«СРК форум - Синдром раздражённого кишечника»

Здоровье и СРК => Сопутствующие заболевания при СРК => Тема начата: Позитивная от 04 Декабрь 2015, 04:08:54

Название: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 04 Декабрь 2015, 04:08:54
Про дисплазию писали тут в разных темах, я если будет время, скопирую все сюда.
На этом форуме есть Maschas и другие с подобными проблемами, поэтому давайте поддерживать друг друга, обмениваться контактами и инфой.

Мне 2 врача поставили СЭД.

10 признаков того, что у Вас может быть синдром Элерса-Данло

• У Вас чрезмерно гибкие (гипермобильные) суставы, например, Вы можете отогнуть мизинец назад на 90 градусов, легко достаете руками до пола при наклоне, Ваши колени и локти выгибаются в обратную сторону. Этого может не быть, особенно если Вам больше 20, но Вы все равно достаточно гибки и неуклюжи.

• У Вас мягкая, бархатистая на ощупь кожа, которая довольно легко оттягивается, например, на внешней поверхности рук (больше, чем на 1,5 см).

• У Вас есть хроническая боль в суставах/связках/сухожилиях/Вы сами не понимаете где, а врачи разводят руками.

• У Вас были вывихи или подвывихи суставов, возможно, они регулярно повторяются.

• Вас мучает хроническая усталость, скачки пульса, а врачи ставят Вам диагноз вегето-сосудистой дистонии.

• У Вас скученные и кривые зубы, высокое небо, и Ваши зубы очень сильно подвержены кариесу.

• У Вас регулярно возникают синяки, хотя Вы вроде бы не ударялись.

• Любая травма заживает у Вас дольше, чем у окружающих, и чаще дает осложнения.

• Основные Ваши проблемы начались после 20 лет.

• У Вас есть специфический набор симптомов (возможно, не все): сколиоз, кифоз, плоскостопие, проблемы с позвоночником, грыжи, птозы, растяжки, широкие шрамы, тонкая кожа и просвечивающие сквозь нее вены, голубоватые склеры глаз, близорукость, варикоз. Вы вообще болезненный человек, у Вас ослабленный иммунитет и большой "букет" болезней.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 04 Декабрь 2015, 23:32:20
Ого, у меня много, что из перечисленного есть. А на основании чего ставят такой диагноз? Есть ли анализ, с помощью которого можно проверить?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 04 Декабрь 2015, 23:42:04
Зая, сколько пунктов у тебя? Те, с кем я общалась с СЭД имеют почти все пункты.
Мне поставил ревмотолог на основании данных рентгена, ЭхоКГ и визуального осмотра, заключений других врачей.
Анализ стоит 70.000руб, поэтому его никто не делает, только у кого набор болячек тянет на инвалидность-делают, а так смысла нет, потому что лечения как такового нет. Т.е. лечатся сопутствующие, а не сам СЭД.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 04 Декабрь 2015, 23:50:07
Зая, сколько пунктов у тебя?
у меня не было вывихов; мизинец сильно гнется, но не на 90 градусов; и про высокое нёбо не поняла...а так, всё из перечисленного мне присуще.
Рентген я как-то делала шейного отдела, но никто ничего не сказал. Может просто совпадение.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 04 Декабрь 2015, 23:58:13
Меньше 90 градусов не в счет, он и должен гнуться в норме, с гипермобильностью просто, там есть четкие критерии.
Высокое небо - обычно лоры видят, но это необязательный симптом.
Рентген иногда видит врожденную дисплазию суставов, а она часто при ДСТ, у меня ее увидели, плюс у меня ранний остеоартроз.

