад. А щас, старше 40 лет уже и природе, и врачам на тебя плевать.
У меня есть пример, дядька после 45 взялся за себя, вытащил, но пока вытаскивал, у него че только не было, инфаркт, с кишками тоже очень похоже на срк было. Но там все жестко, поначалу голодания, сыроедение, нагрузки, нагрузки при голодании.
Щас понемногу ест все, но понемногу. Единственно, думаю у него не было нашей психологич.составляющей. У меня кличка была рохля, вот такая родилась. Не дал бог нам здоровьичка....
И, сука, силы воли тоже!
-
Я не хочу быть профессиональным больным :(
Добавлено: 12 Май 2017, 10:14:26
попей алахол-опорожни м о ч е в о й пузырь. Что вы говорит на меня так смотрите ? Не не, обязательно опорожню.
:o :D :D :D жжот
-
А кто хочет?))
-
Я не хочу быть профессиональным больным :(
а мне нравится, ну хоть в чем-то я профи!..
-
Но там все жестко, поначалу голодания, сыроедение, нагрузки, нагрузки при голодании.
пробовала такое, но на три дня хватило физнагрузок с голодалкой (причем почему-то с контрацептивами хорошо было - блевала, а потом состояние улучшалось - прям некоторое время была полноправной хозяйкой своего тела, оно алертное было). Сыроедения хватило недели на 3. Причем голодалка именно с контрацептивами сказалась хорошо - с рвотой видимо гадость какая-то вышла
-
блевала, а потом состояние улучшалось -
ужасно не люблю блевать. Всегда больше всего боялась рвоты, даже когда плохо было, готова была что угодно терпеть, но только не блевать, только не это. Прям ужас какой-то вызывает этот процесс, и видеть его у кого-то тоже..
-
Я очень много пережила сильной, неукротимой рвоты по несколько дней и мне это так врезалось в память, что был страх рвоты. Но потом я поняла, что такого больше не будет, ттт, и фобия прошла.
-
ужасно не люблю блевать. Всегда больше всего боялась рвоты, даже когда плохо было, готова была что угодно терпеть, но только не блевать, только не это. Прям ужас какой-то вызывает этот процесс, и видеть его у кого-то тоже..
так я не знала, что блевать буду. Иначе б ничего этого не делала
-
так я не знала, что блевать буду. Иначе б ничего этого не делала
А некоторые прям спецом вызывают, типа почиститься лишний разок.. В общаге универовской одна из девчонок с моей комнаты так делала, когда выпивала лишнего - пила воду, делала танцующие движения животом))) и чистилась.
-
пила воду, делала танцующие движения животом))) и чистилась.
шанк пранкшалана
но бывает, что рвота мучительна - как во время того голодания, а бывает как после дегтя и чемеричной воды - вообще почти без негативных ощущений кроме горечи во рту
-
good
у меня есть именно такой врач и именно из поликлиники по месту жительства
правда ее профиль ревматолог)
но она настолько добросовестная и внимательная,что я иду к ней с любой своей бедой,как к родной)
всегда выслушает,даст рекомендации,поможет бех сутолок и нервотрепки сдать анализы и пропихнет без талонов к любому узкому специалисту
мне сам Бог послал такой бесценный дар в ее лице yes heart
Повезло.
Я сейчас хочу хотя бы ЛОРа найти, т.к.сам себе некоторые процедуры не сделаешь. А моя ушла и не сказали куда :'(
-
нагрузки, нагрузки при голодании.
нагрузки при голодании - физические?
Добавлено: 12 Май 2017, 23:10:39
пробовала такое, но на три дня хватило физнагрузок с голодалкой (причем почему-то с контрацептивами хорошо было - блевала, а потом состояние улучшалось - прям некоторое время была полноправной хозяйкой своего тела, оно алертное было). Сыроедения хватило недели на 3. Причем голодалка именно с контрацептивами сказалась хорошо - с рвотой видимо гадость какая-то вышла
оральными? разве при голодании кроме воды еще что-то есть можно? я уж молчу про сухое голодание
-
нагрузки при голодании - физические?
Ага, он на лыжах бегал.
-
оральными? разве при голодании кроме воды еще что-то есть можно? я уж молчу про сухое голодание
нельзя. Но я вот так попробовала, т.к. должна была таблы пить, а голодание импульсом захотела провестиАга, он на лыжах бегал.
А чем он болел? он из реала пример? Сколько голодовал?
-
А чем он болел? он из реала пример? Сколько голодовал?
Ага, реальный. Фотки его смотрела. Даже сохранила себе))
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
Там на первой странице ссылка на его дневник Путь к вершине.
-
Ага, реальный. Фотки его смотрела. Даже сохранила себе))
о, 30 дней голодал
-
ага,вот тему давно не затрагивали
тут у меня такая мысль частенько вертится
вот чем больше читаешь,изучаешь свои болячки,пробуешь всякие пилюли,сдаешь кучу анализов,-
еще больше запутываешься во всем этом...
-
ага,вот тему давно не затрагивали
тут у меня такая мысль частенько вертится
вот чем больше читаешь,изучаешь свои болячки,пробуешь всякие пилюли,сдаешь кучу анализов,-
еще больше запутываешься во всем этом...
Вот точно сказала. Ниточка за веревочку и конца не видно. Надо нафиг перестать пить всякую гадость и бегать по врачам, может здоровее будем, а то как не придёшь что то найдут
-
А потгму что круз знаний увеличивается, но и увеличивается область соприкосновения с непознамым, дуракам легче.
-
Не умеете проверять информацию...