Печать

[Позитивная]

Про дисплазию писали тут в разных темах, я если будет время, скопирую все сюда.
На этом форуме есть Maschas и другие с подобными проблемами, поэтому давайте поддерживать друг друга, обмениваться контактами и инфой.

Мне 2 врача поставили СЭД.

10 признаков того, что у Вас может быть синдром Элерса-Данло

• У Вас чрезмерно гибкие (гипермобильные) суставы, например, Вы можете отогнуть мизинец назад на 90 градусов, легко достаете руками до пола при наклоне, Ваши колени и локти выгибаются в обратную сторону. Этого может не быть, особенно если Вам больше 20, но Вы все равно достаточно гибки и неуклюжи.

• У Вас мягкая, бархатистая на ощупь кожа, которая довольно легко оттягивается, например, на внешней поверхности рук (больше, чем на 1,5 см).

• У Вас есть хроническая боль в суставах/связках/сухожилиях/Вы сами не понимаете где, а врачи разводят руками.

• У Вас были вывихи или подвывихи суставов, возможно, они регулярно повторяются.

• Вас мучает хроническая усталость, скачки пульса, а врачи ставят Вам диагноз вегето-сосудистой дистонии.

• У Вас скученные и кривые зубы, высокое небо, и Ваши зубы очень сильно подвержены кариесу.

• У Вас регулярно возникают синяки, хотя Вы вроде бы не ударялись.

• Любая травма заживает у Вас дольше, чем у окружающих, и чаще дает осложнения.

• Основные Ваши проблемы начались после 20 лет.

• У Вас есть специфический набор симптомов (возможно, не все): сколиоз, кифоз, плоскостопие, проблемы с позвоночником, грыжи, птозы, растяжки, широкие шрамы, тонкая кожа и просвечивающие сквозь нее вены, голубоватые склеры глаз, близорукость, варикоз. Вы вообще болезненный человек, у Вас ослабленный иммунитет и большой "букет" болезней.

[ЗлаяЗая]

Ого, у меня много, что из перечисленного есть. А на основании чего ставят такой диагноз? Есть ли анализ, с помощью которого можно проверить?

[Позитивная]

Зая, сколько пунктов у тебя? Те, с кем я общалась с СЭД имеют почти все пункты.
Мне поставил ревмотолог на основании данных рентгена, ЭхоКГ и визуального осмотра, заключений других врачей.
Анализ стоит 70.000руб, поэтому его никто не делает, только у кого набор болячек тянет на инвалидность-делают, а так смысла нет, потому что лечения как такового нет. Т.е. лечатся сопутствующие, а не сам СЭД.

[ЗлаяЗая]

Зая, сколько пунктов у тебя?

у меня не было вывихов; мизинец сильно гнется, но не на 90 градусов; и про высокое нёбо не поняла...а так, всё из перечисленного мне присуще.
Рентген я как-то делала шейного отдела, но никто ничего не сказал. Может просто совпадение.

[Позитивная]

Меньше 90 градусов не в счет, он и должен гнуться в норме, с гипермобильностью просто, там есть четкие критерии.
Высокое небо - обычно лоры видят, но это необязательный симптом.
Рентген иногда видит врожденную дисплазию суставов, а она часто при ДСТ, у меня ее увидели, плюс у меня ранний остеоартроз.
Добавлено: [time]04 декабря 2015, 23:59:04[/time]ДСТ возможно у тебя есть, так по фото ты оочень худенькая

[ЗлаяЗая]

у меня с детства хрустят все кости; в каждом зубе пломба; серьёзные проблемы со спиной (сколиоз, гемангиома, грыжи, остеохондроз), постоянно всё болит; варикозное расширение вен (мне делали операцию), гиперплазия артерии, опущение внутренних органов, бывают синяки. И да, я очень худая, руки длинные как у обезьяны.
Надо к ревматологу наверное сходить, хотя толку наверное никакого не будет.

[Позитивная]

Очень похоже на ДСТ.
А зачем хочешь к ревматологу?
Я шла, так как нужно было лечение колена, у нас в РБ без врачей никак самолечением, многое по рецептам. А с дисплазией он сам ко мне прицепился.
А вобще ДСТ не занимаются ревматологи, а генетики, так что толк вряд ли будет.

[ЗлаяЗая]

А вобще ДСТ не занимаются ревматологи, а генетики, так что толк вряд ли будет.

ну кто-то же должен диагноз подтвердить)
я всё-таки не врач, чтобы себе диагнозы ставить...
А генетиков у нас в городе вроде нет. Вот я методом исключения про ревматолога и подумала.
А чем ты лечишься? Хондроитины/глюкозамины всякие пьёшь?

[Позитивная]

Но тебе при таком наборе не помешает соблюдать рекоммендации для диспластиков

[ЗлаяЗая]

Но тебе при таком наборе не помешает соблюдать рекоммендации для диспластиков

есть ссылки/пароли? я почитаю

[Позитивная]

А чем ты лечишься? Хондроитины/глюкозамины всякие пьёшь?

Да. Сейчас пью Хондрозамин белорусский, импортные дорогие.
В России с СЭД по закону платится пособие 20тыс, так как пожизненно нужно лекарства, но среди тех, с кем общалась, никто не смог его добиться(

Добавлено: 05 Декабрь 2015, 00:28:18

ну кто-то же должен диагноз подтвердить)
я всё-таки не врач, чтобы себе диагнозы ставить...
А генетиков у нас в городе вроде нет. Вот я методом исключения про ревматолога и подумала.

Я про то, что от диагноза ничего не изменится, лечение например, ты так и будешь лечить свой варикоз и другое. Смысл подтверждения только в пособии, но это нереально, так говорят люди с подтвержденным диагнозом

[Wonder_girl]

Почитаешь, найдешь у себя все симптомы, а потом переживаешь.
Добавлено: [time]04 декабря 2015, 22:33:43[/time]Не жизнь, а сплошные походы по врачам, лучше не добавлять себе диагнозы, а лечить уже все известные. Тем более, если данные болячки не лечатся.

[ЗлаяЗая]

В России с СЭД по закону платится пособие 20тыс, так как пожизненно нужно лекарства, но среди тех, с кем общалась, никто не смог его добиться

ничего удивительного, мы же в России живём

Я про то, что от диагноза ничего не изменится, лечение например, ты так и будешь лечить свой варикоз и другое.

блин, надо заняться этим вопросом, чтобы хоть поддерживать организм как-то

[о-льга]

Ага, ну половину точно.

[Позитивная]

Вандер, так может попросить ОльгуМ тему удалить? А то меня обвинят в провокации иппохондрии))
Я создавала эту тему для тех, кому диагноз поставили врачи
Добавлено: 05 Декабрь 2015, 00:38:40

Не жизнь, а сплошные походы по врачам, лучше не добавлять себе диагнозы, а лечить уже все известные. Тем более, если данные болячки не лечатся.

Соблюдая рекоммендации можно качество жизни повысить.
А в эту тему никто не заставляет заходить, на форуме много других тем. Болталка например.