Добавлено: [time]04 декабря 2015, 23:59:04[/time]
ДСТ возможно у тебя есть, так по фото ты оочень худенькая
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 00:13:21
у меня с детства хрустят все кости; в каждом зубе пломба; серьёзные проблемы со спиной (сколиоз, гемангиома, грыжи, остеохондроз), постоянно всё болит; варикозное расширение вен (мне делали операцию), гиперплазия артерии, опущение внутренних органов, бывают синяки. И да, я очень худая, руки длинные как у обезьяны.
Надо к ревматологу наверное сходить, хотя толку наверное никакого не будет.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 00:18:57
Очень похоже на ДСТ.
А зачем хочешь к ревматологу?
Я шла, так как нужно было лечение колена, у нас в РБ без врачей никак самолечением, многое по рецептам. А с дисплазией он сам ко мне прицепился.
А вобще ДСТ не занимаются ревматологи, а генетики, так что толк вряд ли будет.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 00:22:32
А вобще ДСТ не занимаются ревматологи, а генетики, так что толк вряд ли будет.
ну кто-то же должен диагноз подтвердить)
я всё-таки не врач, чтобы себе диагнозы ставить...
А генетиков у нас в городе вроде нет. Вот я методом исключения про ревматолога и подумала.
А чем ты лечишься? Хондроитины/глюкозамины всякие пьёшь?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 00:22:38
Но тебе при таком наборе не помешает соблюдать рекоммендации для диспластиков
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 00:24:57
Но тебе при таком наборе не помешает соблюдать рекоммендации для диспластиков
есть ссылки/пароли? я почитаю
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 00:25:27
А чем ты лечишься? Хондроитины/глюкозамины всякие пьёшь?
Да. Сейчас пью Хондрозамин белорусский, импортные дорогие.
В России с СЭД по закону платится пособие 20тыс, так как пожизненно нужно лекарства, но среди тех, с кем общалась, никто не смог его добиться(


Добавлено: 05 Декабрь 2015, 00:28:18
ну кто-то же должен диагноз подтвердить)
я всё-таки не врач, чтобы себе диагнозы ставить...
А генетиков у нас в городе вроде нет. Вот я методом исключения про ревматолога и подумала.
Я про то, что от диагноза ничего не изменится, лечение например, ты так и будешь лечить свой варикоз и другое. Смысл подтверждения только в пособии, но это нереально, так говорят люди с подтвержденным диагнозом
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данл
Отправлено: Wonder_girl от 05 Декабрь 2015, 00:32:48
Почитаешь, найдешь у себя все симптомы, а потом переживаешь.

Добавлено: [time]04 декабря 2015, 22:33:43[/time]
Не жизнь, а сплошные походы по врачам, лучше не добавлять себе диагнозы, а лечить уже все известные. Тем более, если данные болячки не лечатся.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 00:34:27
В России с СЭД по закону платится пособие 20тыс, так как пожизненно нужно лекарства, но среди тех, с кем общалась, никто не смог его добиться
ничего удивительного, мы же в России живём
Я про то, что от диагноза ничего не изменится, лечение например, ты так и будешь лечить свой варикоз и другое.
блин, надо заняться этим вопросом, чтобы хоть поддерживать организм как-то
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 05 Декабрь 2015, 00:35:28
Ага, ну половину точно.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 00:35:50
Вандер, так может попросить ОльгуМ тему удалить? А то меня обвинят в провокации иппохондрии))
Я создавала эту тему для тех, кому диагноз поставили врачи

Добавлено: 05 Декабрь 2015, 00:38:40
Не жизнь, а сплошные походы по врачам, лучше не добавлять себе диагнозы, а лечить уже все известные. Тем более, если данные болячки не лечатся.
Соблюдая рекоммендации можно качество жизни повысить.
А в эту тему никто не заставляет заходить, на форуме много других тем. Болталка например.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Wonder_girl от 05 Декабрь 2015, 00:39:59
Да нет, Желатинчик, пусть будет. Кому-то эта тема может быть полезной.
Просто набор симптомов одной болезни часто можно подогнать под другую. Нужны анализы, а то так надиагностируемся)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 00:40:54
Что ж теперь все темы удалять, если у кого мнительность повышенная?)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 00:43:18
Да нет, Желатинчик, пусть будет. Кому-то эта тема может быть полезной.
Просто набор симптомов одной болезни часто можно подогнать под другую. Нужны анализы, а то так надиагностируемся)
Ну да. Тем более рекоммендации связанные с колагеном не принесут вреда здоровью.

