СРК Форум - Синдром Раздраженного Кишечника

Здоровье и СРК => Сопутствующие заболевания при СРК => Тема начата: Dead Sailor от 27 июля 2011, 13:43:00



Название: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 13:43:00
Прежде всего-поздравьте меня.
Мне официально присвоили это почетное звание. :)
И пояснили,что в моем конкретно взятом случае именно это заболевание послужило причиной возникновения СРК.
Для тех,кто не в курсе,что это за зверь такой-немного информации из рунета:
http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_Жильбера (http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_Жильбера)
http://www.womenhealthnet.ru/gematology/1478.html (http://www.womenhealthnet.ru/gematology/1478.html)
И для полиглотов-из Google Deutschland:
http://www.gesundheit.de/wissen/haetten-sie-es-gewusst/krankheiten/seltene-erkrankungen/was-ist-morbus-meulengracht (http://www.gesundheit.de/wissen/haetten-sie-es-gewusst/krankheiten/seltene-erkrankungen/was-ist-morbus-meulengracht)
Забугорные источники информации утверждают,что для данного заболевания типичны нарушения пищеварения,спазмы ЖКТ,вздутия и неопределенной локализации боли в животе.
Слабость,тошнота и временами рвота-так же относятся к числу типичных симптомов.
Равно как и общая вялость/заторможенность.
Адекватной терапии в настоящее время не существует,в особо тяжелых случаях-симптоматическое лечение,прием производных фенобарбитала.
Это мероприятие направлено на снижение уровня непрямого билирубина в крови/детоксикацию организма.
Собственно все...
Ах да,утешу напоследок-эта болезнь типична для людей в возрасте 15-40 лет,после сорока симптомы ослабевают,вплоть до полного их исчезновения. :)



Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Flower от 27 июля 2011, 13:54:21
Лаура, поздравляю!
Получается, это наследственная болезнь?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 13:58:27
аааеее .. ) осталось до 40 подождать - и все пройдет ))))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 13:59:09
Мля, я у себя тоже подозреваю желтуху, но их несколько типов. Лаура, а как поставили диагноз, ведь столько лет не могли поставить.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:05:39
Лаура, поздравляю!
Спасибо,дорогая)
Это вообще-то была ирония,ну да ладно.
Цитировать
Получается, это наследственная болезнь?
Получается так.Исследователи пишут о наследственной мутации некоего гена UGT1A1.
Цитировать
осталось до 40 подождать - и все пройдет ))))
))))
Типа того. :)
Лично я успешно контролирую свое состояние уже сейчас,а тема создана больше в назидание потомкам))
Вдруг кому-нибудь пригодится эта подсказка. :)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:08:37
я у себя Дабина-Джонсона подозреваю.
Только интересно, какого ... из-за этого вздутие?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 14:09:41
А как и где можно удостовериться в наличии данной патологии ?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:10:02
Лаура, а как поставили диагноз, ведь столько лет не могли поставить.
В том-то и дело,что никто его и не думал ставить! >:D
Я сама,посмотревши в зеркало на свою желтую как у китайца физиономию да почитавши в тырнетах про симптомы,пришла к доктору и взяла его за манишку.
Только тогда было проведено целенаправленное обследование,в сущности-просто пара заборов крови на анализ.Из вены.
После чего меня порадовали заключительным диагнозом. :)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Sanchik от 27 июля 2011, 14:11:24
Гы...... Мне "Жильбера" изначально ставили...... Правда ставили на глазок.....


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:12:00
Блин, и как после этого размножаться!  >:D


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:12:27
А как и где можно удостовериться в наличии данной патологии ?
У терапевта или гепатолога)
Начни с терапевта,как правило диагностика данного заболевания никаких трудностей не представляет. :)

Добавлено: 27 июля 2011, 14:12:51
Блин, и как после этого размножаться!  >:D
Я чайлд-фри wink


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:14:38
Лаура, а биопсию печени делали?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:16:16
Лаура, а биопсию печени делали?
Свят-свят! blackcat
Нет,не предлагали,симптоматика и так налицо.
А сама я лишних приключений на пятую точку не выпрашиваю))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 14:16:37
Лаура, я совсем запутался ... Т.е. это синдром "Жуль-Верна" лучше , чем СРК ... или как ?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Flower от 27 июля 2011, 14:21:22
А у меня наследственность 100 пудовая. Тока желтухи нет, показатели печени в норме, да и папе уже за 50, а он все по туалетам.
Лаура, я все равно тебя поздравляю, будешь знать,чем лечиться, да и зная, что после 40 настанет новая жизнь - это же круто!
Лаура, и еще вопросик. А за своими родственниками ты такое замечала, ну, в смысле с кишками?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Sanchik от 27 июля 2011, 14:22:08
Мля, я у себя тоже подозреваю желтуху, но их несколько типов.
Стужа, а кто мешает сдать кровь на гепатиты?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:25:52
СРК-диагноз для тех кто хочет хорошо спать, Рубик, так что...
Вот мне обидно, что даже у германцев нет такой технологии, чтоб исправить генотип и печень нормально вырабатывала ферменты. В современной Хермании, вроде, исправляют внутриутробно подобные генетические дефекты. Лаура, а ты поэтому стала чайлд-фри? :-[


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 14:27:20
Так а стволовые клетки .. Пишут же, что скидывает все сеттингз на дефолт и все налаживается


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Axel от 27 июля 2011, 14:33:14
Цитировать
И пояснили,что в моем конкретно взятом случае именно это заболевание послужило причиной возникновения СРК.
ХМмм, мне тоже его поставили. Билирубин повышен сильно,сначала гепатит В или С подозревали.А толку то что? Один х.. не лечиться


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:37:14
Стужа, а кто мешает сдать кровь на гепатиты?
А сдала.

Добавлено: 27 июля 2011, 14:39:08
Так а стволовые клетки .. Пишут же, что скидывает все сеттингз на дефолт и все налаживается
Если клетки повреждены, то ещё можно. А если они изначально с неправильной генетической программой, то тут более сложные технологии нужны, видимо доступные только для элиты.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:40:02
Т.е. это синдром "Жуль-Верна" лучше , чем СРК ... или как ?
Он не лучше и не хуже,он просто спусковой крючок в механизме возникновения СРК.
А именно-на фоне кишечных проявлений синдрома,в результате стресса,с ним связанного,появляется/накладывается на него нервно-психический компонент.
На выходе имеем СРК.
Так понятнее? :)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: frantic от 27 июля 2011, 14:41:42
Цитировать
неполноценность фермента микросом уридиндифосфатглюкоронилтрансферазы
Я хочу заняться с ней сексом! (с микросомой...хотя...хххм)..

Сочувствую. Попытайся хотя бы получить удовольствие от приёма барбитуры. Будь оптимистом блеать!


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:43:04
А кроме срк, блин, ещё и слабость, у меня-заторможенность. Фенобарбитал мне пить незя.
И странно, что СРК у Лауры начался в 12 лет.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:44:16
Мне "Жильбера" изначально ставили...... Правда ставили на глазок.....
Санчик,памятуя твою историю скажу,что и тебе было бы нелишним на эту паталогию провериться.
Почему я так говорю-у меня в свое время этот синдром стартовал на фоне грубых нарушений  режима питания.
А именно:В школу уходила без завтрака,там в столовую не ходила тоже,после школы-кружки,друзья и прочее и прочее,в итоге домой приходила где-то в 9 вечера и уж тогда,единственный раз в день(!!!)-кушала.
От души.Наедалась за себя и за того парня)))
Через 2 года такой жизни мое здоровье помахало мне ручкой.
PS:Стрессы конечно были,не без этого.

Добавлено: [time]27 июля 2011, 13:46:03[/time]
Лаура, и еще вопросик. А за своими родственниками ты такое замечала, ну, в смысле с кишками?
Неа.
Я знаю,что унаследовала по материнской линии,но у матери были в основном проблемы с печенью,без кишечных проявлений.

Добавлено: [time]27 июля 2011, 13:47:19[/time]
Лаура, а ты поэтому стала чайлд-фри? :-[
Нет.
Это просто счастливое совпадение. :)

Добавлено: [time]27 июля 2011, 13:49:22[/time]
Так а стволовые клетки ...
Сынок,это фантастика)))
Ну дали направление к какому-то светиле науки,но предупредили,чтобы я надежд никаких не питала,это будет визит в основном для информации по улучшению качества жизни.
А это я и без них знаю.

Добавлено: [time]27 июля 2011, 13:50:18[/time]
А толку то что? Один х.. не лечиться
Не лечится,да.
Но контролю поддается весьма успешно.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 14:51:14
Он не лучше и не хуже,он просто спусковой крючок в механизме возникновения СРК.
Так понятнее? :)
Вот теперь вполне =) Спасибо

Добавлено: 27 июля 2011, 14:53:07
СРК-диагноз для тех кто хочет хорошо спать, Рубик, так что...
А для тех , кто хочет нормально срать, что нибудь-есть ?))))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Axel от 27 июля 2011, 14:53:43
Цитировать
А именно:В школу уходила без завтрака,там в столовую не ходила тоже,после школы-кружки,друзья и прочее и прочее,в итоге домой приходила где-то в 9 вечера и уж тогда,оединственный раз в день(!!!)-кушала.
От души.Наедалась за себя и за того парня)))
Через 2 года такой жизни мое здоровье помахало мне ручкой.
Именно так же было и у меня! Тока уже в институте  :(


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 14:54:17
Сынок,это фантастика)))

А говоришь - чайлд-фри .. ))))

Добавлено: 27 июля 2011, 14:55:22
Именно так же было и у меня! Тока уже в институте  :(

Да я так всю жизнь прожил .. )
У меня полно знакомых, которые так питаются, и ничего ... ) Всем студентам это знакомо .. )


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 14:55:35
А кроме срк, блин, ещё и слабость, у меня-заторможенность. Фенобарбитал мне пить незя.
У мня тоже.Постоянно приходится себя пинать.
И обязательно соблюдать режим питания!Если в течение трех часов в организм не поступил какой-нить хавчик-пиши пропало,накрывает слабость.Поэтому постоянно таскаю с собой яблоки и орехи.
Белочка,бля :D
Фенобарбитал не пью)
Цитировать
И странно, что СРК у Лауры начался в 12 лет.
А что именно кажется странным?
Генетический дефект+пубертат+грубые нарушения режима+сильная психическая нагрузка...
Все логично.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Axel от 27 июля 2011, 14:56:51
Любопытно! Мне как то в комплексном лечении назначали Карсил, было полегче.Мож ещё попробовать? no


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 27 июля 2011, 14:58:01
Вот я тоже не завтракала, пропускала приемы пищи.
Цитировать
неполноценность фермента микросом уридиндифосфатглюкоронилтрансферазы
Я хочу заняться с ней сексом! (с микросомой...хотя...хххм)..
Мляа! Я б тоже её вы... >:D


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 15:00:14
А кого там вы хотите вы..ть?))) я гоу с вами )


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 15:03:08
Мне как то в комплексном лечении назначали Карсил, было полегче.Мож ещё попробовать? no
Я практически постоянно принимаю гепатопротекторы,в том числе и карсил,это необходимо для поддержки печени,она находится под колоссальной нагрузкой. :(
Могу еще порекомендовать диету по пятому столу,обильное питье,полный отказ от алкоголя и никотина и прием внутрь сорбентов,я предпочитаю глину в капсулах.
+витаминчики группы В,аскорбинку и жирорастворимые.
Эти меры себя отлично зарекомендовали в моем случае. :)



Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: frantic от 27 июля 2011, 15:05:28
Теперь это тред любителей уридиндифосфатглюкоронилтрансферазы. Такие дела, фрау...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 15:07:27
Да бог с ними,самурай))
Если это привнесет оптимизьму-я только за. o:-)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Axel от 27 июля 2011, 15:25:37
Laura, можно конечно диету попробовать. Странно, но после алкоголя или никотина я себя хуже не чувствовал. После алкоголя наоборот лучше даже


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 15:28:03
Странно, но после алкоголя или никотина я себя хуже не чувствовал. После алкоголя наоборот лучше даже
Это характерно для СРКашного компонента))
А для Жильбера характерен последующий затуп,после злоупотребления алкоголем и/или никотином.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: sonechka от 27 июля 2011, 15:41:57
Laura, только сейчас прочитала. Я в шоке! Вот тебе и срк! >:D >:D >:D Теперь я уверена, что чисто психического срк почти не существует, за редким исключением...
Сочувствую тебе :'( Но хоть терапия помогает, когда лечишься главное знать от чего.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 15:45:26
Спасибо,Сонечка! friends  kiss
Я не унываю,у меня все хорошо,прекрасно справляюсь. yes
А темку создала,как уже писала выше-для других участников форума.
Наверняка есть еще такие же как я. :)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Gonzo от 27 июля 2011, 17:00:03
Ну, во-первых, я рад за Лауру, что эта штука нестрашная и с хорошим прогнозом.
А во-вторых, доказана ли связь этой штуки с СРК?
Улучшились ли симптомы СРК после лечения от этого синдрома?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 17:02:21
Симптомов СРК как таковых у меня нет уже давно,примерно 2 года как. :)
Они исчезли,как только я поменяла образ жизни/мировоззрение/все,что к этому прилагается.
Жильбера же диагностировали уже вдогонку,можно сказать)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Gonzo от 27 июля 2011, 17:06:05
Ясненько )
Ну что сказать - береги печень, доживи до 40, а там все ок будет )))))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 17:07:52
 thanks thanks thanks


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 27 июля 2011, 17:13:17
Лаура, а судя по фото - тебе до сорока еще лет 20 =))) Удачи тебе !=) Пусть все сложится благоприятно )


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 17:19:21
Спасибо,Рубик! rose


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 27 июля 2011, 17:45:00
Лаура, поздравляю! Лечение сейчас хоть какое-нить есть, кр. диеты?
Блин, и как после этого размножаться!  >:D
сказать как, или не надо?
Теперь я уверена, что чисто психического срк почти не существует, за редким исключением...
+1.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 17:52:15
Лечение сейчас хоть какое-нить есть, кр. диеты?
Никакого. :)
Как я уже писала выше-фенобарбитал в особо тяжелых случаях.
Но это лишь для кратковременного устранения симптомов.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 27 июля 2011, 17:57:36
Хотя бы желчегонные средства дают эффект?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 27 июля 2011, 18:01:32
Наверное)
Я их не применяю и без того состояние стабильное.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Flower от 27 июля 2011, 20:15:15

Я практически постоянно принимаю гепатопротекторы,в том числе и карсил,это необходимо для поддержки печени,она находится под колоссальной нагрузкой. :(...

 прием внутрь сорбентов,я предпочитаю глину в капсулах...
+витаминчики группы В,аскорбинку


То же самое и я хаваю. Как ни удивительно, но мне тоже это помогает. Тока я пью Энтеросгель, Эссенциале, витамины В + С в уколах.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Axel от 27 июля 2011, 23:46:12
Вот я почему то уверен, что у моего отца тоже такой синдром. Он тоже часто в Т гоняет всю жизнь. Сдать конечно его не допросишься. Он лет 30 в поликлинике не был.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 июля 2011, 01:18:47
Вот я почему то уверен, что у моего отца тоже такой синдром.
Почему бы и нет?
Заболевание наследственное,значит в твоем случае-по линии отца.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Nicole от 28 июля 2011, 01:41:10
Ну ни хрена себе новость! :( Лаурчик, я сочувствую тебе, извини - поздравлять не с чем.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 28 июля 2011, 04:26:39
А для Жильбера характерен последующий затуп,после злоупотребления алкоголем и/или никотином.
Вот у меня затуп, причём жёсткий, поэтому "употреблять" не очень люблю.
Блин, и как после этого размножаться!  >:D
сказать как, или не надо?
Ну, в школе научили как. :D Это риторический вопрос.
Млин, ну это же настоящая мутация и чем-то она вызвана.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 28 июля 2011, 09:49:54
Фловер, а энтеросгель помогает при Д ? Надо попробовать ...
Каждый день пьешь ?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 28 июля 2011, 10:21:49
Наверное)
Я их не применяю и без того состояние стабильное.
ну тогда всё замечательно.
Я читала, как я понимаю, лечат симптомы-желчегонные в осн., при повыш. билирубине-феник колят.
Насчёт симптоматики: обяз. пожелтение склеры глаз, жировые отложения в печени и высок. билирубин(насчёт анализа, он какой-то особенный? потому что мне проверяли билирубин, а какой,я не знаю, просто написано билир.)?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 28 июля 2011, 10:23:50
У меня прямой чуть повышен, но в основном непрямой, общий, сцуко-40.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 28 июля 2011, 10:24:07
Да, Стужа, это мутация генов. Мутации есть вообще у всех людей, только у кого-то они работают и люди болеют, у кого-то-не работают. По сути, все люди-мутанты. Я-мутант, а если у меня есть целиакия-я кошмарный мутант))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 28 июля 2011, 10:24:13
Ну и склеры желтоватые.
Вот именно, что все чуть-чуть мутанты. Поэтому я не хочу быть ЧФ.

