«СРК форум - Синдром раздражённого кишечника»

Расширенный поиск  

Новости:

Добро пожаловать на форум посвященный проблемам СРК           Помните о соблюдении Правил Форума

Автор Тема: Нужна помощь  (Прочитано 166748 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Ольга м

  • Администратор
  • VIP
  • *****
  • Репутация 6706
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6770
  • Жизнь не игра, перезагрузки не будет!
Re: Нужна помощь
« Ответ #210 : 16 Сентябрь 2011, 23:46:00 »

Сонь,не расстраивайся пожалуйста...Обещали помочь,-обязательно поможем!Не сомневайся! yes heart
Записан

Сказочница

  • Знающий участник
  • *****
  • Репутация 333
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 639
Re: Нужна помощь
« Ответ #211 : 17 Сентябрь 2011, 01:40:49 »

Сонечка, не переживай, тебе помогают и перечисляют деньги только те люди, которые тебе ХОТЯТ помочь yes. А по поводу того, что думают насчёт сбора денег те, кто тебе помочь не хочет - не волнуйся, потому как они в этом и не учавствуют.

Академик, слишком много прагматизма и расчёта, да они здесь и не к месту, потому что человеческую взаимопомощь и отзывчивость через эти категории всё равно не постичь wink.

Добавлено: [time]16 сентября 2011, 23:44:13[/time]
Сонь,не расстраивайся пожалуйста...Обещали помочь,-обязательно поможем!Не сомневайся! yes heart

 yes yes yes
« Последнее редактирование: 17 Сентябрь 2011, 02:05:04 от Lily »
Записан
Дорогу осилит идущий

Академик

  • VIP
  • *****
  • Репутация 1781
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 10446
Re: Нужна помощь
« Ответ #212 : 17 Сентябрь 2011, 01:59:50 »

У меня нет поддержки, поймите это.  В пн к врачу, спрошу ее конечно обо всех вопросах ..... но что-то мне подсказывает, что дело застрянет.
Болезнь пока на сегодняшний день хроническая и заболеванию свойственно прогрессировать. Надо добиваться. Из историй на портале, люди пишут что у них ничего нет, но они добились выделения лекарств от государства! Пообщайтесь там ник Рinka вроде. Лечит дочь от КРОНа. Ремикейд 3-й год выделяют.

Каким лекарством Вы лечиться хотите?

Добавлено: 17 Сентябрь 2011, 02:03:52
Вам не лишние баллонные обследования нужны, а оформить документы. Вы больны и помочь может государство выделением денег на современные препараты! Типа ремикейд. Разошлите по больницам вопрос. Сейчас в России должны зарегистрировать новый препарат Хумира. Для регистрации проводят исследования. Для исследований набирают группы.
Записан
Не удобно на потолке спать,одеяло падает.

Сказочница

  • Знающий участник
  • *****
  • Репутация 333
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 639
Re: Нужна помощь
« Ответ #213 : 17 Сентябрь 2011, 03:40:32 »

Цитировать
Надо в таких случаях идти в фонд помощи, который будет централизованно курировать сбор денег, а здесь размещать ссылку.

Академик, по-моему, форумчане, которые хотят помочь, помогут и безо всяких регистраций, а вот вы, хоть абрегистрируйся на подобных сайтах, вряд ли что-то перечислите. К тому же вы прекрасно знаете, что Сонечка сидит на форуме давно, что ситуация реальна, но тем не менее финансовую помощь оказать не хотите, а только сеете сомнения среди форумчан, как будто мы ей тааакие баблосы собираем! Да ей даже на таблетки, которые она за 5 тысяч заказала наверно ещё не насобирали.. Сбросилось-то человека три..

Цитировать
Вот так, ребята. Наверное, подумаете, что "бесчеловечно" получилось...

Именно, бесчеловечно yes

Цитировать
...но это единственный правильный подход

А кто правильность этого подхода определил? Вы? Или авторитетное мнение Академика (правда неизвестно каких наук) не может быть ошибочным?

Сонь, ты извини, понимаю, что в этой теме не место для ругани, но когда, просидев с человеком на форуме столько времени! и прекрасно зная друг друга! начинают намекать на возможное мошенничество и расходование средств не по назначению - это уже слишком! >:D

Помню мы как-то с Наталкой учавствовали в сборе средств ребёнку на лечение от рака. Случай был реальный - мы в больницу звонили, узнавали, разговаривали с главврачом. Так нет же, выползла одна бабенция - Зоечка и давай людей отговаривать перечислять деньги, мол ведь и мошенниками они могут оказаться - это просто пздц какой-то был! Там ребёночек такой, что без слёз не взглянешь :'(, а она вылезла со своим недоверием и подозрениями, не зная реальной ситуации и давай людей отговаривать. Да Бог таким судья..