Добавлено: [time]05 декабря 2015, 00:45:11[/time]
Нужны анализы, а то так надиагностируемся)
Ревматолог говорит, что в данном случае внешний вид важней анализов.


Добавлено: 05 Декабрь 2015, 00:46:12
Есть характерные фенотипы, яночке тоже врачи ставили дст
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 05 Декабрь 2015, 00:47:24
"Благодаря" дисплазии случился эпиконделит. Заболел локоть, не могла чайник поднять правой рукой.
Промучалась месяц, и вчера была у врача. Поставила она мне диагноз, пояснив, что это возникает часто при однообразных движениях и силовых нагрузках (что и было в реальности). И особенно часто  - у людей со слабым связочным аппаратом.
ХГ прописала, Артру или в любом другом виде, но подтвердила, что эффективность его не особо доказана. Ем желатин и коллаген. Судя по коже, волосам и ногтям, смысл есть. А вот с суставами сложнее, похоже.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 00:53:47
Кстати, я для сердца начала кудесан (убихинон, Q10) принимать, стала чувствовать себя лучше. Сейчас прочитала, что при этом заболевании назначают Q10 тоже. Надо коллаген купить, кто какой пьёт?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 05 Декабрь 2015, 00:57:08
http://yoga.sevhost.net/joga-pri-displazii-soedinitelnoj-tkani/
статья про йогу при дст, может кому то пригодится. Я еще не практиковала, но планирую. Хотя любые упражнения вызывают опасения уже.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 01:01:18
Кстати, я для сердца начала кудесан (убихинон, Q10) принимать, стала чувствовать себя лучше. Сейчас прочитала, что при этом заболевании назначают Q10 тоже. Надо коллаген купить, кто какой пьёт?
Коллаген я не пью. Я делаю желе из желатина, грызу куриные хрящики, тк. от холодца тошнит. Считаю, что дорогие БАДы часто подделывают, а желатин - тот же коллаген.
ДСТшники пьют элькар и магнерот - это я точно знаю. Я магнерот купила, но пока не пью, тк. пью Маалокс, а там магний.
А кудесан - это что?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 01:04:54
А кудесан - это что?
Кудесан® – источник коэнзима Q10

"Коэнзим Q10 – естественное для организма вещество. Он вырабатывается и присутствует во всех живых клетках. Q10 участвует в производстве энергии, которая особенно необходима для работы сердца и мышц. Также Q10 участвует в антиоксидантной защите – он нейтрализует действие свободных радикалов, тем самым предохраняет клетки от повреждения и разрушения и помогает человеку дольше оставаться молодым. Кроме того, прием коэнзима Q10 помогает повысить работоспособность и побороть усталость."

Добавлено: [time]05 декабря 2015, 01:06:12[/time]
Обычный Кудесан в белой упаковке зарегистрирован как лекарственное средство, остальные - форте, с калием и магнием - бады

Добавлено: 05 Декабрь 2015, 01:07:31
Рекомендован
В составе комплексной терапии:
У взрослых: хроническая сердечная недостаточность, дилатационная кардиомиопатия, ишемическая болезнь сердца, в том числе инфаркт миокарда (в период восстановительной терапии), аритмии, артериальная гипертензия.
У детей с 1 года: хроническая сердечная недостаточность, дилатационная кардиомиопатия, аритмии, хронический гастродуоденит, хронический пиелонефрит, метаболическая нефропатия, мигрень, нейроциркуляторная дистония, наследственные нейродегенеративные заболевания (митохондриальная энцефаломиопатия (MELAS синдром), синдром Лейга, туберозный склероз), врожденные миопатии, мышечные дистрофии, заболевания, связанные с нарушением обменных процессов (астенический синдром, восстановительный период после тяжелых заболеваний и хирургических вмешательств).
Период подготовки к проведению операций на сердце (аортокоронарное шунтирование, врожденные и приобретенные пороки) у взрослых и детей с 1 года по рекомендации врача.
Для улучшения адаптации к повышенным физическим нагрузкам у взрослых и детей с 1 года.
Для профилактики и восполнения недостаточности коэнзима Q 10 у взрослых и детей с 1 года.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 01:11:53
Обычный Кудесан в белой упаковке зарегистрирован как лекарственное средство, остальные - форте, с калием и магнием - бады
а ты какой пьешь?


