«СРК форум - Синдром раздражённого кишечника»
Здоровье и СРК => Сопутствующие заболевания при СРК => Тема начата: Серге от 15 Февраль 2020, 23:36:32
-
Всем привет!
Полгода не писал, пришло время заглянуть) ну вообще, я к вам с проблемой((
Напомню свою предысторию
Три года толи с срк, толи ещё хз с чем, похудел до 46кг при росте 186, летом колоноскопия и по биопсии тонкого - хронический илеит, толстая кишка визуально идеальна. Гастро после этого от меня отказалась, сказала что я теперь пациент иммунологов и вообще т.к. ворсинки сохранены то и пища частично всасываться должна, лечи воспаление вместе с иммунологами.
Я забил на иммунологов (уже был у них они наоборот к гастро посылают), стал экспериментировать. Эксперименты отчасти увенчались успехом. Заметил что если выпивать по утрам до еды примерно поллитра воды (ну 2 стакана) + принимать аминокислоту L-лизин (это теория с герпесвирусами, раньше я часто её на форуме обсуждал), то конечно не выход в ремиссию, но по крайней мере симптомы сильно стихают. Суть в том что вода проталкивает по толстой кишке то что не переварилось и помогает эвакуации, а лизин блокирует герпесвирусы в лимфе тонкого (теоретически конечно, может и просто плацебо :) )
В общем, симптомы поутихли, я стал добавлять в питание калорийность в виде печенья, опять же экспериментировал и мне подошло детское 6 - злаковое печенье, при нём дисбак был не таким выраженным. В итоге за 3,5 месяца сентябрь-середина_декабря я набрал 8 кг! 8кг Карл, я за 3 года и 100грамм набрать не мог, а тут вот 54кг стал весить. Ну, конечно, не прям ремиссия, и прыщи и стоматиты, но чёрт возьми килограммы без постоянных поносов!
Потом начались проблемы в гормональной сфере + с глазами и я чуть не потерял зрение на левом глазу, сейчас с ним кстати не лучше, но зашёл написать на форум не за этим.
Собственно история.
4 января. Просыпаюсь. Сильный стоматит во рту - давненько такого не было, боль справа снизу в области аппендикса. В течении дня боль с аппендикса распространялась по толстой кишке справа (слепая кишка, печёночный изгиб). Боль в правом ребре (толи печень, толи дпк, толи хз что). На следующий день боль и слева по толстой кишке (селезёночный изгиб), короче распространяется по ходу продвижения каловых масс. Принимал дюспаталин - ушла боль за ребром, стал пить смекту - кишкам стало легче, через неделю вроде было норм. Но после отмены смекты всё вернулось. Опять боль в аппендиксе и далее тоже всё воспаляется. Стул светло-жёлтый (это почему так кстати?). Поносы само собой начались. Метеоризм довольно сильный которого раньше не было.
По анализам:
На дисбак - нашли золотистый стафф 10^6, но это вообще ерунда, я с ним всю жизнь живу
на простейшие и яйца глист - отриц, но у них блин всегда отрицательно, попробуй найди
копрология - почти идеальная, ну понятно светло-жёлтый не сформ кал, но ph=6.5 нейтр жир и мыла - единично, но главное нет эритроцитов и лимфоцитов, хотя слизь они тоже не нашли а ведь я её специально в баночку складывал)
Интересно по крови:
Биохимия в принципе вся норм, ну там печень почки поджелудка, могу потом расписать.
А вот общий анализ не очень, поскольку сдавал 2 раза: до болезни кишечника (эндокринологу надо было) и через пару недель после начала, можно сравнить в динамике.
До и после - снижены эритроциты 4.3, гемоглобин 130 (и это при почти максимальном ферритине), гематокрит 39
только до - повышены базофилы, СОЭ =2
только после - снижены лимфоциты 1 (при норме от 1,18) а до были 1.91 , СОЭ =4
И вот снижение лимфоцитов очень заметно - стоматиты, воспаление глаз, воспаление зуба. думаю это всё оно, ну и опять же связь с кишечником, там ведь везде лимфоидная ткань, что в тонком, что в том же аппендиксе.
В целом по ситуации.
Вес уже упал до 51.5 (очень обидно, если б не эта зараза к весне мог и 60 быть :( ), строжайшая диета - кашки из хлопьев зерновых и курочка (от печенья вообще страшные боли и стоматит), иммунитет упал и хз почему.