Добавлено: [time]28 июля 2011, 09:31:14[/time]
Мейленграхт. Красивая фамилия. Балдею я от этого датчанина.

Добавлено: 28 июля 2011, 12:23:56
жировые отложения в печени
А мы метионином и карнитином по ним ударим.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Flower от 28 июля 2011, 12:30:57
А у меня билирубин всегда норм, несмотря на гепатит. Ну и фибротест делала(альтернатива биопсии) - печень в отличном состоянии. Единственное, с неданих пор бывают иногда повышены трансаминазы(АЛТ, АСТ).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 28 июля 2011, 12:45:20
Вот именно, что все чуть-чуть мутанты. Поэтому я не хочу быть ЧФ.
=)))
Флавер, у тебя гепатит?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 июля 2011, 13:28:24
Млин, ну это же настоящая мутация и чем-то она вызвана.
Генетические мутации типичны у представителей малых народностей.

Добавлено: [time]28 июля 2011, 12:30:41[/time]
высок. билирубин(насчёт анализа, он какой-то особенный? потому что мне проверяли билирубин, а какой,я не знаю, просто написано билир.)?
Для САБЖа характерно повышение непрямого билирубина.

Добавлено: [time]28 июля 2011, 12:31:47[/time]
Лаурчик, я сочувствую тебе, извини - поздравлять не с чем.
Спасибо,Николя :)

Добавлено: [time]28 июля 2011, 12:33:09[/time]
А мы метионином и карнитином по ним ударим.
Думаешь сработает?
Интересная так-то идея...

Добавлено: [time]28 июля 2011, 12:34:28[/time]
У меня прямой чуть повышен, но в основном непрямой, общий, сцуко-40.
А какие цифры непрямого?
У меня 30.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 28 июля 2011, 14:01:08
Генетические мутации типичны у представителей малых народностей.
Я имею в виду мутации, вызваные какими-либо химическими веществами.
Жировую инфильтрацию печени легко херачить всякими карнитинами, липоевой кислотой...
Прямой билирубин-4,1 непрямой-36.
Лаура, если ты взяла врача за воротник, то он тебе любой диагноз мог поставить. Тем более, сделали анализ только крови из вены. И то диагноз этот нифика не даёт, он может быть ложноположительным при разных патологиях.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 июля 2011, 14:10:20
Жировую инфильтрацию печени легко херачить всякими карнитинами, липоевой кислотой...
О,класс!
Спасибо,Стужик,запомню на будущее.
Цитировать
непрямой-36.
Упс...
Цитировать
Лаура, если ты взяла врача за воротник, то он тебе любой диагноз мог поставить.
))))
Теоретически да,но в моем случае симптомы просто классические,как в учебнике.
Ошибка маловероятна.
Цитировать
Тем более, сделали анализ только крови из вены. И то диагноз этот нифика не даёт, он может быть ложноположительным при разных патологиях.
ХЗ,насколько я его поняла это был специфический анализ.
В особенностях местной диагностики я до сих пор разбираюсь слабо,ибо в техническом отношении здесь все гораздо более продвинуто,нежели в России.
Ну,для очистки совести можно конечно попробовать вытрясти из него пробу с фенобарбиталом,но сомневаюсь,что здесь такое делают,ибо,как я уже сказала выше-способы диагностики здесь иные.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 28 июля 2011, 14:20:12
Да непрямой билирубин бывает повышен при гемолитической анемии, например, но это ж не Жильбер уже.
У меня печенка не увеличена, карсил пила-Декси подсказал. Вообще есть липотропные вещества-они препятствуют стеатозу печени.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: rubik от 28 июля 2011, 14:33:10
Я тут это ... почитал, да прикинул куй к носу ... вам тут всем в академию мед наук надо просто .. ) как столько инфы у вас в голове помещается ... )) ппц .. )


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 июля 2011, 15:06:29
Да непрямой билирубин бывает повышен при гемолитической анемии, например, но это ж не Жильбер уже.
Угу...
Цитировать
У меня печенка не увеличена
У меня тоже...Вообще все потроха в идеальном состоянии,даже в желчном конкрементов нет,на днях УЗИ делала...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 28 июля 2011, 17:09:38
Так енто, Лаура, у тебя прямой в норме?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 июля 2011, 19:16:18
Прямой 9,5  :)
Тож повышен...Но со стороны печени никаких жалоб нет.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: RezchiK от 31 июля 2011, 20:23:38
Я тоже изначально винил во всём поставленного мне в 2005 Жильбера, пока не прояснили в этом году, что всех моих бед СРК:):):) Билирубин завышен, но на сколько сказать не могу, так как не помню. УЗИ показало, что печень немного увеличена...прописали гипобене попить...через месяцок ещё курс эссенциале думаю пропить


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 01 августа 2011, 05:12:31
Синдром Дабина-Джонсона даёт диспептические симптомы тоже. Везде это написано.
Резчик, а гепабене снизил билирубин?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: RezchiK от 01 августа 2011, 23:01:24
Даже не знаю, после этого не сдавал кровушку


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Oрхи от 01 августа 2011, 23:17:23
Прежде всего-поздравьте меня.
Да уж, уедешь на недельку, а на форуме опять новый диагноз... Лура, надеюсь, все это к лучшему.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 02 августа 2011, 00:46:42
Да уж, уедешь на недельку, а на форуме опять новый диагноз...
)))
А вот надо даже в отъезде держать руку на пульсе :D


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 10 августа 2011, 16:53:53
Кстати, Лаура, хочу сказать, что с этим диагнозом нельзя забывать про селен, он повышает активность УДФ-ГТ, как и фенобарбитал.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 10 августа 2011, 18:54:26
Спасибо,Стужик! rose rose rose
Я не знала.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: калибрик от 10 августа 2011, 20:15:54
я жила до 37 лет и не знала что у меня жильбер .
пока в нии гастоэнтерологии не легла. там был высокий билирубин 45. послали сдавать анализ днк на каширку на синдром жильбера. там потвердили. иногда пью карвалол. а так сказали лечить не надо

Добавлено: 10 августа 2011, 20:25:37
незнаю правда это или нет говорят что при жильбере всегда есть температура . у меня она вот уже 5 лет.37,2


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 11 августа 2011, 02:45:11
Про температуру при жильбере не слышала.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 11 августа 2011, 09:45:32
Я тоже.
У меня ее кстати и нет. :)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 11 августа 2011, 10:07:29
И у меня нет. Калибрик, дело в чём-то другом.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: калибрик от 11 августа 2011, 12:28:18
я конечно тоже думаю что температура нет от жильбера., но пока немогут найти от чего .


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: julia83 от 11 августа 2011, 19:51:47
От Жильбера.
Тут: http://www.smed.ru/guides/43613/doctor/#article
"Помимо указанной триады симптомов у пациентов могут наблюдаться тяжесть в правом подреберье, диспептические явления, астено-вегетативные расстройства. Больные жалуются на усталость, чувство дискомфорта в брюшной полости, субфибрилитет."

Во, помимо того, что я генетический мутант дважды (предположительно синдром Жильбера и аутоимунный тиреоидит установлен) - в наличии: СРК, холецистит, мигрень, ВСД, субфибрилитет.  :o

На генетический анализ Жильбера направление не дают, говорят на х..н оно мене надо, если это не болезнь, а состояние, которое не лечится, что с ним делать врачи не знают, а в их глазах светится надежда, что моя печень сама меня убъет и я оставлю их наконец в покое.
При таком раскладе диагноз можно не уточнять - смысла нет.
 >:D


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 12 августа 2011, 05:39:24
Надо самому сдать генетический анализ на жильбера и другие такие желтухи. Вот я уверена, что причина в другом, не мутанты мы, говорю не за всех, за тех, у кого нет субфебрилитета. ХЗ, может у меня просто защита психологическая срабатывает, но проверить бы надо.
Юлия83, светлая голова! +1


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 17 августа 2011, 07:42:01
Лаура, у нас с тобой точно не Жильбер. Тупанула я. При конъюгационных желтухах не может быть повышен прямой билирубин, особенно если печень и ЖП в поряде, и зуда нет.

Добавлено: [time]17 августа 2011, 06:48:19[/time]
У меня какой, значит, механизм. Дискинезия ЖП->СИБР->дефицит В12 и фольки->гемолитическая анемия слабенькая->повышение билирубина прямого и непрямого.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 17 августа 2011, 14:12:30
Верно, Стужа, я от дефицита витамин и железа жёлтая, хвастаюст "южным" загаром, который практически сошёл уже (правда, не покидает мысль о том, что гепатит подхватила).
Точно разве при Жильберта температура ?

З.Ы. Я уже писала, что при заболеваниях кишечника, следует колоться витаминами!
Только имейте в виду, что бывают аллергии, непереносимости витамин, нужно учитывать сочетание и взаимодействия, к тому же, если принимать витамины гр. В, то все основные, а не по - отдельности, тогда толк будет.Имхо, в таблетках витамины не помогают.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 17 августа 2011, 16:22:53
хвастаюст "южным" загаром,
Я не могу похвастаться, кожа не желтая, только склеры.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 17 августа 2011, 16:29:13
Я не могу похвастаться, кожа не желтая, только склеры.
у меня склеры почти нормальные, там не понятно, имхо, из-занехватки рибофлвина  глаза красные, раздражённые.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 августа 2011, 10:21:23
Этот синдром начинает проявляется в пубертате, значит, половые гормоны мешают ферменту УДФ-ГТ. Есть ингибиторы конъюгации билирубина-прегнандиолы. Может из-за них так плохо перед и во время менструации?
Оказывается, что и дисплазия соединительной ткани,и ваготония тоже для этого синдрома характерны. Т.е. все ферментные системы летят в жопу. А можно ли их восстановить?

http://medinfa.ru/article/7/117472/

Родственный сабжу синдром Дабина-Джонсона проявляется после приёма пероральных контрацептивов. Значит, всё-таки это не неизлечимая болезнь?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 19 августа 2011, 20:06:25
Лаура, у нас с тобой точно не Жильбер. При конъюгационных желтухах не может быть повышен прямой билирубин, особенно если печень и ЖП в поряде, и зуда нет.
Стуж,все может быть.
Меня для уточнения диагноза на дообследование направили,только вот не дойду никак,все времени  не хватает. :(


Добавлено: [time]19 августа 2011, 19:09:59[/time]
кожа не желтая, только склеры.
У меня в норме кожа чуть-чуть желтоватая,самую малость.
Скорее даже золотистая.
А вот при сильных физических/эмоциональных перегрузках и/или  длительном голодании-лицо и склеры принимают выраженный желтый цвет.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 22 августа 2011, 20:57:37
хочу сказать, что с этим диагнозом нельзя забывать про селен
Сегодня начала принимать.
Препарат таблетированный,если верить упаковке-одна таблетка на 100 % покрывает суточную потребность организма в Селене.
Была мыслишка по две жрать,но чо то решила воздержаться пока.
Посмотрим,будут ли какие сдвиги. :)

Добавлено: 22 августа 2011, 21:04:50
Вычитала,что его нужно принимать вместе с витамином С,в кислой среде Селен усваивается лучше всего.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 23 августа 2011, 05:14:16
Спасибо, Лаура. А я пью пивные дрожжи с селеном, их нужно выпить 10 штук, чтоб дневную норму селена съесть. :D Но ничего, прорвёмся.
Меня для уточнения диагноза на дообследование направили,только вот не дойду никак,все времени  не хватает. :(
Ждём-с.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 23 августа 2011, 11:59:45
Ты храбрый человек,Стуж!)))
Я бы дрожжи не решилась пить...Побочек нету от них у тебя?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 24 августа 2011, 02:59:43
Ой, Лаура, я как-то не подумала. forget Вроде нет. Не вздувает. :) Да главное диету соблюдать.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 августа 2011, 21:09:54
Посмотрим,будут ли какие сдвиги. :)
Первый сдвиг-вся чешусь :o
Прям шкуроход какой-то начался)))
Сыпи нет,кожа обычного цвета,но чешеца :(
Никогда такого не было...
Если через пару дней не пройдет-брошу нафиг этот Селен.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Ольга м от 28 августа 2011, 22:50:15
Да,Лаур,хреновастенько :(...
твой организм подает сигнал,не устраивает его этот Селен.Наверное действительно придется тебе сворачивать этот эксперимент с подобным препаратом...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 28 августа 2011, 23:29:26
Оль,так я же не знаю,аллергия ли это на препарат или же процент содержания билирубина в крови изменился. huh
Попью еще немного,понаблюдаю...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 29 августа 2011, 03:30:56
Шкура чешется-непрямой билирубин перешёл в прямой (впечатление, что застой желчи всё-таки есть). Нужны желчегонки. Прочитала, что селен в больших дозах может вызывать холецисто- и гепатопатии.
Лаура, а ты две нормы пьёшь? Может, он левый? Или добавки. А мне стоит поискать другой селен.
Кстати, от фенобарбитала тоже зуд может быть. Надо мне как-нибудь напиться валокордина и посмотреть.
Цитировать
ТЗ стимулирует экспрессию генов УДФ-глюкоронозилтранс-феразы, причем эта активация зависит от обеспеченности организма витамином А
Может, нам тупо не хватает витамина А?
У меня субклинический гипотреоз, Т4-в норме, а Т3 маловато, и ТТГ повышен. Селен ещё способствует превращению Т4 в более активный Т3


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Арина от 29 августа 2011, 09:51:19
субклинический гипотиреоз тоже коррекции подлежит! Из-за этого м.б. М.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Dead Sailor от 29 августа 2011, 18:03:07
Стуж,пью одну норму и не похоже,чтобы он был левый.
Чистый селен,без добавок,в таблетированной форме,одна таблетка рассчитана на 100% покрытие суточной потребности организма.
После сегодняшней ужасной,бессонной,почесушной ночи утром таблетку принимать не стала,и вуаля!-почти не чешется.
Однако... :(


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 05 сентября 2011, 14:33:56
Забугорные источники информации утверждают,что для данного заболевания типичны нарушения пищеварения,спазмы ЖКТ,вздутия и неопределенной локализации боли в животе.
Мне кажется, дисбак тут первичен, а повышение билирубина-вторично. Бактерии в кишках при СИБРе деконъюгируют билирубин, который потом опять всасывается, вот и получается эта ерунда.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Академик от 05 сентября 2011, 14:53:06
Чистый селен,без добавок,в таблетированной форме,одна таблетка рассчитана на 100% покрытие суточной потребности организма.

Общался с одной врачом старушенцией. Она уверяла что селен надо покупать в ампулах и разводить с водой. Очень опасное дело , но только так он будет работать. Таблетированный не дает эффектов.

