«СРК форум - Синдром раздражённого кишечника»

Расширенный поиск  

Новости:

Добро пожаловать на форум посвященный проблемам СРК           Помните о соблюдении Правил Форума

Автор Тема: 6 лет не могут поставить точный диагноз.  (Прочитано 7867 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

malibuАвтор темы

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7

Всем привет  :)

Мне 33, неоднократно натыкался в поисковиках на форум.срк, вижу, что тут действительно собираются люди с довольно нетипичными заболеваниями, решил и сам завести здесь эдакий дневник.

Началось всё лет 6 назад с того, что я просто стал чесаться. Как правило, ближе к вечеру.


Полосы возникают не сами по себе, а именно уже после того как почесал. В основном чешется спина, живот, руки. В меньшей степени уже все остальное.
На тот момент нисколько не заботился о здоровье, просто принимал антигистаминные (кетотифен, позже эриус и цетрин) раз в 4-5 дней и жил не тужил.
Года 3 назад задумался, что все же в долгосрочной перспективе есть таблетки всю жизнь и всю жизнь чесаться это не есть хорошо, плюс скорее всего есть какая то причина в организме всего этого, которая также может привести к чему-либо более серьезному, чем просто почесаться.
Стал изучать себя самостоятельно и с помощью врачей. Врачей обошел тонны: аллергологи, дерматологи, гастроэнтерологи, гепатолог, вирусолог, эндокринологи. Сдал за это время действительно сотни различных анализов.

Среди этих походов 2 раза сдавал пищевые и остальные аллергены, ни к чему не было выявлено. Затем где то прочел, что есть кроме аллергии пищевая непереносимость, причем мол из 10 аллергиков 8 страдают непереносимостью.
Сдал анализы на непереносимость: показало реакцию к молочным продуктам, яйцам, орехам и еще к ряду продуктов (всего 31 продукт). Основные, которые зашкаливало, это молочка, яйца, орехи. Убрал их в начале 2015 и зуд спал процентов на 70, от антигистаминных на тот момент отказался и чуть больше года не принял ни одной таблетки.
Как убрал эти продукты улучшился и стул. Я уже и думать забыл, что он может быть другим.

Стал копать из-за чего может быть непереносимость. За все время разбирательств полностью зуд проходил только тогда, когда я 2 недели голодал, сидя только на воде. Поэтому посчитал сам, что это больше связано как то с жкт, но куча обследований ничего глобально не выявили. На жкт грешу по двум причинам:
1. То, что от голодания все пропадало
2. То, что ранее очень часто питался по столовым,  майонез, кетчуп, выпивка, жареное, мучное, переедание, алкоголь, сникерсы и тд. Тем ритмом, походу, и подсадил что то.

Сейчас вся еда это на пару, либо сырое, отказался от жареного, никаких Е-шек, воды 2 литра в день, спорт. На сегодня рост 184, вес 74.


Из анализов постоянно "хромает" примерно 15 штук.






Что еще делал за эти годы:
- проверялся на паразитов и лечил их. по сегодняшним анализам - успешно (правда, анализы по крови, не знаю, насколько им можно доверять.
- был хеликобактер, пролечил, сейчас его нет
- делал колоноскопию
- делал УЗИ внутренних органов
- делал КТ внутренних органов с контрастированием
- делал ФГДС
- иммунограмму и интерфероновый статус
- денситометрию. делал из-за слабых костей. показало остеопению -2.3SD
- полное голодание на 2 недели (единственный момент, когда крапивница исчезала на 100%)
- биопсия из ДПК на лактазную недостаточность. показало лактазную недостаточность средней степени
- дыхательный водородный тест на СИБР. все в норме
- постоянно повышен билирубин. сдавал анализы на Жильбера, исключен
- для исключения целиакии сдавал глиадин и трансглутаминазу. по ним все в порядке. на днях сдал HLA-типирование для исключения целиакии, жду результаты
- анализ на непереносимость 300 пищевых продуктов. выявлена непереносимость 31 продукта
- анализы на аллергию (аллергия ни к чему не выявлена)
- сдавал иммунограмму. показывает повышенную активность гуморального иммунитета и низкую клеточного.
- гастрит и дуодено-гастральный рефлюкс. пил и нольпазу, и бифиформ, и тримедат и, возможно, что то еще. но при этом недавно услышал мнение, что при обычной биопсии желчь забрасывается и гастрит мол покажет у каждого. поэтому не знаю насколько верные анализы с гастритом и рефлюксом (но показывало их при каждой биопсии)