 
Записан
Дорогу осилит идущий

Наська

  • VIP
  • *****
  • Репутация 4187
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 8575
Re: Нужна помощь
« Ответ #214 : 17 Сентябрь 2011, 09:56:20 »

о чем спор то? каждый имеет право на свое мнение..у каждого есть выбор..смысл лишний раз воздух сотрясать? зачем все воспринимать как частный случай? в чем то Академик прав..не факт что его пост касался именно Сонечки...это посто в общем..мол будьте бдительны!
Записан
Я как идеальная девушка знаю где промолчать... . знаю же зараза... но не могу.

Ольга м

  • Администратор
  • VIP
  • *****
  • Репутация 6706
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6770
  • Жизнь не игра, перезагрузки не будет!
Re: Нужна помощь
« Ответ #215 : 17 Сентябрь 2011, 10:08:28 »

Насть,ну да,раз есть такая тема,то мы здесь и высказываемся по этому вопросу.Мне этот призыв его к бдительности тоже как то не совсем уместным показался на данный момент,когда потребовалась помощь именно нашей Сонечке.Ты встань сейчас на ее место,после читки подобного поста... :(
Академик,токма не обижайся...сейчас я тебе один умный вещь скажу(с) :DТы знаешь кого ты мне сейчас напоминаешь в этой ситуации-среднестатистического бюрократа,которых пруд пруди у нас на Руси yes...
Аргументирую:К ним приходишь с просьбой о помощи,когда уже не знаешь куда податься со своей бедой.Как правило ответ у них всегда один:"Идите и добивайтесь.Законы на вашей стороне.Благословляю вас."А ведь им зажравшимся(пардон)упоенным властью и дела нет до простого люда,лишь бы отмахнуться и послать искать правду-матку,хотя заранее знают,что при наших законах  порядках хрен да маленько враз чего добьешься конкретного для себя,скорей последнего своего здоровья лишишься...
И еще один аспект.Ты что,предлагаешь Соне стать подопытным кроликом чтоли,согласившись испытывать на себе новое,доселе никому не известное лекарство...Ну да,очень гуманно  8)........
Записан

Наська

  • VIP
  • *****
  • Репутация 4187
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 8575
Re: Нужна помощь
« Ответ #216 : 17 Сентябрь 2011, 11:14:20 »

я даже комментировать не хочу. Опять из общего делают частное...этот пост может к сонечке и не относился вовсе.просто так сказать в тему.почему нельзя это писать?
Да и лекарство этот самый буденофальк..он же не жизненно необходим, дело не жизни и смерти, есть преднизолон, да куча побочек..но он же есть! и если уж совсем прижмет можно и его покушать! И буденофальк не решит проблему, а лишь облегчит на какое то время жизнь..а потом все равн надо будет переходить на другие серьезные таблетки. Просто жалко девченку, ей еще детей рожать!
я сама жрала вредные не дорогие препараты..то что дают по рецепту бесплатно..то на что денег хватит...и хреново мне было от них пипец как, печень отваливалась..а куда было деваться? зубы на полку? родители итак до сих пор с долгами рассчитываются после моих операций и химий. ничего перетерпела..восстанавливалась долго..но для меня важно было чтоб мой ребенок смог себе позволить лишнее яблочко или печеньку..а я уж перетопчусь как нить..
опять же мой пост НЕ ИМЕЕТ никого ввиду кроме меня самой..ни на кого не намекает..это только обо мне...так что не надо домыслов
Записан
Я как идеальная девушка знаю где промолчать... . знаю же зараза... но не могу.

Ольга м

  • Администратор
  • VIP
  • *****
  • Репутация 6706
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6770
  • Жизнь не игра, перезагрузки не будет!
Re: Нужна помощь
« Ответ #217 : 17 Сентябрь 2011, 11:22:06 »

Без комментариев(( wall wall wall
Записан

Nicole

  • VIP
  • *****
  • Репутация 2762
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 11344
  • Нет ничего проще, чем усложнить себе жизнь.
Re: Нужна помощь
« Ответ #218 : 17 Сентябрь 2011, 11:33:14 »

Согласна с Наськой полностью.
И вобще нынешнее развитие в данной теме мне не нравится.
Записан
Я не злая. Я хаотично добрая. ::)

Академик

  • VIP
  • *****
  • Репутация 1781
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Мужской
  • Сообщений: 10446
Re: Нужна помощь
« Ответ #219 : 17 Сентябрь 2011, 11:33:44 »

Ты что,предлагаешь Соне стать подопытным кроликом чтоли,согласившись испытывать на себе новое,доселе никому не известное лекарство...
Для тех кто в танке и не знает как разрешаются лекарства. Хумира уже лет 5 как применяется в Европе и Америке. Все давно аттестовано и проверено, перепроверено. Но допущено в России или на Украине будет для лечения, только после проведения гос. испытаний в больницах! Делается это бесплатно. Больные кто в курсе ищут такие клиники и выстраиваются в очередь! Мы на Украине ждем и отслеживаем такие испытания! иМне не раз врачи предлагали такие схемы для экономии денег! Хумира стоит на 1 месяц лечения 1500 баксов, 2 укола в шприцах в одной упаковке. Не хотите бесплатно, покупайте.wall

Добавлено: [time]17 сентября 2011, 09:36:37[/time]
Мне этот призыв его к бдительности тоже как то не совсем уместным показался на данный момент
Это полное высказывание ВЛАДЕЛЬЦА КРОНПОРТАЛА размещенное без сокращений! wall

Добавлено: [time]17 сентября 2011, 09:39:55[/time]
Да ей даже на таблетки, которые она за 5 тысяч заказала наверно ещё не насобирали..
Сколько не хватает?