Добавлено: 05 сентября 2011, 15:46:19
Можно отравиться. В ампулах продают только врачам.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: sonechka от 10 октября 2011, 17:01:24
Вот что нашла на кронпортале:

"Очень простой тест. Надо принимать корвалол по 25 капель 3 раза в день. Через 10 дней сдать кровь на билирубин. Если он уменьшился по сравнению с исходным либо вообще пришёл в норму, значит, точно синдром Жильбера. Нам врач назначала именно 10 дней, но хотя бы 7 (выдержали 8 дней, а потом понадобилось за руль садиться, да и сессия). Билирубин уменьшился с 48 до 23. Знакомому вообще на 5 дней назначали ( в стационаре во время обследования), тоже уменьшился билирубин.
Смысл в том, что в корвалоле есть фенобарбитал, который запускает "дремлющий" фермент, отвечающий за расщепление билирубина. В организме людей с синдромом Жильбера этот фермент как раз и не работает. Это не то, чтобы болезнь, это особенность ферментативной системы человека. Но зато после такого теста врач уверен в причинах повышения билирубина, надо ли проводить дальнейшую диагностику, или всё ясно. Особого лечения при синдроме Жильбера нет, просто соблюдение рекомендаций по питанию. Можно по возможности (если позволяет образ жизни) проходить курс корвалола, кто-то полусонный от этого, у кого-то состояние эйфории. Дело в том, что изначально чуть повышенный билирубин может вызывать усталость и угнетённое настроение, а на фоне корвалола у некоторых эти явления проходят на время."


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 11 октября 2011, 04:29:04
Сонь, тебе-то это зачем?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: sonechka от 11 октября 2011, 13:08:03
А это не мне, а тем кто страдает этой болезнью. Просто случайно наткнулась, может кому пригодится. wink


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 11 октября 2011, 14:22:39
На кронпортале становится интереснее, чем у нас. Там нет "авторитетов"(не люблю их в любом виде, раздражают). И там тоже много людей с жильбером-это очень интересно.
Я думаю, что если фенобарбитал помогает, то дело не в печени, а в кишечнике(ведь у кроновцев непрямой билирубин повышен).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Ромашка #2 от 12 сентября 2012, 13:30:06
Подскажите пожалуйста, после НИИ Гастро поставили в диагнозе непрямую гипербилирубинемию - это и есть синдром Жильбера?
По лабораторным данным общий билирубин - 31,3 (3,4-21) и прямой - 1,5 (0-3,4) Повторный анализ: общий 22,1, прямой 3,5
Также в выписке сказано, что анализ крови на генотипирование синдрома Жильбера - не подтвержден.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Yano4k@ - от 12 сентября 2012, 14:25:48
Также в выписке сказано, что анализ крови на генотипирование синдрома Жильбера - не подтвержден.
Нет, это не Жильбер....

"Очень простой тест. Надо принимать корвалол по 25 капель 3 раза в день. Через 10 дней сдать кровь на билирубин. Если он уменьшился по сравнению с исходным либо вообще пришёл в норму, значит, точно синдром Жильбера.
Хм, надо будет сделать такой опыт....
На кронпортале становится интереснее, чем у нас. Там нет "авторитетов"(не люблю их в любом виде, раздражают).
Нет "авторитетов"? А номер?))))))))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Ноэль от 13 сентября 2012, 19:41:30
У меня тоже синдром Жильбера. Но внешних признаков( глаза желтые, кожа) вообще нет. Только билирубин повышен. И кстати этот диагноз поставили в НИИ Гастроэнтерологии и никто там  не сказал что проблемы с кишечником могут быть связаны   с ним. просто СРК поставили и всё. Кстати потом в сеченовке обследовалась и тоже никто про это не говорил, ну что связь какая-то может быть


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: натик от 06 июня 2013, 19:46:52
Симптомов СРК как таковых у меня нет уже давно,примерно 2 года как.
Как удаётся держаться без симптомов? У меня тоже обнаружили через год скитаний по врачам и больница, самое интересное что сначала подозревали т.к. в анализе биохимии рови зашкаливала непрямая фракция билирубина и причём росла на стрессе. Но никто из врачей не настаивал сдать анализ на подтверждение этого гена. Спустя год только решили попробовать, а вдруг? И вот он тут как тут!!! Теперь сказали не нервничать, высыпаться и если уж припекло пить кардиамин, но не фенобарбитал!!!! Но слабость на голодный желудок всегда.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 06 июня 2013, 20:38:29
А может это гемолитическая анемия, отдифференцировать надо.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: натик от 06 июня 2013, 20:56:55
Мне всё давно отдифференцировали! Уже после анализ на генотипирование доказал наличие этого симптома. Просто сразу не настаивали в проведении генотипирования, т.к. говорят что в основном этот синдром унаследуют мужчины, у женщин редко бывают.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 06 июня 2013, 21:02:35
Только вот появляется эта болезнь после полового созревания, печка не справляется с гормонами. Генотипирование чтл даст? ничего.

Добавлено: 06 июня 2013, 21:03:12
Не болезнь даже, а какой-то непонятный синдром.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: натик от 06 июня 2013, 21:04:34
Генотипирование чтл даст? ничего.
ну да, только подтверждение того что Жильбер есть. Ну и соответсвенно будешь уже знать какой образ жизни вести чтобы не усугублять ситуацию.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: калибрик от 24 октября 2013, 20:47:47
подскажи пожалуйста .можно с синдромом жильбера антидепрессанты пить


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: me_Losty от 24 октября 2013, 21:01:04
cмотрите фармакокинетику. СИОЗСы хлеще проходятся по печени...
параллельно гепатопротектор.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: калибрик от 24 октября 2013, 21:01:55
спасибо за инфо


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 22 августа 2014, 19:00:14
У меня синдром Жильбера, никак не могу снизить билирубин - ниже 36 не падает. Из-за этого я постоянно раздражительный и тревожный.
Хуже всего приходится если я ем шоколад - даже после 50 грамм.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 22 августа 2014, 22:58:23
Ни чего страшного, потом приеду расскажу про синдром. Больше пугают, он проявляется только желтушностью. А как описывают что мне тут поплохело и т.д бла-бла.. Так это скорей сосуды, а не Жильбер. Я тоже до определенного времени так же думала. но мифы были разбиты мои.  И еще на будующее.. Не в коем случае нельзя принимать желчегонные, которые любят врачи назначать. Это очень большая ошибка.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 23 августа 2014, 00:12:09
Билирубин - токсин, который проникает через гематоэнцефалический барьер, поэтому повышение его уровня резонно вызывает ухудшение самочувствия. В принципе, он негативно влияет на большую часть органов


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 23 августа 2014, 07:46:35
Это невысокие показатели чтобы бить тревогу. тут проблема в сосудах, поэтому не хорошо становится. Соматика делает свое дело.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 23 августа 2014, 07:53:42
У меня синдром Жильбера, никак не могу снизить билирубин - ниже 36 не падает. Из-за этого я постоянно раздражительный и тревожный.
Хуже всего приходится если я ем шоколад - даже после 50 грамм.
Хм, у меня 41, но шоколад только кишечную проницаемость увеличивает мне и насморк от этого может появиться, никакой слабости.

Добавлено: 23 августа 2014, 07:55:55
У меня синдром Жильбера
Осмостойкость эритроцитов проверяли? Всё исключили?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 23 августа 2014, 13:55:48
При 36 у меня симптомы еле заметны; ярко проявляются когда билирубин подскакивает до 60 (самый большой был 64 на фоне д).
Avril, а от какого шоколада у вас насморк? У меня он только от молочки (не ел её лет пять - и практически не было простудных заболеваний, после того как включил в диету - болел уже несколько раз).
Я сделал генотипирование, результат - 7 повторов в гомозиготном состоянии, то есть классический синдром Жильбера.
Думаю, все проблемы с билирубином из-за него, потому что полное исключение вредных для печени продуктов позволяет снизить билирубин (но вот привести его в норму не получается).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 24 августа 2014, 08:22:13
Avril, а от какого шоколада у вас насморк?
От любого, кроме белого, если переборщу. Обычно с горячим перебарщиваю.
При 36 у меня симптомы еле заметны; ярко проявляются когда билирубин подскакивает до 60
А может плохое самочувствие не от билирубина, а и-за того, что красные кровяные клетки разрушаются(и кислород не переносят)? Может у тебя ещё увеличены печень и селезенка, гиперспленизм? Билирубин ещё хотят использовать как антиоксидант для профилактики осложнений инсульта.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 24 августа 2014, 13:33:42
Avril, никогда об этом не думал, нужно проверить. По УЗИ все веутренние органы в норме (только желчный с перегибом). А какими анализами можно это уточнить?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 18 сентября 2014, 02:34:50
А какими анализами можно это уточнить?
Есть такой анализ-осмотическая устойчивость эритроцитов.те смотрят при какой концентрации NaCl начинают разрушаться эритроциты.Если эта осмоустойчивость нарушена-по-любому есть дисбаланс кислотно-щелочного состава или хронический гемолиз крови.Устойчивость эритроцитов падает при белковом питании.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 18 сентября 2014, 02:37:45
У меня скорее малобелковая диета. Но проверить не помешает.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 18 сентября 2014, 02:52:11
У меня скорее малобелковая диета. Но проверить не помешает.
Анализ стоит 400руб.Устойчивость у меня и детей снижена(начинается при 0,55% вместо нормы0.44%) те чем гуще кровь,тем эритроциты разрушаются быстрее.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 сентября 2014, 07:09:23
Мало белков-тоже плохо для печеньки


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 18 сентября 2014, 07:21:40
Мало белков-тоже плохо для печеньки
Если цикл мочевины замешан-по любому белки сокращать нужно-это официальная рекомендация и переть протв нее-сами видите что получается.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 сентября 2014, 07:35:36
Я когда эту гребанную беготню в вузе прекратила, об аммиаке забыла. Нервы всё-таки тоже влияют.
хронический гемолиз крови
Я считаю, что у нас не Жильбер, а именно гемолиз. Ещё где-то по формуле считала, что если непрямой билик от общего составляет более 80%, то это не Жильбер, а гемолитическая желтуха. Считаю, что печеночный Жильбер-большое заблуждение, что это не печень, а кровь-гемолитическая анемия от того, что бактерии воруют витамины


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 18 сентября 2014, 08:25:32
именно гемолиз
Естественно,тк отклонение в осморезистентности и показывает самый настоящий гемолиз,просто он не настолько сильный как при гемолитических анемиях.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 04 октября 2014, 22:27:16
Здравствуйте! Хотела бы проконсультироваться с теми, у кого Синдром Жильбера. Мне 10 лет назад поставили диагноз СРК, основные проблемы - это колики, сильное газообразование (особенно после еды) и запоры. Причем запоры в основном тогда, когда в очередной раз бросаю курить, когда курю, то запоров почти нет, но очень сильно пучит. Через 15-20 минут после еды - начинается буря. Утром также сильное вздутие. Год назад после очередного посещения врача направили на анализ крови, выявился билирубин общий - 50,6, билирубин прямой - 10,5. Врач сказала, что это похоже на синдром Жильбера и отправила делать пробу с фенобарбиталом и если билирубин уменьшится, сделать анализ на синдром Жильбера. 10 дней я пила Корвалол, сразу после сдала кровь. Билирубин общий - 33,1, билирубин прямой - 11,4. Генотипирование я делать не пошла, так как поняла, что синдром все равно не лечится. Вот хочу понять: может ли мое состояние быть связано с этим синдромом? Я все пытаюсь лечить кишечник, травы пью для кишечника, но мне ничего не помогает. Может стоит сделать упор на печень? И что имеет смысл попить? И может ли быть такое сильное газообразование связано с печенью?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 октября 2014, 22:28:48
Вы его сначало установите, а потом можно что-то говорить. А то абы да кабы.

Добавлено: 04 октября 2014, 22:29:33
Не обязательно.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 04 октября 2014, 22:44:51
Я, наверное, не совсем правильно выразилась в первом сообщении, врач, посмотрев анализы после корвалола, сказала, что генотипирование можно сделать, но не обязательно, так как и так все понятно (склеры желтоватые, кожа тоже с желтым оттенком). Правда она очень холодно отнеслась к этому вопросу (я неудачно попала к врачу), ничего не назначила. Сказала, что не лечится, соблюдайте диету и не загорайте.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 октября 2014, 22:50:25
Мне так же с корвалолом пришлось сдавать первый раз, но контрольно кровь надо сдать, чтоб удостовериться. Правильно что не назначили. не вздумайте пить желчегонные и не загоняйтесь о синдроме не на столько все критично. Каждый третий страдает от этого, как и ДЖВП.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 04 октября 2014, 22:53:10
Ну то есть только он не может вызвать такое состояние кишечника? Может пища плохо переваривается или еще что-то там? Я никак не могу понять, почему у меня такое сильное газообразование и именно после еды, и врачи тупят.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 октября 2014, 22:55:10
Наладьте правильную работу желчного и будет все хорошо.

Добавлено: [time]04 октября 2014, 22:56:02[/time]
Вас пучить может и из-за гастрита.
 

Добавлено: [time]04 октября 2014, 22:56:33[/time]
Много едите пищи которая вызывает его.

Добавлено: 04 октября 2014, 23:02:02
Какой раз пишу.. Синдром только отличается желтушностью не более, если билирубин поднимется выше 82, то тогда стоит что-то делать, да и то могут быть другие причины.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 04 октября 2014, 23:27:01
Много едите пищи которая вызывает его.
В том то и дело, что диета моя очень строгая (безглютеновая, без мяса, ем в основном тушеные овощи, рис-гречка, молочные продукты - немного, из фруктов - только печеные яблоки 1 в день), режим питания тоже, воды 1,5 - 2 литра в день, травяные чаи. Мне ничего не помогает. Не спазмолитики, не прокинетики, ни ветрогонные. Вообще никак. Но мне помогает иногда снять приступ вздутия корвалол. Это меня и наводит на мысли. Просто я уже заколебалась искать причину. Ищу ее во всем.

Добавлено: 04 октября 2014, 23:28:23
Наладьте правильную работу желчного и будет все хорошо.
Как? У меня перегиб желчного вроде, но это я так понимаю, тоже у многих, то есть это не болезнь. Подскажите, пожалуйста, как наладить его работу?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 04 октября 2014, 23:40:56
Цитировать
И что имеет смысл попить?
Воду. Натощак пьёте 1-1,5 литра тёплой подсоленной воды. И потом за полчаса перед каждым приёмом пищи выпиваете несколько стаканов. Чтобы за день получилось больше 3-х литров. Это поможет наладить работу ЖП и ТК.
Генотипирование стоит сделать.
Фрукты наоборот полезны при синдроме Жильбера. Очень хорошо завтракать дыней, финиками, спелыми бананами. Авокадо полезно для печени и стимулирует ЖП. А зачем вам печёные яблоки?
Откуда, кстати, вы берёте белок, из гречки?
Травяные чаи я бы на вашем месте пить не стал. Попробуйте зелёные и овощные соки.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 октября 2014, 23:59:25
Не всем идет завтрак из фруктов, их лучше есть на полдник или в течения днять. Человека и так пучит . а еще и усрется.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 00:11:36
А зачем вам печёные яблоки?
Печеные яблоки посоветовал врач в целях борьбы с запором. Но так как я влияния не вижу, планирую завязать.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 05 октября 2014, 00:16:35
Печеные яблоки посоветовал врач в целях борьбы с запором.
Если идут, то ешьте. но не сырые на тощак.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 00:17:05
Да почти неоткуда. Творог ем почти каждый день. Люблю его) Но ем немного. Рыбу ем редко. Меня от нее, как и от мяса, запирает намертво. От мяса меня воротит. Я не вегетарианка, иногда, очень редко, могу съесть что-то с курицей, но это в основном если у меня встреча и я в каком-то заведении. Дома курица не живет. Яйца ем. Орехи очень люблю, но меня от них очень сильно пучит.
Откуда, кстати, вы берёте белок, из гречки?


Добавлено: [time]05 октября 2014, 00:18:30[/time]
Если идут, то ешьте. но не сырые на тощак.
Да вот я не пойму, идут или нет. От запора не помогают. А пучит меня сильно. Может он них в том числе. Хотя я ем 1 яблоко в день.