Что думаю? Думаю что это какая-то паразитарная инфекция. Ну раз анализ на дисбак не нашёл там сальмонеллы шигеллы или гемолитической киш палочки, которая как я помню могла дать не хилое воспаление, то значит дело не в бактериях. Скорее всего простейшие, что-то типа амёбиаза, а может и гельминты. Единственно смущает отсутствие лейкоцитов/эритроцитов в кале, а также резкое острое начало - прям с утра, хотя с вечера ничего не предвещало (такое больше на вирусную/бактериальную походит).
Что принимаю? Бактериофаг стафилококковый. Ну тут как, я всё равно раз в полгода-год санирую им горло, заодно и кишкам достаётся. Понятно что дисбак всегда вторичен, но раз уж стафф щас вылез, то решил попринимать.
Но что делать с кишками не знаю. Пытаться сдавать кал на глисты и простейшие? дак ведь не найдут, да и тяжело с моментом угадать, редко когда успеваю до закрытия лаборатории сходить. Ударить дозой какого-нибудь метронидазола? Ну тут и так проблема с гормонами и гидродинамикой в глазах, не хочется осложнений, да и в целом с токсичными препами против паразитов - нужно точно знать врага прежде чем стрелять, я так однажды антибиотик применил к которому резистентность была - хуже стало.
В общем, всё плохо, куда двигаться - не знаю.
-
Друг, тут давно уже 2,5 человека обитают. Половинка это заяц 😆
Сейчас кронпортал закрыт временно, но как откроется или может завтра я кину ссылку на телеграм., Где народу многу.
И вообще, там назревает революция - "арабская весна". Скоро таких больных не будет совсем со странной хронью с кишками, сейчас начнем лечить всех и вся.. и прощай пробиотики!
-
Про эозинофилы ничего, значит сомнительно про паразитов. Чаще всего дрищ даёт лямблиоз, опистрохоз, стаф. Золотистый от 10 в 3, непереносимость лактозы водородный тест с лактулозой). Чернику без сахаров в виде ягод надо кушать, 250-500 г раз в день, она от колитом, хренитов, нужны витамины a e c d k, ягоды, овощи, фрукты, стоматит- вирусы буйствуют на фоне сниженного иммунитета
Добавлено:
С болью прописывают противовоспалительные, если не помогают -антидепрессанты, т.к. вылечить ее не могут
Добавлено:
ВКонтакте есть группа взк. Реакция на печеньки - это либо на глютен либо на сахар реакция
-
Где народу многу
Жаль, как по мне тут был лучший форум. Я на кронпортале не зареган, только читал оттуда. Телеги тоже нет. Где стоит зарегаться, чтоб быть вкурсе/насвязи с остальными?
Скоро таких больных не будет совсем со странной хронью с кишками, сейчас начнем лечить всех и вся.. и прощай пробиотики!
Новое лекарство открыли?)
Про эозинофилы ничего
Да, они в норме. А в динамике даже меньше стали.
значит сомнительно про паразитов
Вот врачи также говорят. Но когда у меня в 2013 были глисты эозинофилы были в норме.
стоматит- вирусы буйствуют на фоне сниженного иммунитета
Это точно, а снижение из-за проблем с кишками...
С болью прописывают противовоспалительные, если не помогают -антидепрессанты, т.к. вылечить ее не могут
Вот вот! Врачам лишь бы от нас избавиться! Даже когда крон и як исключены, они всё равно советуют месалазины, мол ну а чо - легче ж станет. ага-ага, говорю, а может всё таки поищем и устраним причину.
ВКонтакте есть группа взк
А можно ссылку, чтоб не ошибиться?
Реакция на печеньки - это либо на глютен либо на сахар реакция
Точно не глютен, целиакия и вообще чувствительность к нему исключена. Сахар и крахмал, видимо сильно нарушено пищеварение, и это странно, ещё недавно я мог по полкило в день съедать, а сейчас и на диетической пище очень плохо от еды((
-
Ссылка на телеграф
https://t.me/joinchat/EkfBbBPJ9GaFw6Hhg8JQWg
t.me у нас блокируется, вариант с t-do проходит
https://t-do.ru/joinchat/EkfBbBPJ9GaFw6Hhg8JQWg
-
У меня сибр - это пред срк, не могу нормально сахара есть, молочные сахара, продукты брожения, всякие сукралозы, фруктозы, если фрукты овощи, то несладкие , живу на пробиотиках, валерианке. При срк живут на сиозсин и ТЦА. Надеюсь тебе повезёт и это срк, хотя у взкшников качество жизни лучше. У моей пт подруга взкшница по командировкам гоняет. https://m.vk.com/srklub это группа психолога, он сам сркшник, но вроде вменяемый, по себе не навязывает всем лечение, много недообследованных же, у многих куча других болячек к боли с поносом, которые могут давать боль и понос. https://m.vk.com/club42662197 админ этой группы живёт на психотропах и уверовала, что она псих, поэтому будет агрессивно навязывать вам соответствующее лечение, если вы озвучите диагноз срк, ее мозг не беспокоит, что после ремиссии у нее ещё мощнее симптомы пошли, скорее всего взк.