Антистрептолизин-О -300-350, при норме до 200.
анти-ЦМВ igg (цитомегаловирус) - 237, при норме до 30.
анти-ЦМВ igm (цитомегаловирус) - в норме

Лет 14 назад у меня была ЧМТ. Только недавно по каким то связкам (чуть повышенный пролактин, чуть пониженный тестостерон, острая боль при снижении самолета в голове) прошел МРТ головного мозга с контрастированием. Показало микроаденому гипофиза, кисту эпифиза, этмоидит, сфеноидит. На сегодня принимаю уже как 2 месяца достинекс. Пролактин и тестостерон приходят в норму, уже который перелет на самолете переносится абсолютно без боли.

В общем на сегодня беспокоит:
1. не могу есть большое кол-во продуктов и возникающая крапивница и зуд на этом фоне
2. слабые кости и суставы
3. понимание того, что текущие симптомы и анализы могут привести к чему то более серьезному

Питание приходится контролировать каждый день.
Кто то говорит, что мол ешь всю жизнь антигистаминные препараты. Но я понимаю, что в долгосрочной перспективе это не совсем верный подход к организму. Во-первых, он непонятно как реагирует на пищу и как это будет развиваться дальше, во-вторых, насколько я понимаю многие элементы из-за этого организм недополучает, в-третьих, всю жизнь есть (хоть и якобы почти безвредные антигистамины) тоже не есть хорошо.


Основные вопросы:
1. Может ли это быть СРК? Как более точно диагностировать?
2. Если не СРК, то в какую сторону копать?

Заранее огромное спасибо всем и крепкого здоровья :)
« Последнее редактирование: 27 Апрель 2016, 13:31:31 от malibu »
Записан

ЯнкаП

  • Особый статус
  • *****
  • Репутация 481
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2464
  • Бороться и искать, найти и не сдаваться!

 А со стулом-то что?СРК больше к кишечнику относится
Ночью зуд беспокоит? У вас больше похоже на поражение гепатобилиарной системы
Повышен иммуноглобулин Е, это признак аллергии
Пролактин может быть незначительно повышен при АИ заболеваниях, сдавали маркеры на аутоиммуные заболевания?
Записан
Вылечусь, выберусь, буду жить!

malibuАвтор темы

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7

А со стулом-то что?СРК больше к кишечнику относится
Ночью зуд беспокоит? У вас больше похоже на поражение гепатобилиарной системы
Повышен иммуноглобулин Е, это признак аллергии
Пролактин может быть незначительно повышен при АИ заболеваниях, сдавали маркеры на аутоиммуные заболевания?

Стул сейчас нормальный (после того, как убрал из питания молочку, яйца и орехи).
Зуд, если беспокоит, то вечером или ночью (если не сплю ночью).
Маркеры на большинство АИ сдавал - ничего не находит.
Записан

ЗлаяЗая

  • Почетный участник
  • *****
  • Репутация 233
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 913

В общем на сегодня беспокоит:
1. не могу есть большое кол-во продуктов и возникающая крапивница и зуд на этом фоне
2. слабые кости и суставы
3. понимание того, что текущие симптомы и анализы могут привести к чему то более серьезному

Какую работу Вы провели по сбору информации о своём здоровье...обалдеть) Денег наверное кучу потратили.
Мы тут все кушаем какой-то определенный набор продуктов(у каждого он свой), это пожизненная диета. Придётся смириться и кушать то, от чего нет аллергии.
А по третьему пункту Вы чё-то загоняетесь... У моей тети всю жизнь аллергия, что пипец, сколько её помню - на кетотифене сидит. Проблемы есть возрастные, но как у всех среднестатистические, ничего особенного.
А что Вам врачи из лекарств выписывали, кроме антигистаминных?
Записан

Энни.