Добавлено: 05 октября 2014, 00:20:10
Травяные чаи я бы на вашем месте пить не стал. Попробуйте зелёные и овощные соки.
Я пью ромашку, так как она слегка помогает от вздутия и иногда помогает при запоре. И смесь фенхель-тмин-анис-ромашка в надежде на избавление от метеоризма.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 05 октября 2014, 01:52:19
Есть хорошее народное средство - укропный сок перед сном. А днём попить сок квашеной капусты, чтобы подкорректировать микрофлору.
Творог - казеин в чистом виде, сложно переваривать. Попробуйте что-нибудь полегче, например сыр рикотта.
Орехи перед употреблением нужно замачивать на 24 часа, а потом перемалывать блендером - тяжёлая пища.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 05 октября 2014, 04:04:18
Орехи перед употреблением нужно замачивать на 24 часа, а потом переваривать блендером
Можно ореховое молочко делать
Творог ем почти каждый день.
Полезно для печенки


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Наська от 05 октября 2014, 11:32:13
Очень хорошо завтракать дыней, финиками, спелыми бананами.
и к  обеду улететь от своих же залпов в космос)))
минералка может помочь перед едой, но не залпом, ато укакаться можно, а треть стаканчика пропустить-милое дело, Я ессентуки 4 пью, 17 уж больно ядреная.
Печеные яблоки посоветовал врач в целях борьбы с запором.
с поносом их тоже прописывают)
а как кишки реагируют на супы? овощи свежие? огурцы, морковки? какая-то диета "туговатая", может я прочитала криво. но мне показалось, что не хватает супиков и овощей.
а творог лучше в виде запеканок употреблять. Все же неоднозначный продукт, а после запекания он становится более предсказуемым)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 05 октября 2014, 12:08:19
а как кишки реагируют на супы?
Супы лучше пюрировать


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 12:24:47
минералка может помочь перед едой, но не залпом, ато укакаться можно
Не знаю, что там в моих кишках, но когда я бросаю курить, и у меня начинается запор, ни минералка залпом, ни что либо другое не помогает мне укакаться) А так хочется, потому что все там стоит колом, бродит, не двигается, и от этого пучит еще больше.

Добавлено: 05 октября 2014, 12:29:24
а как кишки реагируют на супы? овощи свежие? огурцы, морковки? какая-то диета "туговатая", может я прочитала криво. но мне показалось, что не хватает супиков и овощей.
Кишки у меня реагируют на все плохо. То есть если съесть что-то плохое, будет еще хуже, а если хорошее, то как обычно. За последние 5 лет не было ни одного дня, чтобы не было надутого живота, газов, периодически слизь (2-3 раза в неделю). Когда только поставили диагноз в 2004 году, я просто стала следить за питанием, ела немного и все полезное. Знать не знала, что такое глютен, и ела и хлеб с отрубямии, и кексик творожный, и нормально было. А сейчас уже как только не перестраивала свою диету, все одно.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 05 октября 2014, 12:50:20
Свекольный сок пробовали?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 12:56:03
Свекольный сок пробовали?
Нет, не пробовала


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 05 октября 2014, 13:15:15
Попробуйте пить его натощак, по стакану. Можно ещё делать свекольный квас.
Одно из лучших средств при запорах.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 13:48:16
Попробуйте пить его натощак, по стакану. Можно ещё делать свекольный квас.
Одно из лучших средств при запорах.
Скажите, а его нужно разбавлять?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 05 октября 2014, 14:08:29
Да нет. Кстати, вы достаточно двигаетесь? Перистальтика может быть пониженной из-за сидяего образа жизни.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 14:39:34
Двигаюсь по работе немного, но недостаток компенсирую пешим  прогулками и упражнениями дома.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Niesch от 05 октября 2014, 18:09:07
Никотин ускоряет перистальтику. Бросаете курить-перистальтика замедляется.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 19:19:09
Никотин ускоряет перистальтику. Бросаете курить-перистальтика замедляется.
Об этом я знаю, поэтому ищу решение. Как не курить и при этом избавиться от запора.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 05 октября 2014, 20:34:35
Попробуйте ещё волокна акации (растворимые), и коллоидные минералы (я заказываю с айхерба). Первые помогут сформировать более мягкий стул, вторые - скорректируют дефицит микроэлементов (если он есть).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 05 октября 2014, 20:36:19
 wall wall wall


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 05 октября 2014, 21:01:02
Мне бы сначала с едой разобраться, а то я не уверена, что все правильно делаю.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Наська от 05 октября 2014, 22:31:46
дюфалак прорывает любые заторы) правда эксперименты надо начинать перед выходными) ну и пучить может по первой. В начале-экстрим, потом по-лучше идет
а ферменты как? с них нет эффекта?
лактобактерии?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 05 октября 2014, 23:21:15
Если стоит задача прорвать блокаду - очень действеннен сорбит. Но ощущения от него не из приятных.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Irinna от 05 октября 2014, 23:37:46
Попробуйте ещё волокна акации
Они наподобие мукофалька или фитомуцила, содержащих шелуху семян подорожника? Мне вот семена подорожника не подходят совсем, моментально вздутие, а толку 0. Также Локло пила (БАД NSP) тоже не подошел((













Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Kseniya_S от 06 октября 2014, 01:23:57
дюфалак прорывает любые заторы) правда эксперименты надо начинать перед выходными) ну и пучить может по первой. В начале-экстрим, потом по-лучше идет
а ферменты как? с них нет эффекта?
лактобактерии?
Я боюсь подсаживаться на слабительные, все надеюсь научить кишечник работать самостоятельно, без сигарет. Тем более, что затор где-то у выхода) 2 дня не могла сходить в туалет, сегодня когда уже живот как камень и как беременный, сделала клизму, хватило 50 мл воды и 10 секунд времени, чтобы все пошло, правда это почти камни. Ферменты не помогают, от этой проблемы вообще никакие лекарства не помогают. Сегодня я как только не выдрючивалась: и Ессентуки залпом, и киви слопала вчера и сегодня по 2 штуки, и яблоки, и кефир, и погуляла 2 часа пешком, и зарядку дома поделала, а помогла только клизма. И боли были в тот самый момент.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 06 октября 2014, 01:54:09
Irinna, то ято вы упомянули - это вроде нерастворимые волокна, они грубее действуют.
Ферменты, кстати, усугубляют запор.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 06 октября 2014, 09:05:52
у меня запоры, но без сигарет и слабительных обхожусь.

Добавлено: [time]06 октября 2014, 09:14:09[/time]
Ксенья.. вам нужно пить регулятор перистальтики, начать с хилака, пепсан на ночь, так у вас боли в животе, он не только их снимает, но и при запорах, ГЭРБа и т.д Почему не идут препараты? Какая побочка? По поводу еды.. Нужно сбалансированное питание. если запорит, надо есть послабляющие продукты. дрисня, значит закрепляющие. Вам говорила что это со временем придет в норму, как произошло со мной. Я бы настояла на мясных и рыбных блюдах, так как сидя на овощах начнется дизбак, а это боли, спазмы, газы, вздутие.

Добавлено: 06 октября 2014, 09:15:55
Тут надо идти долго и упорно . не все сразу пройдет.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: о-льга от 06 октября 2014, 21:50:35
затор где-то у выхода
friends привет друг!

Добавлено: [time]06 октября 2014, 21:50:57[/time]
от этой проблемы вообще никакие лекарства не помогают. Сегодня я как только не выдрючивалась
То ж самое

Добавлено: 06 октября 2014, 21:52:34
Вам говорила что это со временем придет в норму, как произошло со мной.
Мне видимо уже ниче не поможет, изнуряющие поносы теперь сменились злостными запорами, в общем, хрен редьки не слаще


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 06 октября 2014, 21:55:34
изнуряющие поносы теперь сменились злостными запорами, в общем, хрен редьки не слаще
я с ними научилась справляться.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 07 октября 2014, 07:16:38
Мне видимо уже ниче не поможет, изнуряющие поносы теперь сменились злостными запорами, в общем, хрен редьки не слаще
Я думала, что сульфасалазин слабит, как все аб


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 07 октября 2014, 08:17:28
Я думала, что сульфасалазин слабит, как все аб
ООоо.. меня не слабил.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: о-льга от 07 октября 2014, 08:26:32
Я думала, что сульфасалазин слабит, как все аб

Сульф нормально шел, убирал Д, но справа начало хватать, хотя скорее это была не печень, а желчный.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 07 октября 2014, 08:31:37
Конечно желчный или печень давала сигнал.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 23 ноября 2014, 21:50:56
http://www.childneurologyinfo.com/treatment-text-biomed2.php

Существует множество разрозненных сведений и свидетельств из жизни, доказывающих связь между ртутной токсичностью и накоплением билирубина (на форумах, посвященных синдрому Гильберта, имеются рассказы о случаях возникновения желтухи после установки амальгам или снятия амальгам без применения мер предосторожности).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 09 декабря 2014, 10:12:38
Последний месяц потреблял по ~150 грамм растительных масел в день, и мой синдром себя не проявлял. На пару дней перестал добавлять их в пищу (из жирного было только кунжутное молоко) - и опять кардинально пожелтел.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 01 февраля 2015, 21:07:08
В общем,отпишусь здесь: у меня и младшего гомозиготная форма 7/7 Жильбера.Странное пишут-лечения не нужно, а в интернете только и пишут,что у всех хреновое состояние.У моего ребенка ужасная усталость после уроков физры.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Семицветик от 01 февраля 2015, 21:11:00
У моего ребенка ужасная усталость после уроков физры.
А почему он посещает уроки физ-ры.Для таких деток вроде ЛФК показано,на общую физ-ру есть противопоказания.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 01 февраля 2015, 22:44:57
А почему он посещает уроки физ-ры.Для таких деток вроде ЛФК показано,на общую физ-ру есть противопоказания.

Потому что только сегодня я получила анализ дефектного гена и у врачей еще не были.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ЗлаяЗая от 01 февраля 2015, 23:08:42
.У моего ребенка ужасная усталость после уроков физры.
а помимо усталости пожелтение кожных покровов, повышение уровня билирубина - это всё действительно есть при Жильбере?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 01 февраля 2015, 23:23:12
желтушность да, усталость это сосуды а не Жильбер.  билирубину нужно до 82 подняться чтобы довести до такого. а если незначительно поднимается не страшно.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 02 февраля 2015, 00:04:59
желтушность да, усталость это сосуды а не Жильбер.
А то что Ж на сосуды влияет плохо в курсе?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 02 февраля 2015, 00:15:55
Днем выложу научную работу. Но сейчас скажу то что проявляется он желтушностью в основном, а в основном проявление заболеваний желчевыводящих путей и печени. А про синдром и связь с выбросом в кровь только при повышенных значениях. это я не отсебячинной занимаюсь и не поиском в инете инфы, а от врача который над этим работает известный многим.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 02 февраля 2015, 00:53:34
от врача который над этим работает известный многим.
Да было бы интересно.Только СЖ может быть и при нормальном билике и эту информацию мне никакой врач не перебьет,тк у меня и СЖ и нормальный билик.


Добавлено: [time]02 февраля 2015, 02:34:09[/time]
Семицветик,для ВАС:
Около десяти процентов получают развитие жировой дистрофии, а в некоторых случаях возникает гемангиома печени.http://www.pro-israel.ru/jilbera.html

Добавлено: 02 февраля 2015, 03:43:27
а помимо усталости пожелтение кожных покровов, повышение уровня билирубина - это всё действительно есть при Жильбере?
не все желтеют и имеют повышенный билирубин.я вот желтею.если голодаю.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 02 февраля 2015, 04:03:15
У моего ребенка ужасная усталость после уроков физры.
Там гоняют так, будто хотят вылепить олимпийских чемпионов, причем во всех видах спорта.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 02 февраля 2015, 04:05:29
У меня тоже гомозиготный СЖ, и любая заметная физическая нагрузка вызывает слабость и упадок сил (так, например, в тренажёрном зале я за год занятий так и не выжал свой вес).
Но мне кажется, что это связано не с СЖ, а с астеничным синдромом, характером метаболизма


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 02 февраля 2015, 04:09:22
в тренажёрном зале я за год занятий так и не выжал свой вес)
когда срк был?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 02 февраля 2015, 04:22:24
СРК у меня всю жизнь, но тогда он проявлялся только режущей болью в поперечной ободочной кишке (я грешил на сердце).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 02 февраля 2015, 05:22:12
Но мне кажется, что это связано не с СЖ, а с астеничным синдромом, характером метаболизма
Ошибаешься,билирубин еще как метаболизм меняет,особенно в печени-диффузные изменения, билирубин как и аммиак оттягивают протоны водорода на себя и его не будет хватать для образования НСО3 в желчи и поджелудочной железе.Естественно кишкам это не нравится.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 02 февраля 2015, 06:16:22
тогда он проявлялся только режущей болью в поперечной ободочной кишке
у меня в середине поперечки болит остро иногда.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Семицветик от 02 февраля 2015, 11:59:28
Около десяти процентов получают развитие жировой дистрофии, а в некоторых случаях возникает гемангиома печени.http://www.pro-israel.ru/jilbera.html
Спасибо! roseСейчас почитаю.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ЛИН от 02 февраля 2015, 12:42:20
У меня тоже кожа нормальная, и никогда не желтела, скорее бледная.Но солнце я плохо переношу.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Семицветик от 02 февраля 2015, 12:47:23
Чтобы точно узнать есть ли у человека Жильбер ,какие анализы или исследования надо проити?И какие должны быть отклонения в анализах?Если у меня биллирубин был в норме,значит он есть или нет?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ЛИН от 02 февраля 2015, 13:18:48
Анализ крови на Синдром Жильбера, UGT1A1


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Семицветик от 02 февраля 2015, 13:27:51
Анализ крови на Синдром Жильбера, UGT1A1
Спасибо! rose


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 02 февраля 2015, 13:33:13
Но солнце я плохо перенош
Аналогично,у меня и дети и племянники солнце не любят.Как думаете стоит использовать синюю лампу?


Добавлено: 02 февраля 2015, 13:36:46
Анализ крови на Синдром Жильбера, UGT1A1
В норме должно быть 6повторов ТА-части,если их 7 или 8,то это риск проявлений,
UGT1A1 (ТА)6/(ТА)6 – генотип, не связанный с развитием синдрома Жильбера.
UGT1A1 (ТА)6/(ТА)7 – генотип, характеризующийся увеличением ТА-повторов в гене в гетерозиготном состоянии, связан с риском развития синдрома Жильбера.
UGT1A1 (ТА)7/(ТА)7 – генотип, характеризующийся увеличением ТА-повторов в гене в гомозиготном состоянии, связан с риском развития синдрома Жильбера.
У меня последнее.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ЛИН от 02 февраля 2015, 13:54:14
Да у нас была лампа фирмы Zepter биоптрон, было получше.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 02 февраля 2015, 19:10:55
blgru, я плохо переношу физические нагрузки и когда мой билирубин в норме. Думаю, повышение его уровня - это всё результат нарушенного метаболизма, а не первопричина.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 03 февраля 2015, 04:33:09
Дело в срк, наверное.

А я странная-как мне плохо, так сразу на подвиги тянет. С похмелья с бронхитом и температурой все рекорды на физре побила. Но изза гипоксии аэробку не люблю. Вот там, где нужна быстрая сила-это моё. Аэроба связана с СЖ, если углекислый газ накапливается.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 03 февраля 2015, 05:10:09
С похмелья с бронхитом и температурой все рекорды
Потому что интерфероны во время инфекции прут,а они фосфолирование,нарушенное биликом подстегивают.
Учтите,с СЖ большой риск сахарный диабет заработать при несоблюдении диеты.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 03 февраля 2015, 06:25:53
диабет 1 или 2?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 03 февраля 2015, 06:52:59
диабет 1 или 2?
я думаю 2

Добавлено: [time]03 февраля 2015, 06:58:20[/time]
Как я и утверждала,при СЖ рекомендуется сладкого побольше:https://health.mail.ru/consultation/760351/

Добавлено: 03 февраля 2015, 07:01:23
Кто с СЖ проверял все микроэлементы крови?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 03 февраля 2015, 23:51:49
Не помню в какой теме обещала диссертации но вот ссыль на них. Только когда все полностью прочитаете то тогда делайте выводы не с пару строк. http://medical-diss.com/medicina/sredstva-regulyatsii-fermentativnyh-sistem-detoksikatsii-sredi-atsiklicheskih-i-geterotsiklicheskih-azotsoderzhaschih-soe

Добавлено: 03 февраля 2015, 23:52:47
вроде то...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 05 февраля 2015, 17:24:25
Только когда все полностью прочитаете то тогда делайте выводы не с пару строк.
ohmy Если бы мне кто-нибудь перевел, что там написано)))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 05 февраля 2015, 17:42:28
Если бы мне кто-нибудь перевел, что там написано)))
так кто у нас учится на медицинском? wink


Добавлено: 05 февраля 2015, 17:43:49
я дала ссыль на дессертации врачей. лень все лапатить.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 05 февраля 2015, 17:44:07
Норинга, ты?)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 05 февраля 2015, 17:44:57
Норинга, ты?)
я то нет... я про тебя или чаго то путаю.)))