Добавлено: [time]05 декабря 2015, 01:13:46[/time]
ХГ прописала, Артру или в любом другом виде, но подтвердила, что эффективность его не особо доказана. Ем желатин и коллаген. Судя по коже, волосам и ногтям, смысл есть. А вот с суставами сложнее, похоже.
Вот и мне кажется, что кожа стала лучше.


Добавлено: [time]05 декабря 2015, 01:14:15[/time]
"Благодаря" дисплазии случился эпиконделит. Заболел локоть, не могла чайник поднять правой рукой.
Промучалась месяц, и вчера была у врача. Поставила она мне диагноз, пояснив, что это возникает часто при однообразных движениях и силовых нагрузках (что и было в реальности). И особенно часто  - у людей со слабым связочным аппаратом.
Сочувствую.
А к какому врачу ходила? К терапевту?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 05 Декабрь 2015, 01:15:17
а ты какой пьешь?
я пью форте, а сейчас решила с калием и магнием курс пропить
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 05 Декабрь 2015, 01:54:16
Сначала была у хирурга, знакомого, который оперировал мужа два раза. Сказал, что не по его части. Потом была у невролога. Ее версия - начало артроза. Соглано возрасту. Но вера была у реватолога. Про локоть однозначно, а колено под вопросом. Врачи это песня.
А вообще, проблема серьезная. Несмыкающиеся клапаны в   верхнем отделе жкт, вероятно, тоже превопричиной имеют дст. И птозы.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: fox_ от 05 Декабрь 2015, 04:28:54
А вообще, проблема серьезная. Несмыкающиеся клапаны в   верхнем отделе жкт, вероятно, тоже превопричиной имеют дст. И птозы.
mashas, а у тебя же вроде тоже АМК? или я путаю? вот и у меня подобные симптомы - несмыкаемость клапанов (хотя чувствую себя после операции хорошо, могу есть всё и помногу, не стоит подолгу), но небольшой рефлюкс есть и привкус.. Ну и проблемы с суставами (костями?) есть...
Но на ДСТ не похоже совсем
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 13:46:07
забыла написать один момент, дисплазия это генетическое заболевание, если у ваших родителей его нет,  то и у вас с большой вероятностью нету.
У меня она у папы, врачи говорили, но не ставили, потому что он к ним почти не ходит.
у него 4 раза была оперирована паховая грыжа. он сам уверен что у него дисплазия.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 05 Декабрь 2015, 15:48:25
"Благодаря" дисплазии случился эпиконделит. Заболел локоть, не могла чайник поднять правой рукой.
Маш,у меня и у февралюги тоже такая бяка
лично мне помог только укол дипроспана в локоть  yes
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 05 Декабрь 2015, 19:38:48
Оля, спасибо за информацию. Мне врач тоже говорла, что если не поллегчает от мазей, сделать укол у травматолога. Я побаиваюсь. У подруги знакомой сделали подобный укол в локоть, правда гормональный препарат, и потом были побочки серьезные. Надо уточнить поподробнее.
Но пока ничего не помогает, найзы и пр. Бестолку. Врач советовала грелку, магнитотерапию. А в интернете вычитала что только холод. Не понятно.Если ничего не делать рукой, то терпимо. А при малейших нагрузках начинает болеть. И спать больно.
По поводу ДСТ. Плохие вены и стеноз чревного ствола, думаю, тоже не без проблем с соединительной тканью. Прото усугубляется питанием (малобелковым), возрастом (есть даже понятие климактеричечкий артрит), тридцатилеьним курением и т.д.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 19:54:19
насчет магнитотерапии. Боже, как  ее рекламируют, у меня каждый день в почте (обычной не электронной) газета, называется аптечка еламеда, и там куча статей рекламы этого магнита.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 05 Декабрь 2015, 22:01:55
Но пока ничего не помогает, найзы и пр. Бестолку. Врач советовала грелку, магнитотерапию. А в интернете вычитала что только холод. Не понятно.Если ничего не делать рукой, то терпимо. А при малейших нагрузках начинает болеть. И спать больно.