Добавлено: 17 Сентябрь 2011, 11:44:03
Насколько понимаю( всю тему читать некогда), речь идет о Буденофальке? 100 таблеток в упаковке стоит 100 баксов ?
На портале есть парень из Германии, ник Pilay , высылает в пол цены! В любой город России.  Он бесплатно получает лекарства от государства , а так как дозы для лечения у него небольшие лишнее продает.
100 баксов собранные Сонечке это на 1 месяц! Дальше? Его минимум надо пить 3 месяца!
« Последнее редактирование: 17 Сентябрь 2011, 11:44:03 от Академик »
Записан
Не удобно на потолке спать,одеяло падает.

Наська

  • VIP
  • *****
  • Репутация 4187
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 8575
Re: Нужна помощь
« Ответ #220 : 17 Сентябрь 2011, 12:04:18 »

предлогаю закончить на этом...останьмся при своем...отныне в этой теме кому чем помочь, дошел-не дошел перевод. У меня вообще свое отношение к мат помощи..но об этом как нибудь в другой раз в другой теме...Академик прав...в этом месяце то Сонька выкрутится, но впереди еще 7 на сколько я помню, так что помощь должна быть регулярной. Да и опять же буденофальк это не панацея..он ее не вылечит, а лишь поможет немного оклематься чтобы потом долго и упорно лечиться другими не менее дорогими лекарствами
Записан
Я как идеальная девушка знаю где промолчать... . знаю же зараза... но не могу.

Nicole

  • VIP
  • *****
  • Репутация 2762
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 11344
  • Нет ничего проще, чем усложнить себе жизнь.
Re: Нужна помощь
« Ответ #221 : 17 Сентябрь 2011, 12:09:38 »

Я что-то вобще уже не понимаю, на что деньги собираются? на лекарства?
Как я изначально понимала, деньги были нужны, чтоб сделать дополнительное обследование, т.к. от назначенного лечения при нынешнем диагнозе нет улучшений. Разговор шел про наркоз при колоно, или про предложенный Lily очень замечательный вариант. А теперь уже оказывается что мы собираем на таблетки. Или я где-то что-то не так понимаю?
Если это сбор на таблетки, то почему все так наезжают на Академика? Ведь он высказывает адекватные и здравые мысли.
Можно конечно давить на психику высокими фразами, только все это ерунда. Толка от этого не будет. Надо эмоции притушить и посмотреть на все адекватно.
И Наська была в наихудшем положении, у нее еще и ребенок маленький и она говорит очень здраво. Однако почему то к ней тоже не прислушиваются.
Ну насобираем мы ей деньги на пачку таблеток и дальше-то что действительно? Дальше то она как лечиться и жить будет? А если и эти таблетки не дадут эффекта?
Записан
Я не злая. Я хаотично добрая. ::)

Наська

  • VIP
  • *****
  • Репутация 4187
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 8575
Re: Нужна помощь
« Ответ #222 : 17 Сентябрь 2011, 12:28:38 »

Николька, мы просто собираем деньги..а на что это уж Сонечка сама разберется. Ей деньги нужны сейчас вообще! если она свои потратит на таблетки-то на наши обследуется, или наоборот...так что как то так
Записан
Я как идеальная девушка знаю где промолчать... . знаю же зараза... но не могу.

Nicole

  • VIP
  • *****
  • Репутация 2762
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 11344
  • Нет ничего проще, чем усложнить себе жизнь.
Re: Нужна помощь
« Ответ #223 : 17 Сентябрь 2011, 12:36:51 »

Дело не в деньгах. Надо найти оптимальное решение в настоящий момент.
Я вижу два реальных выхода.
Первый - предложенный Lily - сделать дополнительное обследование, уточнить диагноз, взять консультацию еще одного врача.
Второй - предложенный Академиком - остаться при нынешнем диагнозе и оформить все что надо, чтоб лечение оплачивало государство. Потому что сама она не сможет этого сделать.
Записан
Я не злая. Я хаотично добрая. ::)

Flower

  • VIP
  • *****
  • Репутация 438
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3154
  • Нет здоровых людей, есть недообследованные.
Re: Нужна помощь
« Ответ #224 : 17 Сентябрь 2011, 12:42:33 »

Я не думаю, что Сонечка сидит и бездействует. Конечно, она примет для себя решение, как поступить дальше.
А деньги, думаю, просто даже поднимут Сонечке настроение, пусть даже она и потратит их на сумочку.
Когда Наське было плохо, она нам не писала. Мы бы и ей помогли. :)
Записан
 

Страница сгенерирована за 0.832 секунд. Запросов: 54.