Добавлено: 05 февраля 2015, 17:46:51
просто когда поняла хрень которая порой меня достает и как вылазить с обострений, меньше стала копаться в этом, другие заботы появились.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 06 февраля 2015, 07:09:46
В большинстве случаев клиническая симптоматика синдрома Жильбера развивалась у пациентов в возрасте старше 19 лет, без предшествующего острого вирусного гепатита (87.9%). У некоторых больных (12.1%) клинические проявления синдрома Жильбера выявлены после перенесенного вирусного гепатита С.

Отягощенная наследственность по результатам опроса была выявлена у 62% больных (родители). Основными жалобами больных по результатам опроса были: тяжесть в правом подреберье(77%), диспептические явления(85%), астеновегетативные расстройства(54%), субфебрилитет(72%), кожный зуд (42%), головокружения (21%). Из сопутствующих  заболеваний преобладали: хронический гастродуоденит (29%), дискинезия желчевыводящих протоков (67%), вегето-сосудистая дистония (54%), хронический холецистит (73%), хронический панкреатит (42%).

Уровень билирубина в сыворотке крови при этом составлял по результатам опроса в среднем 63,5 мкмоль/л.

Причинами обострения заболевания чаще всего являлись: стресс (51.7%), чрезмерная физическая нагрузка (31.06%), нерациональное питание (17.24%). Генетическое тестирование по результатам опроса провели 42% пациентов. Положительную динамику лечения, по результатам интернет-опроса, показали препараты: эссенциале форте (13.7%), гептрал (24.3%), препараты содержащие фенобарбитал (корвалол) 22.41%, энтеросгель (12.06), урсасан (29.1%).

После проведенного лечения все пациенты отмечали улучшение состояния и клинико-лабораторных показателей.

 Выводы. Таким образом, нами было выявлено, что пациентов с синдром Жильбера достаточно много. Это наиболее молодая группа населения, более социально активная, заинтересованная в  улучшении своего состояния. У этих пациентов существуют свои интернет-сообщества, где они активно обмениваются информацией о заболевании, симптоматике, методах лечения. К сожалению, высококвалифицированные врачи и ученые на этих форумах представлены недостаточно в связи с чем   пациенты с СЖ, предоставлены сами себе и зачастую пользуются недоказательной информацией.http://www.rae.ru/forum2012/9/1194
Где там Мистер Пейн? Вот пусть проконсультирует как лечить Жильбера при противопоказаниях ко многим препаратам.Вроде зарубежом только аминокислотами и микроэлементами лечат.А у нас не разобравшись тяжелую артиллерию навязывают.



Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 11 февраля 2015, 06:48:54
При СЖ нарушается работа протеинкиназ,тк не хватает цАМФ, а цАМФ не хватает по причине нарушения фосфолирования из-за непрямого билирубина.У жильберщиков в генах избыток ТА,поэтому накапливается тимин и аденин-пуриновое основание.У гомозигот поэтому пуринов образуется больше, чем у гетерозигот,тк повторов ТА в гене клеток больше,чтобы от них избавиться нужно наладить их фосфолирование.

Добавлено: [time]11 февраля 2015, 12:39:32[/time]
При СЖ используют метионин.Почему? Как известно,у наших густая желчь, в состав желчи входят две аминокислоты-глицин и таурин.Таурин образуется из цистеина,цистеин из метионина.Таурин обуславливает ТЕКУЧЕСТЬ желчи.Хорошая статья про таурин http://www.mednovosti.by/journal.aspx?article=1041
Наличие у тауроконъюгатов сульфогруппы облегчает их ионизацию, повышая детергентное действие и растворимость, а также реабсорбцию. Желчные кислоты играют важную роль в сохранении функции кишечного барьера и предупреждении инвазии энтеробактерий в ткани. Поступление в кишечник таурохолевой кислоты снижает количество E.coli в слепой кишке . Кроме того, тауроконъюгаты желчных кислот обладают холеретическим действием и предупреждают холестаз, в отличие от глицин-конъюгированных желчных кислот  . In vitro при физиологических концентрациях гликолитохолевая кислота легко осаждается кальцием, чего не наблюдается с тауролитохолевой кислотой . Таким образом, таурин необходим для повышения текучести желчи, увеличения продукции желчных кислот и предупреждения холестаза

Добавлено: [time]11 февраля 2015, 12:45:27[/time]
Углеводная пища способствует образованию в желчи глициновых конъюатов,белковая-тауриновых.Те чем больше кушать белковую пищу,тем быстрее истощается запас цистеина.
Товарищи жильберщики,по данным ТМС крови у наших цистеин близок к нулю.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Unstoppable) от 11 февраля 2015, 20:49:55
Таурин обуславливает ТЕКУЧЕСТЬ желчи.
Так вроде, таурин существует в таблетках? Кто-нибудь пил?

чтобы от них избавиться нужно наладить их фосфолирование.
Как его наладить7
blgru
А как у вас с анализами?
Биллирубины общий и прямой, ГГТП, холестерин бывают повышены? Особенно меня заинтересовал холестерин.....
А повышенная жирность кожи у вас есть?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 11 февраля 2015, 20:53:24
Таким образом, таурин необходим для повышения текучести желчи, увеличения продукции желчных кислот и предупреждения холестаза
Давно уже говорила, никто не слушает, все только драться лезут


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 11 февраля 2015, 21:18:40
Значит, употребление свободного метионина или таурина должно увеличить текучесть желчи? У меня как раз и то и другое есть в порошке.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 15 февраля 2015, 07:41:56
Значит, употребление свободного метионина или таурина должно увеличить текучесть желчи? У меня как раз и то и другое есть в порошке.
я пила Дибикор-никаких улучшений.Я думаю.что жильберщикам нужно все препараты в\в,в\м вводить.Метионин есть в Ремаксоле. А при повышенном билирубине капают Реамберин,который снижает и холестерин и триглицериды,которые при СЖ повышены.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 15 февраля 2015, 08:26:45
холестерин и триглицериды,которые при СЖ повышены
Холестерин из-за того, что мало белка, повышается, а ТАГи(нейтральные жиры) от дефектного углеводного обмена накапливаются.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 15 февраля 2015, 09:12:51
А еще амилаза повышается и малоновый альдегид.А липаза меньше нормы,потому что инактивируется .триглицериды вспиртах и щелочах растворяются,поэтому после алко легче,зато потом ацетаты прут и кровь сворачивают.Холестерин как раз прет от повышения белка в рационе.Реамберин используют при панкреатитах.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 18 февраля 2015, 07:31:15
У нас Инвитро появилась.анализ на СЖ генетич.тест 7003UG стоит 4200руб


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 18 февраля 2015, 07:53:54
Ну и ну. Я за 1700 делал, в Центре Молекулярной Генетики.

Добавлено: 18 февраля 2015, 08:04:55
У меня, кстати, в прошлом году при обострении СЖ был пониженный холестерин (2.7).


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 февраля 2015, 08:55:44
У нас Инвитро появилась.анализ на СЖ генетич.тест 7003UG стоит 4200руб
Охренели на каловой интоксикации наживаться.
Лучше что ли на закофальк или гринкаб эти деньги потратить, цикорий там...или тип того


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Unstoppable) от 18 февраля 2015, 09:17:43
В том-то и дело! Ну сдашь ты этот анализ, подтвердится жильбер, а дальше что???
Что. есть при этой болезни  ПРОТИВОЯДИЕ? Такое, чтобы пить регулярно и не страдать холестазами, и прочими видами застойников).... и жить как все белые люди?)
А если есть - может, лучше и пробовать его, чем тратить деньги на анализы?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 февраля 2015, 09:28:56
Я балдею с этой науки. Заклеймят людей Жильбером, а сами при степенях, категориях и рЫгалиях, деньгах. Разбираться не хотят, от чего кровь разрушается. Придуманная болезнь.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 22 февраля 2015, 02:53:58
Глюкарат кальция

Является биодоступной формой D-глюкуроновой кислоты, получаемой из яблок, цитрусовых, брокколи и других овощей и фруктов. Глюкарат кальция выводит излишки эстрогена, метаболиты различных стероидных гормонов, в том числе андрогенов и кортизола.
Крайне эффективен в детокс-программах, когда организм нужно срочно очистить от лекарств, экзогенных канцерогенов, сгладить последствия курения и различных экологически неблагоприятных факторов. Считается эффективным в профилактике рака груди и простаты.
Глюкарат кальция поможет убрать животик, и уменьшить жировые отложения на животе и талии (как известно, это самый опасный тип ожирения).
Курс индивидуален, но однозначно более 2-3 месяцев. Побочек практически не отмечается.

Добавлено: 22 февраля 2015, 02:54:37
При жильбере должен помогать, по идее


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: о-льга от 22 февраля 2015, 07:45:28
Этг бад?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 22 февраля 2015, 08:06:03
Да. Аврил заинтриговала, вот думаю, положить что ли баночку в следующую посылку, попробовать?
Но цена как-то кусается при нынешнем курсе доллара.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 22 февраля 2015, 09:14:41
В том-то и дело! Ну сдашь ты этот анализ, подтвердится жильбер, а дальше что???

Действительно,странная.Даем асматику аспирин,не зная,что он асматик-что будет? Даем жильберщику парацетамол или ампициллин или гормональные-что будет? а вот когда врач знает о СЖ-Вас всякой шнягой кормить не должны.
И еще,при Жильбера не нужно упахиваться на работе,а потом валить все на стрессы-подберите себе легкую работу и не забудьте выбрать детям соответствующую его здоровью профессию.




Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ************* от 22 февраля 2015, 09:49:45
Получается,
парацетамол или ампициллин или гормональные
никомуЯ с не нужно давать, просто у жильберщиков их вред проявляется со всей очевидностью из-за того что печень не справляется с детоксификацией.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 22 февраля 2015, 21:58:51
печень не справляется с детоксификацией.
Правильно,дружок,попрет билирубин-обострится гипоксия-ферментов меньше будет выдавать и поджелудка и печень=срк.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 24 февраля 2015, 02:02:10
Вот у девочек может СЖ вызвать срк, потому что не утилизируется прогестерон, который давит кишки. А мальчикам что мешает? Яйцестерон же на кишки не влияет.

Думаю, может мифепристоном гормональнозависимый срк будут лечить, малыми дозами. Печень то не знаю, как налаживать, глюкарат попробовать, но будет ли он действовать.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ЗлаяЗая от 02 апреля 2015, 21:59:23
Сдала анализ на СЖ. Вот что мне врач написал: Анализ полиморфизма гена уридиндифосфат - глюкуронилтрансферазы (UGT) не выявил мутаций в данном гене. Данный генотип означает нормальную активность фермента УДФ-глюкуронилтрансферазы и не может приводить к клинической симптоматике синдрома Жильбера. В случае наличия у пациента симптомов заболевания (гипербилирубинемия, желтуха, повышенная утомляемость, дискомфорт и боли в области правого подреберья) следует искать иную причину их возникновения.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 11 июня 2015, 20:27:32
в Центре Молекулярной Генетики.
Мoсква?
У меня, кстати, в прошлом году при обострении СЖ был пониженный холестерин (2.7).
холестерин был 2.4
Мo мне не пошел-почки бoлели и М.селен дpoжжев0й улучшает  т0нус,активнoсть.


Добавлено: [time]12 июня 2015, 00:55:34[/time]
Олимпийский чемпион по лыжным гонкам Евгений Дементьев имеет синдром Жильбера http://ski-medik.com/novosti/66-dementjev

Добавлено: [time]12 июня 2015, 01:07:19[/time]
Сочетание синдрома Жильбера с заболеваниями желудочно-кишечного тракта      

Г. М. Дубровина, О. К. Ботвиньев, А. И. Колотилина
ГБОУ ВПО «Первый Московский государственный медицинский университет  им. И. М. Сеченова» Минздрава России, Москва, Российская Федерация

Цель обзора. Выявление связи между синдромом Жильбера (СЖ) и другими заболеваниями желудочно-кишечного тракта (ЖКТ).
Основные положения. Синдром Жильбера — наследственная, неконъюгационная желтуха, связанная со снижением активности уридиндифосфатглюкуронилтрансферазы 1А1 (УГТ 1А1) в печени. Распространенность в странах Европы достигает 9%. Основной причиной недостаточности фермента является мутация в кодирующем его гене — A (TA) 7TAA, однако за развитие синдрома и выраженность симптомов отвечают и другие факторы (мужской пол, дополнительные мутации гена и др.). Провоцирующими факторами развития эпизодов желтухи могут быть голодание, инфекционные заболевания, переутомление, влияние принимаемых лекарственных препаратов и ксенобиотиков. Пациенты предъявляют различные жалобы на нарушения со стороны органов ЖКТ — тошноту, снижение аппетита, изжогу, боли в эпигастрии, расстройства стула. Синдром Жильбера нередко сочетается с заболеваниями верхних отделов ЖКТ (гастродуоденит, эзофагит, сфинктерные нарушения). Последние исследования показали, что данный наследственный синдром является фактором риска развития заболеваний желчного пузыря, в том числе билиарного сладжа, желчнокаменной болезни. Нарушения со стороны нижних отделов ЖКТ чаще имеют функциональный характер. В литературе появились публикации о более редкой встречаемости среди пациентов с СЖ колоректального рака и болезни Крона. Изучается протективная роль непрямого билирубина в отношении различных заболеваний — сердечно-сосудистых, аутоиммунных, онкологических.
Заключение. Причины развития симптомов со стороны органов ЖКТ у пациентов с синдромом Жильбера недостаточно изучены. Можно предположить, что имеет место сочетание с другой патологией ЖКТ. Наиболее часто при СЖ выявляются заболевания пищевода, желудка, двенадцатиперстной кишки и желчевыводящих путей. По нашему мнению и исходя из данных литературы, это обусловлено эмбриогенетическим сродством и функциональной связью между печенью, билиарным трактом и верхними отделами ЖКТ, нарушением состава и реологических свойств желчи, характерных для СЖ, а также снижением детоксикационной функции печени. От врачей различных специальностей требуется настороженность в отношении заболеваний органов ЖКТ при СЖ.

Добавлено: [time]12 июня 2015, 02:27:24[/time]
В настоящее время семейство ферментов уридиндифосфат-глюкуронилтрансфераз (УГТ)продолжают активно изучать. Изоформы УГТ 1Анаходят в различных отделах желудочно-кишечного тракта (ЖКТ): обнаружены УГТ 1А1, УГТ1А3, УГТ 1А4, УГТ 1А6, и УГТ 1А9 — в печени,УГТ 1А7 — в пищеводе и желудке, УГТ 1А8 —в пищеводе и кишечнике, УГТ 1А10 — в пищеводе, желчных протоках, желудке, кишечнике. УГТ1А9 в больших количествах определяется в почках. В кишечнике найдены все изоформы УГТ 1А.Функцией ферментов семейства УГТ 1А является конъюгация как эндогенных метаболитов,гормонов, нейротрансмиттеров, так и экзогенных(различных ксенобиотиков, канцерогенов, лекарственных препаратов) [16, 17].
у 96% пациентов с синдромом Жильбера выявлено снижение содержания холиевой кислоты в желчи, что тоже свидетельствует о нарушении формирования желчной мицеллы и ведет к повышению литогенности желчи моноглюкуронид, количество которого в желчи увеличено при СЖ, растворим в воде значительно хуже, чем диглюкуронид, — это также ухудшает реологические свойства желчи
 В то время как пациенты имеют сниженную активность УГТ 1А1,некоторые из них демонстрируют еще и нарушение транспорта органических анионов. дефект фермента УГТ1А6, который участвует в метаболизме и элиминации серотонина. Так как наследование родственных изоферментов УГТ 1А1 и УГТ 1А6 сцепленное, высказано мнение, что синдром диареи и другие расстройства функции толстой кишки связаны с дополнительной мутацией, снижающей активность УГТ 1А6, что приводит к увеличению уровня серотонина в крови [45].