Маш,я с этим жила и боролась больше 2х месяцев
согласна,боль порой просто невыносимая была-и засыпала и просыпалась с ней,каких только врачей не обошла,-и узи ,и рентген делала,мази тоннами втирала-бестолку все

действительно чашку чая не могла в руке удержать-впечатление было,что ведро с водой на вытянутой руке поднимаешь(к дому подходила,за входную ручку ,чтоб открыть дверь даже держаться было больно
на работе тоже адская постоянная боль,с ортезом на руке работала

после укола чудо -чудное)через день боль совсем сошла на нет!и вот уже около двух лет ттт
Машунь,дипроспан кстати тоже гормональный-ну у меня было без вариантов
еще Кеналог некоторым колят,но он конечно более древний препарат...


Добавлено: 05 Декабрь 2015, 22:02:32
у меня каждый день в почте (обычной не электронной) газета, называется аптечка еламеда, и там куча статей рекламы этого магнита.
Алмаг?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 22:04:13
Мне при артрозе гормональную мазь вводили в ультразвуке, легче стало.

Добавлено: 05 Декабрь 2015, 22:45:01
Алмаг?
Как ты догадалась?)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 05 Декабрь 2015, 22:48:17
Думаю, придется колоть. А то как бабка старая, сковородуку поднимаю правой рукой, а ее поддерживаю левой. Советуют попробовать соляные компрессы, но не верится в успех.
Ревматолог на полном серьезе посоветовала алмаг, хотя недавно знакомый фармацевт высмеял эту тему. Напрягает еще отечность под коленом и вокруг голеностопа,  с небольшой болью. У врача версий не было, посоветовала рентген и анализ на остеопороз. Старость подкрадвается незаметно.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 05 Декабрь 2015, 22:52:10


Добавлено: [time]05 декабря 2015, 22:54:19[/time]
мне так не нравится это слово "старческие болячки", оно в депрессию вгоняет,  меня аж передергивает, когда так говорят
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 05 Декабрь 2015, 23:13:40
Просто стукнуло на днях 50. Под впечатлением...
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 06 Декабрь 2015, 01:27:43
у меян подозревают. т.к ПМК тонкая легко повреждаемая кожа, синяки без повода, голубые склеры. Высокая и худенькая
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 06 Декабрь 2015, 03:28:50
Коллаген я не пью. Я делаю желе из желатина, грызу куриные хрящики, тк. от холодца тошнит. Считаю, что дорогие БАДы часто подделывают, а желатин - тот же коллаген.
почитай про Геладринк
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 06 Декабрь 2015, 20:09:31
у меян подозревают. т.к ПМК тонкая легко повреждаемая кожа, синяки без повода, голубые склеры. Высокая и худенькая
Этих симптомов мало, но тем не мение дисплазия может быть. а у родителей есть дисплазия?

Добавлено: 06 Декабрь 2015, 20:09:59
почитай про Геладринк
Спасибо почитаю
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 06 Декабрь 2015, 22:08:32
Этих симптомов мало, но тем не мение дисплазия может быть. а у родителей есть дисплазия?