  • Особый статус
  • *****
  • Репутация 438
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2462

- делал колоноскопию
что показала?
Записан
"Жить — не тужить, никого не осуждать, никому не досаждать, и всем мое почтение".

Позитивная

  • VIP
  • *****
  • Репутация 2668
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 15234

А со стулом-то что?СРК больше к кишечнику относится
Ночью зуд беспокоит? У вас больше похоже на поражение гепатобилиарной системы
Повышен иммуноглобулин Е, это признак аллергии
Пролактин может быть незначительно повышен при АИ заболеваниях, сдавали маркеры на аутоиммуные заболевания?
У папы аллергия, первым делом послали гастроэнтерологу. сказали может быть из-за желудка или кишечника.
Записан

malibuАвтор темы

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7

Какую работу Вы провели по сбору информации о своём здоровье...обалдеть) Денег наверное кучу потратили.
Мы тут все кушаем какой-то определенный набор продуктов(у каждого он свой), это пожизненная диета. Придётся смириться и кушать то, от чего нет аллергии.
А по третьему пункту Вы чё-то загоняетесь... У моей тети всю жизнь аллергия, что пипец, сколько её помню - на кетотифене сидит. Проблемы есть возрастные, но как у всех среднестатистические, ничего особенного.
А что Вам врачи из лекарств выписывали, кроме антигистаминных?

Я верю, что это не пожизненно и что не смириться надо, а найти источник, ибо это у меня не всю жизнь проявлялось, а скорее всего от образа жизни в жкт что то нарушилось.
Кроме антигистаминных за все это время принимал нольпазу, гептрал, гепавилаг, тримедат, бифиформ, омепразол, что то от хеликобактера (не вспомню что), достинекс.

что показала?

Атрофия слизистой толстой кишки.

У папы аллергия, первым делом послали гастроэнтерологу. сказали может быть из-за желудка или кишечника.

Найти бы вот гастроэнтеролога адекватного..
Записан

Ххх

  • VIP
  • *****
  • Репутация 808
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 9378
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #7 : 27 Апрель 2016, 18:04:06 »

Когда у меня начался СРК, я решила почиститься квасом Болотова и начался у меня почесун жуткий через неделю его приема, чесалось ужасно под мышками особенно по ночам, помогал огонь. Подержишь руку над свечкой и легче:) Легла я в инфекционку по быстрому, там мне сняли интоксикацию и прочистили желчный капитально, часа 3-4 желчь сдавала. Нашли лямблий, пролечили...Потом через много лет у меня началась аллергия на пух. Оф. медицина от меня отказалась, сказали назонекс ваше все и кошек выкинуть, мыть все каждый день. Я у буддистов вылечилась, пол года пила шарики. У них аллергия  - это инфекционное заболевание. Для того, чтобы выгнать инфекцию надо перестать ее кормить, молочка, хлеб и сладкое вылетают сразу, и принимать таблетки против заразы, которую найдут.Лечить таблетками без диеты - деньги на ветер.

Добавлено: [time]27 апреля 2016, 18:07:42[/time]
Сдал анализы на непереносимость: показало реакцию к молочным продуктам, яйцам, орехам и еще к ряду продуктов (всего 31 продукт).

А где вы такие анализы сдавали и сколько стоит?

Добавлено: [time]27 апреля 2016, 18:10:02[/time]
Атрофия слизистой толстой кишки.

витамин С надо, отвар крапивы можно попробовать, скоро появится молодая, но аккуратно, не более двух недель

Добавлено: 27 Апрель 2016, 18:23:34
Лет 14 назад у меня была ЧМТ. Только недавно по каким то связкам (чуть повышенный пролактин, чуть пониженный тестостерон, острая боль при снижении самолета в голове) прошел МРТ головного мозга с контрастированием. Показало микроаденому гипофиза, кисту эпифиза, этмоидит, сфеноидит. На сегодня принимаю уже как 2 месяца достинекс. Пролактин и тестостерон приходят в норму, уже который перелет на самолете переносится абсолютно без боли.