Добавлено: [time]12 июня 2015, 02:29:54[/time]
дефект фермента УГТ1А6, который участвует в метаболизме и элиминации серотонина. Так как наследование родственных изоферментов УГТ 1А1 и УГТ 1А6 сцепленное, высказано мнение, что синдром диареи и другие расстройства функции толстой кишки связаны с дополнительной мутацией, снижающей активность УГТ 1А6, что приводит к увеличению уровня серотонина в крови [45].

Добавлено: [time]12 июня 2015, 02:38:39[/time]
Вот у девочек может СЖ вызвать срк, потому что не утилизируется прогестерон, который давит кишки. А мальчикам что мешает? Яйцестерон же на кишки не влияет.
При синдроме Жильбера соотношение мужчин и женщин составляет 3–4:1 [10; 2]. Считается, что преобладание лиц мужского пола связано с ингибирующим действием тестостерона на УГТ 1А1 и образованием большего количества билирубина
у мужчин [11].Muraca  M,  Fevery  J. Influence of sex and sex steroids
on bilirubin-uridinediphosphate glucuronosyltransferase
activity of rat liver. Gastroenterology 1984; 87:308.




Добавлено: [time]12 июня 2015, 02:48:35[/time]
Все o СЖ описано давно. белые халаты.........


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 15 июня 2015, 07:27:24
UGT1A1 (ТА) п промоутер полиморфизм - новый случай (ТА) 8 аллеля в кавказцев.
Синдром Жильбера мягкий наследственная гипербилирубинемия неконъюгированного вызваны мутациями в гене билирубина UDP-глюкуронозилтрансферазы (UGT1A1). Возбудителем мутация в кавказцев почти исключительно вставки динуклеотида ТА в ТАТА в UGT1A1 промоутера. Затронутые люди являются гомозиготными для варианта промотора и имеют 7 вместо 6 ТА повторов. Целью настоящего исследования было определить генотипы UGT1A1 (TA) н промоутер полиморфизма в здоровом населения Словении и исследовать связь генотипов с уровнем билирубина в крови. 236 здоровых испытуемых генотипирование по одноцепочечной анализа конформационного полиморфизма, который был утвержден с помощью анализа последовательности. Частоты генотипов были следующими: (ТА) (6/6) (38,1%), (ТА) (6/7) (47,9%), (ТА) (7/7) (13,6%). Был статистически значимая связь генотипов с уровнем билирубина в сыворотке крови (р <0,001). Пациенты с генотипом (TA) (7/7) имели самые высокие и предметы с генотипом (TA) (6/6) низших уровней общего билирубина в крови. Один человек в группе имел редкую генотип (TA) (7/8) (0,4%). Анализ его семьи показали следующие генотипы: (TA) (6/8) в его отца и сестры и (TA) (7/8) в его двух братьев. В заключение, частота UGT1A1 (ТА) п полиморфизм промотора генотипов определяется впервые в Словении населения и похож на частотах, наблюдаемых в других кавказских народов. Крайне редко (ТА) 8 аллель кавказцев был найден также в словенцев.
UDP-глюкуронозилтрансферазы (UGT1A1 * 28 и UGT1A6 * 2) полиморфизм кавказцев и азиатов: отношения к концентрации сыворотки билирубина.
Полиморфизм, которые изменяют UDP-глюкуронозилтрансферазы (ВСТ) мероприятия были определены. Мутации в промотор гена UGT1A1 (UGT1A1 * 28), в результате чего 5, 7 или 8, а не 6-тимин аденина (ТА) повторяется, изменить билирубина сопряжение. Два миссенс мутации по одной аллели UGT1A6 (UGT1A6 * 2) привести в T181A и R184S аминокислотных замен и пониженной активностью против фенольных, такие как 4-нитрофенол, 4-гидроксикумарина и бутилированного гидроксианизола. Мы определили частоту этих полиморфизмов в 245 здоровых мужчин и женщин в возрасте от 20-40 лет и исследовали взаимосвязь между TA числа повторных и концентрации билирубина в сыворотке крови в подгруппе 24 азиатов и кавказцев 169. Частоты UGT1A1 * 28 генотипов были 0,537, 0,348, 0,098, 0,008 и 0,008 промоутер TA повторяет 6/6, 6/7, 7/7, 5/6 и 6/8 соответственно. Оба частот аллелей и генотипов отличались по расе (P <0,02), с 11% кавказцев и ни один из азиатов не имеющие генотип 7/7. В обеих этнических групп, билирубина в сыворотке крови увеличивается с увеличением числа повторов UGT1A1 промоутер ТА (Р = 0,0001). Тем не менее, сильный этнос-на-UGT1A1 генотип взаимодействие предполагает, что дополнительные этнические различия в метаболизме билирубина способствовать наблюдаемых концентраций билирубина. Генотипов для UGT1A6 * 2 были 0,478, 0,392, 0,029, 0,090, 0,012 для дикого типа (WT) / Вт, вес / T181A + R184S, Вт / R184S, R184S T181A + / T181A + R184S и R184S T181A + / R184S, соответственно. Совместное появление полиморфизмов в UGT1A1 и UGT1A6 отличался от ожидаемого (Р <0,0001): лиц гомозиготного дикого типа для UGT1A1 и UGT1A6 наблюдались в два раза ожидаемой частоты; лиц, гомозиготных вариант для обоих генов были в десять раз чаще, а лиц, гомозиготных дикого типа в течение одного гена и гомозиготной варианте для друга были в десять раз реже, чем ожидалось. В целом, 8% были гомозиготными вариант для обеих UGT1 полиморфизмов и 43% имели по крайней мере один вариант аллель как для UGT1A1 * 28 и * 2 UGT1A6. Эти высоко распространенных полиморфизмов, которые приводят в модифицированной выражения и деятельности ЕСГ, может влиять на восприимчивость к раку, связанных с изменением метаболизма ксенобиотиков и эндогенных соединений.
P.S.Жильбер Жильберу -рoзнь.

Добавлено: [time]15 июня 2015, 08:22:20[/time]
Крестоцветных взаимодействовать с UGT1A1 * 28 полиморфизм для определения уровня билирубина в сыворотке крови в организме человека.
Петерсон S 1, J Биглер , Хорнер НК , Поттер Джонни Депп , Лампе JW .
Информация об авторе
1 Междисциплинарный аспирантуру в питании наук, профессор кафедры эпидемиологии, Университет штата Вашингтон, Сиэтл, штат Вашингтон, США.
Абстрактный
UDP-глюкуронозилтрансферазы (ВСТ) 1A1 является конъюгации биотрансформации ферментом, который играет важную роль в поддержании уровни эндогенных соединений (например, билирубина) и обработку экзогенные соединения, в том числе канцерогенные вещества. UGT1A1 * 28 полиморфизм приводит к снижению активности промотора UGT1A1 из-за 7-тимин-аденин (TA) повторяет вместо обычно встречаются 6 повторов. Исследования показывают, что продукты из ботанических семейств крестоцветных (например, брокколи), Rutaceae (цитрусовые), лилейных (например, лук), и Leguminosae (бобовых) может увеличить UGT деятельность. Мы исследовали, в наблюдательном исследовании, были ли связаны продукты из этих ботанических групп с повышенным UGT1A1 деятельности, как указано концентрации билирубина в сыворотке крови и ли эффект изменяется на UGT1A1 * 28 генотипа, сравнивая тех, гомозиготных по [TA] (7) -repeat аллель (7/7) для гомозиготных дикими видами (6/6) и гетерозигот (6/7), вместе взятых. Здоровые добровольцы завершили 3-D Food Records. Образцы крови были взяты для геномных ДНК и сбора билирубина мер. Для общего, прямого и косвенных мер билирубина, не было значимой связи с какой-либо группы ботанического самостоятельно. Был значимая обратная связь между всеми 3 мер билирубина и взаимодействия UGT1A1 * 28 генотипа с потреблением крестоцветных (P <0,02 для каждого измерения); лиц с генотипом 7/7 сократили концентрации билирубина с повышенным потреблением овощей семейства крестоцветных, в то время как лица, с 6/6 или 6/7 генотипом не сделал. Что касается UGT1A1-сопряженный канцерогенов (например, гетероциклических аминов, полициклические ароматические углеводороды), физические лица с пониженным UGT1A1 деятельность в связи с 7/7 генотипом могут быть в большей опасности для канцерогенеза, но наши результаты предполагают, что они также могут иметь большую возможность снизить этот риск путем диетотерапии.

Добавлено: [time]15 июня 2015, 09:31:04[/time]
Впервые установлено уменьшение синтеза норантиприна и увеличение синтеза гидрооксиантипирина у больных СЖ, что может являться одной из причин развития побочных реакций при приеме медикаментов метаболизирующихся системой микросомальных ферментов печени у данной группы больных.Определены группы риска больных синдрома Жильбера по развитию побочных реакций при медикаментозной терапии. У больных с синдромом Жильбера нарушение глюкуронизации может
сочетаться со снижением функциональной активности системы цитохромов Р-450.http://www.lib.ua-ru.net/diss/cont/200491.html
http://cyberleninka.ru/article/n/sovremennye-ultrazvukovye-vozmozhnosti-otsenki-struktury-pecheni-na-primere-sindroma-zhilbera-ДЖВП,узи пpи  Жильбера.

Добавлено: 15 июня 2015, 09:35:34
http://cyberleninka.ru/viewer_images/14611482/f/2.png-пoлимopфизмы Синдром Жильбера.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 04 сентября 2015, 18:30:42
 DUM
 сообщение 19.02.2008 - 14:49
Регистрация: 19.02.2008

Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?

    
 Arian
 сообщение 2.03.2008 - 05:07
Регистрация: 2.03.2008
У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме.
Билирубин поднимается при нарушении графика питания и сна.
Билирубин может свободно подниматься до фантастической отметки если не предпринимать меры.
С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.
Потребление продуктов из пшеницы (макаронные изделя, хлеб и др.), очищают кожу и склеры глаз, буквально за два дня,
иначе подъем билирубина просто не минуем.
Адсорбенты как акт.уголь и пектин не эффективны, другие продукты тоже не помагают.
Тяжелые белки как животные так и растительные создают интоксикацию азотистыми веществами и повышают билирубин.
Кроме диеты изложенной выше необходим достаточно продолжительный сон для очищения крови.
Пробовал месяц голодать бесполезно. Весь покрылся желчью и узнать себя самого в зеркале уже было сложно.
Единственный метод излечения вижу в продолжительном бодибилдинге при котором чистота склер глаз была максимальна.
Нужен интенсивный бодибилдинг в особенности брюшной полости. Максимально эффективным упражнением
оказалось отжимание в наклоне с постепенным увеличением количества повторений до 200 раз и более.

DUM Я вылечилс хронический гастрит себе и родственнику за месяц, посредством сыроедения по методике Поля Брега и Шелтона.
Ел салаты и хлеб в сочетании 50/50 http://forum.disser.ru/index.php?showtopic=2265&st=15


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 сентября 2015, 23:45:39
фигня. живу нормальной жизнью и многие знакомые с этим Жильбером, карать надо в другом месте.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 06 сентября 2015, 13:51:55
фигня. живу нормальной жизнью и многие знакомые с этим Жильбером, карать надо в другом месте.
Фигня зависит от гетерозиготности или гомозиготности, числа та-повторов, так что всех под одну гребенку нельзя равнять.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Hloya от 06 сентября 2015, 15:55:17
хронический гастрит себе и родственнику за месяц, посредством сыроедения по методике Поля Брега и Шелтона.
Да гастрит уходит на сыроедении все об этом пишут


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 23 октября 2015, 11:32:01
А может, Жильбер-это не генетический дефект, а приспособление организма к детоксикации от тяжелых металлов, защита от аутизма?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Nibenime от 06 января 2016, 00:47:56
Вот и я получил анализы: (TA)7(TA)7 - Жильбер.

Видимо мой СРК родом от него. Правда где то читал что после 40 проходит. Могу сказать что это фигня:
Ранние проявления начались в институте. - Раза два в год расстройство пищеварения на ровном месте.
В 36 скрутило первый раз по серьезному, тяжесть в правом п.р., расстройство стула - пошел ГЭ: лечил гастрит, хеликобактер, дисбактериоз. Первый раз зафиксировали повышение Билирубина.
В 39 осенью, опять скрутило тяжесть в правом п.р., расстройство стула - ГЭ: гастрит, хеликобактер, дисбактериоз, холицистит. Опять билирубин. И подскачил ТТГ похудел на 10кг. (причин роста ттг не нашли.)
Сейчас мне 42: СРК, повышенный билирубин, скачет между почти нормой и 100+, сгущение желчи в ЖП, тежесть в пр. подреберье периодически.

Правда раньше эти симптомы проходили за неделю две. Теперь уже два месяца страдаю. Видимо поэтому и до генотипирования дошло.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 06 января 2016, 12:19:34
Ну он у меня такой же показатель, но не виновен Жильбер, не в нем дело!


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 12 января 2016, 10:03:22
Ну он у меня такой же показатель, но не виновен Жильбер, не в нем дело!
при синдроме Мейленграхта имеет место только изолированное снижение активности УДФГТ, а мембрана гепатоцита в отличие от синдрома Жильбера активно участвует в захвате билирубина.
В развитии Жильбера участвуют три фермента:
 недостаточность билитранслоказы, отвечающей за захват билирубина из крови и его транспорт в гепатоцит;

— дефицит Y- и Z-протеинов-лигандов (фермента глутатион-S-трансферазы), отвечающих за перенос билирубина к микросомам;

— дефицит УДФГТ, обеспечивающий перенос глюкуроновой кислоты к билирубину.
— дефицит Y- и Z-протеинов-лигандов (фермента глутатион-S-трансферазы), отвечающих за перенос билирубина к микросомам;
,активность которых у жильберщиков может быть разной,это зависит от ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ мутаций,анализ которого стоит более 7 тыс.поэтому проявления и переносимость лекарств,еды у всех Разная ,не забывайте также,что удфгт содержится и в кишечнике.поэтому люди с дефицитом 25%  фермента будут всегда себя лучше чувствовать,чем с дефицитом 26-30%.


Добавлено: 12 января 2016, 10:11:15
Вот и я получил анализы: (TA)7(TA)7 - Жильбер.


Правда где то читал что после 40 проходит. Могу сказать что это фигня:

Это пишут для успокоения наших душ, чтоб мы на лучшее надеялись.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Nibenime от 12 февраля 2016, 21:57:03
Ну вот, к концу января почти все симптомы Жильбера прошли, я уже радоваться начал. А затем словил новомодный свинячий грипп.
Мало того что грипп сам по себе тяжкий. Так и вышел из него с обострением Жильбера.




Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: blgru от 19 марта 2016, 15:15:19
Вот известный видеоблогер признаётся,что у него СЖ https://m.youtube.com/watch?v=baKkpWconno
Теннисист АДолгополов рассказывает,как жильбер выводит его из строя
http://www.gotennis.ru/read/news/aleksandr_dolgopolov_posle_pristupov_bolezni_mne_trebuetsya_vremya_na_vosstanovlenie.html?month=11&year=2013


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Light от 27 марта 2016, 23:21:39
У меня диагностировали этот синдром методом двухфазного анализа крови. То есть сегодня утром натощак взяли кровь из вены, я СУТКИ НИЧЕГО НЕ ЕМ, совершенно ничего, кроме воды.. И завтра утром, т.е. ровно через сутки, у меня снова берут кровь и сравнивают уровни билирубина, насколько он подскочил по сравнению с вчера. Если сильно намного, значит это Жильбер. Но мне никто не говорил, что именно он - причина, и всего лишь нужно терпеливо ждать до 40) Я, кстати, вообще тогда так и не поняла, к чему его диагностировали. Обнаружили и ничего дальше. Меня как раз сразу же и выписали, т.к. 10 дней стационара закончились. Врачи-лаборантки еще удивлялись вслух, как с таким билирубином меня выписывают.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 28 марта 2016, 09:49:21
какой показатель?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Light от 28 марта 2016, 11:56:50
какой показатель?
Я уже не помню, но тогда сказали, что высокий. Я все выписки и даже амбулаторную карту с анализами и историей болезни выбросила год назад в порыве надежды никогда к ним не вернуться.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 28 марта 2016, 13:22:33
Ну если бы был сильно повышен, конечно не отпустили бы.. Хватило бы посмотреть желтушность склер. А  так сдается кровь и смотреть антитела , самый эффективный анализ и который будет готов только через неделю. Этот синдром у каждого третьего человека.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 03 ноября 2016, 21:04:19
не вздумайте пить желчегонные и не загоняйтесь о синдроме не на столько все критично. Каждый третий страдает от этого, как и ДЖВП.
а почему при Жильбере нелзя пить желчегонные? у меня вчера подтвердился синдром Жильбера,но врач мне как раз выписала желчегонные


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 03 ноября 2016, 21:05:41
не слышала никогда что нельзя желчегонных.. странно


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Doxtur от 03 ноября 2016, 21:21:26
Чего только люди не выдумают.))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 03 ноября 2016, 21:28:13
если камней нет, то с чего такие запреты?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 03 ноября 2016, 21:46:47
а почему при Жильбере нелзя пить желчегонные? у меня вчера подтвердился синдром Жильбера,но врач мне как раз выписала желчегонные
можно только гепабене


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 03 ноября 2016, 21:47:08
если камней нет, то с чего такие запреты?
вот и мне интересно) но Норинга не раз об этом писала,поэтому  мне и стало интересно,не наврежу ли себе?

Добавлено: 03 ноября 2016, 21:48:19
можно только гепабене
а почему? мне выписала целый список на выбор, сказала начать с гептора или гептрала, а потом переходить на желчегонные(хофитол ,урсосан)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 03 ноября 2016, 22:09:30
наоборот же они показаны при жильбере


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 03 ноября 2016, 22:13:08
мне тоже так казалось, что они показаны


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 03 ноября 2016, 22:37:13
желчегонные(хофитол ,урсосан)
У тебя и так получается аномалия и не налажено работают  желчевыводящие путь , так ты еще и желчегонными обостришь ситуацию.. Но в принципе если хочешь срать дальше чем видишь, пожалуйста.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 03 ноября 2016, 22:46:18
У тебя и так получается аномалия и не налажено работают  желчевыводящие путь , так ты еще и желчегонными обостришь ситуацию.. Но в принципе если хочешь срать дальше чем видишь, пожалуйста.
странно,но у меня наоборот жуткие запоры всю жизнь,даже на урсосане


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 03 ноября 2016, 22:55:01
Норинга, ты чего?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 03 ноября 2016, 22:55:33
у меня тоже были всю жизнь.. но когда сбоит, то не дай бог.. моё дело предупредить, а там уже тебе решать.

Добавлено: 03 ноября 2016, 22:57:34
Норинга, ты чего?
Да все того же.. Валуйских знаешь как ругалась что мне прописывали желчегонные..  Да.. было зашибись. когда начало действовать, но потом нет... Теперь я понимаю в чем дело. 


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 03 ноября 2016, 23:09:19
Да все того же.. Валуйских знаешь как ругалась что мне прописывали желчегонные..  Да.. было зашибись. когда начало действовать, но потом нет... Теперь я понимаю в чем дело.
у меня тоже в том году урсосан так хорошо подействовал, а в этом году я после него в больницу попала с сильнейшим застоем желчи и интоксикацией, мне там врач сказал,что пузырь итак гипотоничный, а я  его ещё урсосаном растягиваю якобы(т.к. урсосан разжижает  желчь и её становиться больше,но она не отходит из-за вялого желчного)А когда выписалась из больницы другой гастроэнтнролог назначила желчегонные пожизненно с перерывом в мес.Типа месяц пьешь, месяц перерыв. И теперь не знаю ,что мне делать,но сейчас пью гептор три недели уже,вроде полегче стало,хотя  боль в подреберье остается и подташнивает  иногда.Но я  ещё раз  в неделю тюбаж делаю,чтоб желчь спустить


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 03 ноября 2016, 23:25:08
Но я  ещё раз  в неделю тюбаж делаю,чтоб желчь спустить
лучше просто регулярно питаться


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 03 ноября 2016, 23:40:47
Типа месяц пьешь, месяц перерыв. И теперь не знаю ,что мне делать,но сейчас пью гептор три недели уже,вроде полегче стало,хотя  боль в подреберье остается и подташнивает  иногда.Но я  ещё раз  в неделю тюбаж делаю,чтоб желчь спустить
Вот я хренею, попала из-за урсо в больницу и все в выписке было написано.. та нет же пилять опять прописывают.. я фигею от таких врачей!


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 04 ноября 2016, 00:04:13
а что тогда пить? просто спазмолитики?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 04 ноября 2016, 10:57:59
лучше просто регулярно питаться
так регулярно питаюсь, даже ,когда тошнит через силу ем,только это не помогает,желчь все равно не выходит ,как надо, у меня ещё 2 перегиба в желчном.
Вот я хренею, попала из-за урсо в больницу и все в выписке было написано.. та нет же пилять опять прописывают.. я фигею от таких врачей!
блин, и как теперь лечиться при обострениях? гепабане пожизненно пить или тоже  с перерывом в мес?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 ноября 2016, 14:16:21
раз в полгода гепабене, а если сбоит то и болит, то спазмолитики, питание и сорбенты


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 04 ноября 2016, 15:48:41
так регулярно питаюсь, даже ,когда тошнит через силу ем,только это не помогает,желчь все равно не выходит ,как надо, у меня ещё 2 перегиба в желчном.блин, и как теперь лечиться при обострениях? гепабане пожизненно пить или тоже  с перерывом в мес?

я тоже через тошноту ем. задолбало(


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 04 ноября 2016, 23:19:45
раз в полгода гепабене, а если сбоит то и болит, то спазмолитики, питание и сорбенты
спасибо! попробую.Дозировку гепабане ,как в инструкции пить?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Шмелёв от 14 февраля 2017, 02:46:31
Приветствую всех.
 Решил начать отсюда, очень надеюсь, что не вызову раздражение "стеной текста"
 --
 37 лет (187 см, ~90 кг), подтверждающий диагноз на Жильбера (7/7) получил пять дней назад.
Перед тем, как задать вопросы, постараюсь кратко рассказать о себе (здоровье), естественно, лишь для лучшего понимания ситуации с СЖ.
 (В принципе, можно сразу к вопросам, кому читать лень)
 Итак. Началось всё в августе 2017, когда обнаружил гепатит С. Тогда же выяснил, что желчный на 1/3 наполнен множеством мелких камней (0.4-0.6 мм)
 Уже через месяца начал ПВТ от ГепСа:
1b, F-1 (6.6 KPa) Старт ПВТ 20.09.2016. Софосбувир+Даклатасвир (Индия) 12 нед.
в/н 92000 ME/мл | 2 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ | 4 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 15МЕ (!!!)|12 недель ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ. Finita. ЖДУ УВО 12.
Вот что происходило с билирубином за эти три месяца (сдавал четыре раза -- начало, 2 недели, 4 недели, 12 недель):
общ 35.4|38.0|27.9|40.7
прям 11.5|10.4|7.9|11.9
непрям 23.9|27.6|20.0|28.8
С тех пор не сдавал. Порадовал на 4 неделе -- рухнул с 38.0 до 27.9 (стал много пить воды). Затем, ужаснул -- 40.7 через два месяца. Сколько сейчас -- не знаю (два месяца прошло)
После ПВТ направился на консультацию по камням в желчном. Врач сразу сказал, что СЖ, исходя из показателей билирубина, сказал сделать анализы ради формальности, в своем выводе не сомневался. Желчный настоятельно советовал удалить.
 После этого был еще на двух консультациях, и вместе со мнением УЗИста -- четыре источника рекомендуют и даже настаивают удалять.
Ну и формально подтвердил Жильбера пять дней назад. 
 До того злополучного августа пил стабильно раза три в месяц, но каждый раз как в последний. Питался уже лет пять как попало и нечасто, не более трех раз в день, жареное и копченое, вообще в еде себя не ограничивал, фастфуды нередко, кока-кола.  Занимаюсь (лся) футболом пять лет. Никотин не курю. Режим сна ужасен: сейчас, когда после сессии(заочка) до сих пор не могу установить хотя бы в 2 ночи ложиться. А так, в 4 часа. При этом порой рано вставать приходится.
 Да, лет 8 назад бесследно пропали проявления ВСД, которые продолжались, ну, года 2. Больше не повторялись.
 
Собственно, ВОПРОСЫ
1. Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле. 
 Понятное дело, что формировались камни скорее всего из-за Жильбера. Приступов никаких не было. Головокружения? Ну что-то такое бывало, когда нагнусь, но не ярко выражено.
 Сейчас появился зуд, причем, появился не так давно, может быть, месяц-полтора назад, спина порой чешется, причем, почти всегда одно и то же -- когда в ванной верхнюю одежду снимаю вечером (до непосредственно воды) -- и это несколько странновато. Проходит в течение часа. Завершаю вопрос: что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?

2-й вопрос вытекает из первого. Что можно принимать превентивно, без особых консультаций с врачами? Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)

3. Самый важный вопрос. Сейчас морально сильно просел, не то чтобы до суицидальных мыслей, но довольно погано на душе. И естественно многое теперь через фильтр СЖ видится. Так вот, как понять, что та самая усталость и сонливость (вот сейчас два-три дня у меня -- прям наказание какое-то) связана именно с СЖ, а не с кошмарным ритмом сна и общим нервным состоянием?! И каким образом можно придать энергии? Перенести можно многое, но только не отсутствие силы, энергии, когда мир и так жесткий и требовательный, когда другие бегут вперед, занимая места под солнцем. Простите за лирику, но .. помощи ждать неоткуда, я всё сам, а проблем много помимо занятия собой, да и никто ничего не дал, всё сам. Я принимаю такую ситуацию, и мне ничего не нужно, кроме сил, энергии. И здесь же важнейший вопрос: влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?

4. Ограничения по занятиям спортом. Опять-таки нет конкретики, всё сплошная вода. За исключением указаний НЕ заниматься становой тягой и приседаниями со штангой. Эти слова "исключить тяжелые нагрузки".. да я десятки ссылок прочел со всеми этими указаниями и что я должен был из этого вынести? В понятии "тяжелые нагрузки" есть градация? Как по степени тяжести, так и по типу самих нагрузок. Можно заниматься в зале легко. Можно плавать до изнеможения. Но изначально скажут, что "бодибилдинг -- плохо, а плавание -- хорошо".  Я играю в футбол на довольно неплохом уровне, где реально скорость и борьба полтора часа. Занимаюсь два, а если позволяет время, три раза в неделю И это счастье. И чувствую себя после этого превосходно! Так что мне делать?!  (небольшая ремарка -- не играю с августа, то есть, не знаю, что сделал с моим жильбером ГепС и что было бы, если бы я начал так же гонять) У меня были планы на рукопашку пойти или на бокс. Что с этим делать?!!

5. Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?

6. Пить бросил. Ни капли с момента диагноза по гепсу, то есть, с начала августа. Можно ли выпивать? Я знаю, что алкоголь -- это зло. Что лучше всего вообще не пить, даже тем, у кого нет СЖ, даже тем, кто вообще не бывает в больницах и вот таких форумах. Я все понимаю. И спрашиваю -- можно ли немного этого зла допустить? Сколько? Ведь вот же я квасил, как все. Но у меня уже был Жильбера! С рождения. А я пил и пил. Почему СЕЙЧАС я не могу этого делать? (естественно, после удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?

7. Как самому научиться определять, что можно принимать из лекарств/препаратов/витаминов при СЖ ? Часто советуют что-то "чудодейственное" и советуют от души, проверив на себе. Но я ведь уже не могу просто так взять и попробовать, не так ли?

Спасибо большое за внимание
ps. Я очень надеюсь, что этот пассаж не показался претенциозным и невежливым в своем объеме. Но я и вправду сидел и читал всякое, и с докторами общался. Что доктора не заостряли на этом внимания (что, если честно, радовало немного -- значит, это действительно не столь существенно, как может казаться самому обладателю СЖ), что в интернете вся информация через копи-пейст ОДНО И ТОЖЕ, и никакого диференцированного подхода, всё сплошное "исключить тяжелые нагрузки" (то есть, "отвяжитесь, вот же написали, что вам еще нужно). И только здесь я вижу что-то качественно другое, с более углубленным подходом, разнообразным. Я изначально понимал, что бесполезно говорить с врачами или искать в интернете информацию (которая не то чтобы бесполезна, а сухо-безразлична, формальна и грубо обобщена). Искать нужно людей, живых, небезразличных.
 Я очень рассчитываю на ваши ответы. Спасибо большое.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 14 февраля 2017, 09:26:58
1. Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет
Да.. от родителей получил в наследство. Врач прав, недавно мне мой врач еще раз об этом напомнил. Ну есть он и пускай будет.. Самое главное по меньше антибиотиков, силовой нагрузки, стрессов.


Добавлено: [time]14 февраля 2017, 09:27:44[/time]
Понятное дело, что формировались камни скорее всего из-за Жильбера.
Нет. По больше с холецестим такое связано


Добавлено: 14 февраля 2017, 09:29:02
(то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?
ДЖВП, холецестит, ГЭРБ и т.д Не забивайте себе лишним голову.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 14 февраля 2017, 14:49:02
Блин я вот думаю. Мне тоже жильбера ставят, но ни у мамы ни у папы нет таких проблем как у меня. У них редко жкт болит вообще


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 14 февраля 2017, 14:57:08
Нагрузки? Да надо по самочувствию ориентироваться, Шмель. Главное не переедать, не кормить микробов, не есть слишком жирного


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 14 февраля 2017, 15:11:53
Блин я вот думаю. Мне тоже жильбера ставят, но ни у мамы ни у папы нет таких проблем как у меня. У них редко жкт болит вообще
Так сначала пусть они сдадут эти анализы, а потом можно говорить. Если 7(ТА) 7(ТА) это наследственность. Кто то из родителей носитель этого гена.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 14 февраля 2017, 15:17:01
Жильбер мог не проявиться, если б вирус гепса не атаковал, кстати. Гены же не всегда проявляются


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 01 марта 2017, 21:28:25
Блин я вот думаю. Мне тоже жильбера ставят, но ни у мамы ни у папы нет таких проблем как у меня. У них редко жкт болит вообще
Оль, у меня  у мамы с папой тоже не проявлялся Жильбер,но явно был ,если у меня 7/7


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 03 марта 2017, 06:50:31
Хммм. Вон оно как


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 марта 2017, 08:02:31
надо анализы сдать, чтобы знать.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 04 марта 2017, 14:32:34
гены не всегда проявляются же. Иногда какой-то сдвиг, вирус ведет к жильберу


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Норинга от 04 марта 2017, 15:19:44
гены не всегда проявляются же. Иногда какой-то сдвиг, вирус ведет к жильберу
Да.. может и не проявится, ну если его не спровоцировать, да вообще не страшен зверь как его молюют.))


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 19 июля 2017, 05:55:38
Омену поставили Жильбер, так он интерферонами понизил билик http://kronportal.ru/forum/showthread.php/24114-%D0%98%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-Omen (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/24114-%D0%98%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-Omen)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: о-льга от 23 июля 2017, 13:40:15
Так он и няк вылечил?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 23 июля 2017, 17:47:20
Да


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: о-льга от 23 июля 2017, 22:16:38
Реаферон боюсь.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Unstoppable) от 23 июля 2017, 23:01:16
Омену поставили Жильбер, так он интерферонами понизил билик http://kronportal.ru/forum/showthread.php/24114-%D0%98%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-Omen
Ага!
Разговаривала я, КАК ему поставили Жильбера!:))))
Анализа на генетику он не делал, конеш.
Поставили Жильбера по тесту с Корвалолом))
Так это и мне так можно было поставить :)))))
Так что скорее всего никакого Жильбера у него и нет)))
Есть вирусное поражение печени, из-за чего и билик повышен, и желтизна, и камень в желчном.....
Он писал, что после гриппа эти симптомы прошли.... все логично.... иммунка при гриппе переключилась)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 25 ноября 2017, 22:45:39
В общем, у меня такая интересная, почти фантастическая теория, что Жильбер вызван катастрофической нехваткой глюкозы, из которой синтезируется УДФ-глюкуроновая кислота. Поэтому и жировой гепатоз, из-за того, что глюкоза из аминокислот получается.