Добавлено:
Кронпортале уважаю, там сверхлюди, не унывают и некоторые даже выздоравливают. Люди не падают духом как на психофоруме.
-
У меня сибр - это пред срк, не могу нормально сахара есть, молочные сахара, продукты брожения, всякие сукралозы, фруктозы, если фрукты овощи, то несладкие , живу на пробиотиках, валерианке.
Вот конкретно твои симптомы и можно устранить. Зайди в телегу, в кронпортал, просто включи мозг. Нет никакого СИБР, предСРК! Его просто не существует. У тебя кишечник отваливается прямо в офисе по конкретной причине в самом кишечнике.
-
Не ешь сахар- не отвалится. Мифическую амебу поищу когда будут лишние деньги, у меня сейчас психотерапевт ест нехило. Почки начали доставать. Побочка..думаю с пт надо завязывать, сердце, почки..столько проблем заработать можно, срк покажется цветочком
-
Не ешь сахар- не отвалится. Мифическую амебу поищу когда будут лишние деньги, у меня сейчас психотерапевт ест нехило. Почки начали доставать. Побочка..думаю с пт надо завязывать, сердце, почки..столько проблем заработать можно, срк покажется цветочком
Зайди в долбанный телеграмм!
-
Зайди в долбанный телеграмм!
Ещё одно сообщество больных я не выдержу, они же лечить начнут..мы себя вылечить не можем
-
Серге, Вам для диагностики хронического илеита предлагали сделать капсульную эндоскопию?
Как Ваше состояние меняется с приемом месалазинов и будесонида?
Связываете ли Вы своий вес с низкокалорийной диетой?
Гемоглобин 130 для мужчины - нижняя граница нормы и низкий СОЭ говорит о неусваимости пищи? (Стул светло-жёлтый может быть от непереваренных кашек и курицы)
Что у Вас с гормональной системой и что случилось со зрением?
Какие еще маркеры воспаления у Вас повышены?
-
Вот врач подошёл , сейчас расскажет как деньги потратить и остатки здоровья..
-
Вот врач подошёл , сейчас расскажет как деньги потратить и остатки здоровья..
а какие Ваши предложения или гипотезы в этом случае?
-
Ещё одно сообщество больных я не выдержу, они же лечить начнут..мы себя вылечить не можем
Там никто не лезет ни к кому. Спрашивай, тебе ответят. Ты совсем не борешься уже.
-
столько проблем заработать можно, срк покажется цветочком
Ой, это точно. У нас не самые страшные болячки, просто эта хронь не даёт возможности нормально пожить - только страдать.
Ещё одно сообщество больных я не выдержу, они же лечить начнут..мы себя вылечить не можем
А я зашёл, там классно. Можно спросить или другим что-то подсказать. В любом случае здоровые (обычные) люди нас не поймут, а там все свои.
Серге, Вам для диагностики хронического илеита предлагали сделать капсульную эндоскопию?
Что значит для диагностики? Мне по гистологии биопсии из тонкого кишечника всё диагностировали. Про капсульную эндоскопию гастро говорила что бесполезная трата денег, им только биопсия нужна, остальное - просто картинка.
Как Ваше состояние меняется с приемом месалазинов и будесонида?
Не применял. Хотя некоторые гастро советовали, но это от того, что им лень искать причину, лишь бы отвязаться от нас.
Связываете ли Вы своий вес с низкокалорийной диетой?
Да, отчасти. Но проблема в том что если пища частично не усваивается, то самые высококалорийные продукты - сахара и крахмалы - противопоказаны из-за дальнейшего размножения патогенной микрофлоры. Поэтому диета на злаковых хлопьях и курином мясе.
Гемоглобин 130 для мужчины - нижняя граница нормы и низкий СОЭ говорит о неусваимости пищи?
Думаю дело не в этом.