ездите лучше поездом, дольше жить будете
« Последнее редактирование: 27 Апрель 2016, 18:23:34 от Заяц »
Записан

malibuАвтор темы

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #8 : 27 Апрель 2016, 18:39:47 »

А где вы такие анализы сдавали и сколько стоит?

Называется ImuPro300, стоил в районе 700$, сдавал в Киеве, вкратце результат выглядит так:

Записан

Ххх

  • VIP
  • *****
  • Репутация 808
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 9378
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #9 : 27 Апрель 2016, 18:47:57 »

стоил в районе 700$,

капец, 50 000 рупий на тест :o :'(
Записан

Энни.

  • Особый статус
  • *****
  • Репутация 438
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2462
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #10 : 27 Апрель 2016, 22:04:24 »

Называется ImuPro300, стоил в районе 700$, сдавал в Киеве, вкратце результат выглядит так:
вы доверяете этому тесту?больше на развод похоже.
Записан
"Жить — не тужить, никого не осуждать, никому не досаждать, и всем мое почтение".

malibuАвтор темы

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #11 : 27 Апрель 2016, 22:20:44 »

вы доверяете этому тесту?больше на развод похоже.

К анализам на пищевую непереносимость есть два лагеря. Одни говорят, что это развод, другие, что пищевую непереносимость через IgG4 можно определять.
Самое главное, что в моем лично случае, убрав те, продукты, которые зашкаливали по этому тесту - моя крапивница очень сильно спала. Так, что я уже больше года обхожусь без антигистаминных. Поэтому для меня это оказался работающий тест.

Добавлено: 28 Апрель 2016, 16:21:14
Вычитал, что при СРК хорошо принимать L-глютамин, так ли это? Купил неделю назад, пью сейчас раз в день.
« Последнее редактирование: 28 Апрель 2016, 16:21:14 от malibu »
Записан

Ххх

  • VIP
  • *****
  • Репутация 808
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 9378
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #12 : 28 Апрель 2016, 18:39:28 »

Вычитал, что при СРК хорошо принимать L-глютамин, так ли это?
Да, мне советовали, но не пробовала. L-глютамин (500 мг 2 р в день на голодный желудок. Принимать с водой или соком. Для лучшего усвоения принимать с 50 мг витамина B6 и 100 мг витамина C)

Добавлено: 28 Апрель 2016, 18:42:29
вкратце результат выглядит так:

вкраце - не идут лектины..
у меня непереносимость глютена, молочки,орехов, сладкого. Кто знает диетолога, чтобы составить полноценный рацион под такой образ жизни?
Записан

malibuАвтор темы

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 7
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #13 : 28 Апрель 2016, 21:13:05 »

вкраце - не идут лектины..

Блин, прикольная инфа. Не знал про лектины и очень многое сходится. Спасибо.
Как такое лечить? (не составлением пожизненной диеты, а именно вылечить).

Добавлено: 29 Апрель 2016, 13:26:52
Искал информацию про лектины, наткнулся про диету по группе крови. У меня 1я группа и ну прям очень многое сходится из того, что дает на сегодня реакцию моему организму. С сегодняшнего дня максимально посижу на рекомендованных продуктах :)
« Последнее редактирование: 29 Апрель 2016, 13:26:52 от malibu »
Записан

Ххх

  • VIP
  • *****
  • Репутация 808
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 9378
Re: 6 лет не могут поставить точный диагноз.
« Ответ #14 : 30 Апрель 2016, 07:15:12 »

Как такое лечить? (не составлением пожизненной диеты, а именно вылечить).

GONZO на форуме почитай, он выкладывает лечение, правда  лечится в Германии
с инфекционистами посоветуйся как вывести токсины, чтобы не чисаться, мне по-моему энтеродез прописывали при чесотке, а потом уже желчегонные, ферменты, смекту, противопаразитарные, ну и конечно диета, без диеты можно не лечиться
Записан
 

Страница сгенерирована за 0.535 секунд. Запросов: 55.