Плохое переваривание углеводов ведет к Жильберу - вот так, короче. Но это мое ИМХО


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 07 января 2018, 20:35:15
конечно не у всех при повышенном билике с ферментом удф-гт проблема


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 12 января 2018, 07:14:02
Про жильберщика Лермонтова, прожившего всего 26 лет:

"Лермонтов, - свидетельствует князь А. И. Васильчиков, - был человек странного и вместе с тем заносчивого нрава... в нем было два человека: один - добродушный для небольшого кружка ближайших своих друзей и для тех немногих лиц, к которым он имел особенное уважение, другой - заносчивый и задорный для всех прочих его знакомых... Ко второму разряду принадлежал, по его понятиям, весь род человеческий, и он считал лучшим своим удовольствием подтрунивать и подшучивать над всякими мелкими и крупными странностями, преследуя их иногда шутливыми, а весьма часто и язвительными насмешками. Это настроение его ума и чувств было невыносимо для людей, которых он избрал целью своих придирок и колкостей без всякой видимой причины, а просто как предмет, над которым он изощрял свою наблюдательность".
http://lermontov.niv.ru/lermontov/bio/martynov-i-lermontov.htm
 (http://lermontov.niv.ru/lermontov/bio/martynov-i-lermontov.htm)
Мартынов-то ассертивным парнем был


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Lidof от 17 января 2018, 21:52:27
Помогите разобраться...
32 года, Синдром Жильбера подтвержден генетическим тестом (7/7). Биохимия крови все показатели в норме (кроме биллир. 30-50 в среднем).
Последние несколько лет был кашициобразный жирный стул (и поносы после обеда днем). Метеоризм, урчание. Гастрит. Диета особо не помогала. На фоне этого развилась непереносимость глютена (не значительно выражена согласно анализа антител). с 2014 года вес упал на 6кг.
В декабре 2017 сел на безглютеновую и безмолочную диету. Диарея и кашициобразный стул прекратились (изредка каша бывает все же).  Стул оформлен, но его ОООООчень много (хожу как правило два раза с утра). Цвета желтого как правило. И частенько в воде в унитазе кал превращается в хлопья. Копрограмма показывает везде +++, тоесть ничего вообще не переваривается (креон не помогает при  этом). Похудел за месяц еще на 4кг. Вешу сейчас 62кг при росте 189см.
Все обследования (КТ, коло, различные анализы крови) вроде как ничего такого не выявили. Единственно, у меня ДЖВП,
Желудок - Слизистая очагово гипермирована в антральном отделе. В просвете желчь.
12п.кишка - Слизистая очагово умеренно гипермирована, в просвете умеренное кол-во желчи. Фатеров сосок полиповидной формы. отечный, гиперемирован.

Заметил, что за несколько лет количество непереваренного кала все увеличивалось и увеличивалось.

1) Так вот, дело в желчи и надо пить желчегонные и соблюдать какую то спец.продуктовую диету?

2) Или Фатеров сосок не дает выйти желчи и поджелудочным ферментам? И как тогда быть?

Врачи мне предлагают вообще пить конскую дозу разных антибиотиков, якобы хелико бактер лечить (который скорее вторичен тут).

Вес теряю, что делать?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 января 2018, 03:17:38
2) Или Фатеров сосок не дает выйти желчи и поджелудочным ферментам? И как тогда быть?
Но непрямой билирубин (как при жильбере) от этого не повышается, только прямой может. Тогда Гепабене или Одестон пьют, или спазмолитики. Можно ферменты попить.

У меня оба билирубина повышены.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Пихто от 18 января 2018, 12:48:29
Имеет ли смысл генетический анализ на этот синдром?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Unstoppable) от 18 января 2018, 13:02:13
Желудок - Слизистая очагово гипермирована в антральном отделе. В просвете желчь.
12п.кишка - Слизистая очагово умеренно гипермирована,
Товарищ, если пишется про ОЧАГОВУЮ гиперемию - это верный признак другой болезни, гораздо серьезнее, чем Жильбера или даже Целиакии!
Это верный признак КРОНа!
При Целиакии же обычно бывает только атрофия ворсинок, но не гиперемия очаговая!
Желчь гонять НЕТ СМЫСЛА!
Она застаивается потому, что воспаленный кишечник посылает сигналы, чтобы желчный не работал, как надо.....
У меня у самой так (при недифференцированном ВЗК)

Копрограмма показывает везде +++, тоесть ничего вообще не переваривается (креон не помогает при  этом). Похудел за месяц еще на 4кг. Вешу сейчас 62кг при росте 189см.
Кроме безглютеновой диеты, надо бы добавить непосредственное лечение от КРОНа!!!
Пентасу, например.
Нужно начинать лечить Крон, если хочешь жить!!!
Врачи очень неохотно ставят этот диагноз!
Если добиваться официальной постановки этого диагноза, то готовьтесь к ооооочень большой валоките............. :(
И кстати, даже при Целиакии оч. часто назначают преднизолон как противовоспалительное средство, помимо диеты.....

Добавлено: 18 января 2018, 13:03:10
Имеет ли смысл генетический анализ на этот синдром?
Только если нужно дифференцировать Жильбера и КРОН, например......


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 января 2018, 13:03:52
Она застаивается потому, что воспаленный кишечник посылает сигналы, чтобы желчный не работал, как надо.....
т.к. желчные кислоты теряются с калом, наверное


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Lidof от 18 января 2018, 19:17:00
Товарищ, если пишется про ОЧАГОВУЮ гиперемию - это верный признак другой болезни, гораздо серьезнее, чем Жильбера или даже Целиакии!
Это верный признак КРОНа!

А то что я в 2014 году (когда уже были все эти проблемы с диареей и большими каловыми массами) проходил колоноскопию (правда без видео записи, а ту, где просто в глазок он смотрит и вертит им), дошли до начала тонкого кишечника и вывод был - без особых изменений. Это не будет являться опровержением  КРОНа?
Также в 2014 году делал рентген кишечника с барием, компьютерную томографию, анализ на кальпротектин (отриц.), неужели ничего не показало бы на КРОН...?
Какую сейчас диагностику может дополнительно пройти для уточнения КРОНа?

2) Или Фатеров сосок не дает выйти желчи и поджелудочным ферментам? И как тогда быть?

Я имел ввиду, что может причина в какой-либо инфекции которая воспалила сосок и уже из-за того, что он не дает проход соку и желчи такие проблемы получаются.

Хотя эндоскопист сказал, что застой желчи (и выброс в желудок) может вызвать воспаления соска и очагово гипермированую поверхность в желудке и 12п.к. Хотя он все ссылается иди к гастрику типа консультируйся (уже у 3шт лечился).

А по поводу Жильбера, он у меня генетическим тестом подтвержден. Я на форуме врачей аспирантов почитал, так что-то прям ужасные истории рассказывают с пищеварением у кого этот Жильбер есть, так что не такой уж он и безобидный как многим кажется...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Unstoppable) от 18 января 2018, 20:01:57
дошли до начала тонкого кишечника
В Подвздошную-то заходили?

Это не будет являться опровержением  КРОНа?
К сожалению, нет!
Такая болезнь, что на ранних стадиях очень трудно диагностировать!
Зачастую только на этапе сужений, в запущенных случаях ставят диагноз, до этого люди проходят колоно и прочее - и все в шоколоде!
Вот у нашей Семицветик так было и у многих на Кронпортале (щас, к сожалению, тот форум не работает)
Так что исключить никогда нельзя.....

анализ на кальпротектин (отриц.)
И как правило - для проблем в тонком он малоинформативен....(

Какую сейчас диагностику может дополнительно пройти для уточнения КРОНа?
М.б. вот такой анализ https://helix.ru/kb/item/13-107 (https://helix.ru/kb/item/13-107) сделать стоит?
У меня, кстати, положительный.

Я имел ввиду, что может причина в какой-либо инфекции которая воспалила сосок
Вот это тоже вполне м.б.?
У вас проблемы все остро начинались?
Было все хорошо, а потом типа отравление и началась болезнь? Если так, то нужно исключать инфекции.....
Лямблии, Иерсинеоз, Псевдотуберкулез хотя бы - все они могут давать симптоматику КРОНа....

Я на форуме врачей аспирантов почитал, так что-то прям ужасные истории рассказывают с пищеварением у кого этот Жильбер есть,
А где можно почитать?


Добавлено: [time]18 января 2018, 20:05:54[/time]
Lidof
А у вас есть железодефицит (Fe в биохимии сдавали?)
Субфебрилитет
Покраснение глаз
Проблемы с суставами
Или с кожей, которые бы ухудшались при ухудшениях с кишечником?
Обычно эти симптомы еще говорят в пользу ВЗК.....


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 января 2018, 20:12:09
А где можно почитать?
присоединяюсь! интересно, что там у жильберщиков с кишками


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Lidof от 18 января 2018, 20:35:36
В Подвздошную-то заходили?

Вроде да, заходили (мою мед.карту потеряли в поликлинике потом, наша медицина, мать ее..)

М.б. вот такой анализ https://helix.ru/kb/item/13-107 сделать стоит?

Да, сделаю. Главное чтоб у нас в городе был такой.


У вас проблемы все остро начинались?

Нет, постепенно. Правда лет 7 назад лежал в больнице с сальмонеллиозом и может потом постепенно все пошло..

А у вас есть железодефицит (Fe в биохимии сдавали?)
Субфебрилитет
Покраснение глаз
Проблемы с суставами
Или с кожей, которые бы ухудшались при ухудшениях с кишечником?

Железо не помню, надо тоже сдать будет.
Субфебрилитет раньше был периодически, последние пару лет перестал.
Покраснение глаз есть.
Проблемы с суставами тьфу тьфу тьфу
Иногда чешусь (с печенью/жильбер связываю), прыщи появляются когда диету не соблюдаю. Красно-бордовые точки иногда на теле появляются.



А где можно почитать?

http://forum.disser.ru/index.php?showtopic=3885&st=0&start=0

там по моему в районе после 100-й страницы ужасы начались, что симптоматика у жильбера бывает хуже чем у диабетчиков (в плане качества жизни) и что инвалидность даже по сути надо давать, но государство типа не выгодно стольких людей списывать...


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 18 января 2018, 20:40:22
Но зуд с жильбером не связан, это непрямой же бил. У меня даже с прямым повышенным билом зуда не было. Красные точки - панкреатит или печень


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 19 января 2018, 05:38:19
Врачи очень неохотно ставят этот диагноз!
ооо это зря. сейчас наоборот гипердиагностика идет. еще как ставят и сажают на таблы которые стоят доххххрена

а какой билирубин при жильбере должен быть повышен? непрямой? или прямой?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 19 января 2018, 05:44:54
Цитировать
а какой билирубин при жильбере должен быть повышен? непрямой? или прямой?
непрямой

Добавлено: [time]19 января 2018, 10:26:52[/time]
почитала, что там врачи пишут, обалдела


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Лана от 20 января 2018, 17:19:05
Но зуд с жильбером не связан, это непрямой же бил. У меня даже с прямым повышенным билом зуда не было. Красные точки - панкреатит или печень

у очень многих людей с СЖ страшный зуд


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Lidof от 21 января 2018, 12:01:53
М.б. вот такой анализ https://helix.ru/kb/item/13-107 сделать стоит?
У меня, кстати, положительный.

По няк и крону сдал анализы.
Антитела все же нашли, но в пределах нормы. По какой причине их еще могут обнаружить?
Железо, кстати, в норме ...

Железо 20.7 (норма 9.5 - 30)
ANCA антинейтрофильные цитоплазматические антитела 0 (0-1)

ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgG 5.6 (0-10)
ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgA 3 (0-10)


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Unstoppable) от 22 января 2018, 09:26:18
Железо 20.7 (норма 9.5 - 30)
Значит, нет оксидативного стресса, хорошо это)
А у тебя когда обнаружили очаговую гиперемию в 12-перстной, там про атрофию ворсинок ничего не было сказано?
При целиакии или непереносимости глютена обычно она идет.....

ANCA антинейтрофильные цитоплазматические антитела 0 (0-1)

ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgG 5.6 (0-10)
ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgA 3 (0-10)
Антитела все же нашли, но в пределах нормы. По какой причине их еще могут обнаружить?
А вот ты знаешь, я когда сдавала анализы на Целиакию, и у меня тоже были небольшие титры в пределах нормы, где-то так 2-3 при норме до 10, я потом прямо так и задала вопрос врачу лабораторной диагностики, мол, при норме антитела ведь д.б. по нулям?
На что мне сказали, что такие низкие титры, которые в пределах нормы - обычно получаются от перекрестной реакции с к-л. другими антителами!
Так что имеют значение только те, что выходят за пределы НОРМЫ.....

А вообще - почитала я про этот самый Жильбер на том форуме, ну да, не так просто все с ним!
Особенно то, что при каких-то формах может быть хр. повышен уровень Серотонина, т.к. он плохо инактивируется!
А вот это уж точно м.б. причиной почти всех проблем с ЖКТ, и может запускать ВЗК!
А такие симптомы, как постоянная диарея и тошнота - точно с серотонином связаны!
Я так полагаю, у кого есть Жильбер и при этом никаких жалоб по ЖКТ, кроме повышенного Билирубина и желтизны глаз - значит, такая форма, при которой Серотонин НЕ повышен!

Кровоподтеки же на коже - это из-за проблем с печенью плохая свертываемость крови.
У меня плохая свертываемость крови была, когда я пила один гепатотоксичный преп, и АЛТ, АСТ при этом взлетали выше 200!



Добавлено: [time]22 января 2018, 09:41:51[/time]
Субфебрилитет раньше был периодически, последние пару лет перестал.
Это было связано с ЖКТ-проблемами, или еще какие-то есть, что могут ее давать?

Покраснение глаз есть.
Советую понаблюдать, как это связано с работой кишечника, тубзом.
У меня, например, утром, до тубза есть покраснение левого глаза (правого никогда нет!),
А после полного опорожнения оно ВСЕГДА(!) проходит, даже сосудиков не видать становится.
При неполном опорожнении тоже покраснение есть, или если слизи много.....
Это обычный симптом при ВЗК.
+ еще и повышение темпы выше 37 у меня бывает до опорожнения кишечника, а ПОСЛЕ - снижается).

прыщи появляются когда диету не соблюдаю.
У меня когда лоб прыщами покрывается - повышается Холестерин. И это напрямую связано с ухудшениями по кишечнику.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: ОЛЕГА от 22 января 2018, 09:51:59
Покраснения глаз тоже както связано с СРК,а я думал что это давление просто повышенное или ещё что.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 22 января 2018, 12:35:10
Чешутся иногда глаза, иногда мучительно, и это происходит обычно при тормозящем действии прогестерона на кишку, и тут с жильбером связано всё. И билирубин в кишке деконъюгируется бактериальными ферментами, и половые гормоны, и опять потом всасываются


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Lidof от 24 января 2018, 12:53:00
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно продолжаю худеть.. вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 24 января 2018, 13:38:08
а от урсофалька не хуже?


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Lidof от 24 января 2018, 13:42:59
Само состояние нет. Просто мне же надо чем то разжижать желчь и выводить ее.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: April от 24 января 2018, 13:49:59
вам бы в больничке прокапаться глюкозкой, инсулином, калием, может еще анаболиками


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: о-льга от 10 февраля 2018, 22:16:44
Чешутся иногда глаза, иногда мучительно, и это происходит обычно при тормозящем действии прогестерона на кишку, и тут с жильбером связано всё. И билирубин в кишке деконъюгируется бактериальными ферментами, и половые гормоны, и опять потом всасываются
У меня еще и все тело перед женскими днями, прям чешусь вся.


Название: Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
Отправлено: Olya-lya от 13 февраля 2018, 21:56:03
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно продолжаю худеть.. вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..
То же скюамое ((