Стул светло-жёлтый может быть от непереваренных кашек и курицы
точно не из-за этого, причина инфекционная, либо проблема желчных протоков
Что у Вас с гормональной системой и что случилось со зрением?
Да если бы я знал. В кратце, почему-то внезапно развился астигматизм, но там не всё так просто. Нарушился отток жидкости из глаз, подозреваю гормональные причины.
Какие еще маркеры воспаления у Вас повышены?
На данный момент это всё, остальное не диагностировал.
-
Там никто не лезет ни к кому. Спрашивай, тебе ответят. Ты совсем не борешься уже.
Бесполезно, всю жизнь просрала
-
Да что угодно может быть.. острые симптомы дают иерсении, сальмонеллы, лямблии, стаф, кишечн. палочка..
хронические - лямблии и глистные инвазии.. надо копать..
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
-
очень похоже по описанию на синдром мальабсорбции в тонком кишечнике и ферментопатию
-
Меня каждые 5 лет обследуют, вплоть до колоно, недавно сибр нашла у себя, от диагноза мне легче не стало, альфонормикс я раза три пила - не помогает. На фоне приема транков и сосудистых появились проблемы с почками, с позавчера ещё панические атаки судя по всему, начинает периодически биться сердце и ком к горлу подходит, до лечения было лучше
-
сибр
на основании чего Вам СИБР поставили?
-
на основании чего Вам СИБР поставили?
Тест водородный с лактулозой
-
Тест водородный с лактулозой
блин, сочувствую :(
наиболее вероятно что может помочь только баугинопластика, но это еще та процедурка ...
-
блин, сочувствую :(
наиболее вероятно что может помочь только баугинопластика, но это еще та процедурка ...
По кривой водородного теста заслонка работает нормально
-
По кривой водородного теста заслонка работает нормально
а исключение (или ограничение) углеводов помогает хоть на время?
-
а исключение (или ограничение) углеводов помогает хоть на время?
Фудмап/лфд дают возможность отодвинуть забег ни прям с едой, а через час, через два, а пирожок с рыбой, например- это через 10 минут вздутие, яблочный сок -метеор сразу- соки покупаю с пометкой без сахара, но через раз прокатывает. Без пробиоты в тубз сходишь не 10 раз в день а 20, чем это лечить хз. У психов все более понятно , боль Адами и нейролептиками глушат, боишься не добежать до горшка - противотревожные - ады. Ферменты, спазмолитики часто потребляю-не особо
-
у коллеги было так же - СИБР по тесту, по кривой недостаточности заслонки не было (опять же - в теории). решил проблему жесткой кето диетой, отменой всех пробиотиков и антибиотиков (оставил только ферменты), активный спорт, В12 колол внуримышечно. через год, по его словам, существенно полегчало.
Добавлено:
у меня по тесту нет СИБР, но метеор в точности как Вы описываете.
-
Мне колят в12, на спорт физически сил нет,пробиотики чпью непрерывно можно сказать уже больше года, если на ночь не выпью это пипец будет на следующий день,плюс витамин д по 10 капель пью, он тоже метеор хорошо глушит
-
а адсорбенты типа Энтеросгеля облегчают состояние?
-
а адсорбенты типа Энтеросгеля облегчают состояние?
Гель не особо , симетикон и юниэнзим, но потом борьба с запором, тоже тот ещё ужос
-
а пробовали ли Вы энзимтерапию - типа всякие Вобензим, продукты Enzymedica?
Добавлено:
водители-дальнобои как то советовали КОЛИНОКС по 20-25 капель от метеора, но скажу сразу, что мне не помогло. Там и пробиотик и симетикон в большой дозировке.
-
Юниэнзим мне хватает, Вобэнзим нет, мама пьет, он от всего и ни от чего, пустышка.
-
а Креон 25000 ед пробовали?
вообще настораживает не СИБР и вообще ЖКТ, а упадок сил. Терапевту показывались? как он это объясняет?
-
Не помогает Креон мне, с терапевтом о жизни поговорить разве что
-
Не помогает Креон мне, с терапевтом о жизни поговорить разве что
ох уж эти терапевты! там, где действительно нужна их помощь начинают думать, что мы психи.
а как у Вас с весом?
-
ох уж эти терапевты! там, где действительно нужна их помощь начинают думать, что мы психи.
а как у Вас с весом?
Нормально, мне давно сказали есть за троих с срк, т.к. половина в тубз уходит
-
а какие-то другие хронические заболевания есть?