Добавлено: [time]06 декабря 2015, 20:09:59[/time]
Спасибо почитаю
родители никогда об этом не говорили и не любители по врачам ходить. но вот папа похож на меня  я думаю у него тоже проблемы такие же как и у меня. + в 50 лет был инсульт
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 06 Декабрь 2015, 22:22:29
Иляна, а как Гелодринк переносится желудком? Состав хороший, есть даже противовоспалительные компаненты, было бы не плохо попит курсом, но есть опасения. И вроде есть и порошек, и капсулы. Что лучше?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 07 Декабрь 2015, 00:00:55
Маша, от чего он?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 07 Декабрь 2015, 00:19:46
Иляна порекомендовала, для укрепления соединительной ткани и суставов. Есть подробно в интернете. Я загорелась, завтра буду искать в аптеках.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 07 Декабрь 2015, 05:16:56
девочки, пока не могу сказать что прям ах как помогает, мануальщик сказал пить ндо не меньше 2х месяцев, мы с дочкой (спорт травма) пьём 2 недели. Мы пьём порошок, тоже загорелись начитавшись.
на Желудок не влияет
мы купили за 2 600
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 07 Декабрь 2015, 09:27:09
Иляна, где покупала, поисковик выдает только геленджик))
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 07 Декабрь 2015, 14:03:58
В Москве, аптека Солнышко
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 07 Декабрь 2015, 16:32:33
Девочки, купила. В Питере аптека Озерки. Тоже 2600, но капсулы, 360 шт. Геладринк форте. Был и порошек, но решила, что так удобнее. Пишут 12 капсул в день во время еды. Начну понемногу, с парочки в день. Иляна, спасибо большое. Уже не знала, что и пить.
Видела ролик, где доктор уверял, что поможет еда. Холодец (не ем мяса), овес (не ем глютен) и шиповник(сильно желчегонит).  Но может кому то пригодится.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 07 Декабрь 2015, 20:02:35
лучше порошок говорят, буду рада если поможет
как мне показалось, а мне может пока временно,но полегчало! в мышцах.

Я про себя поняла кое что.... я вечно пробую на себе новинки
помню когда стала закофальк принимать многие и не слышали название, потом аллокин-альфу, теперь этот геладринк

Все у кого болят суставы , мышцы, ноют кости на погоду, вы не сдавали кровь на микроэлементы?
Всё же надо понимать откуда растут ноги, надо следить за ревмафактором, асло, мочевиной, креатинином, мочевой кислотой, гормонами.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 07 Декабрь 2015, 20:51:46
Все у кого болят суставы , мышцы, ноют кости на погоду, вы не сдавали кровь на микроэлементы?
Всё же надо понимать откуда растут ноги, надо следить за ревмафактором, асло, мочевиной, креатинином, мочевой кислотой, гормонами.
на некоторые сдавала.
из последнего на все сдавала
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: mashas от 07 Декабрь 2015, 21:10:49
У меня гормоны 100%. Нвчалось после 45, постепенно.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 07 Декабрь 2015, 21:14:04
А я попробую бад Лора коллагеновый напиток заказать, там 7000 мг коллагена в одной порции, принимать один раз в день, 10 пакетов 700 рублей стоит. Геладринк для меня дорого.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 07 Декабрь 2015, 21:14:54
Я сдавала натрий, калий, хлориды и кальций. ортопед сказала только, что плохо, что кальций на верхней границе. хочу еще магний сдать, такой важный элемент и так бесит что у нас в поликлиники его не делают

Добавлено: 07 Декабрь 2015, 21:16:43
А я попробую бад Лора коллагеновый напиток заказать, там 7000 мг коллагена в одной порции, принимать один раз в день, 10 пакетов 700 рублей стоит. Геладринк для меня дорого.
а где ты заказываешь лекарства? И есть ли там доставка в Беларусь?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 07 Декабрь 2015, 21:20:19
а где ты заказываешь лекарства?
Я же в аптеке работаю. А так на Аптека.ру есть, там доставляют в аптеку, которая сотрудничает с этим сайтом, ближайшую аптеку можно там и найти.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Doxtur от 07 Декабрь 2015, 22:01:53
Оля, спасибо за информацию. Мне врач тоже говорла, что если не поллегчает от мазей, сделать укол у травматолога. Я побаиваюсь. У подруги знакомой сделали подобный укол в локоть, правда гормональный препарат, и потом были побочки серьезные. Надо уточнить поподробнее.
Но пока ничего не помогает, найзы и пр. Бестолку. Врач советовала грелку, магнитотерапию. А в интернете вычитала что только холод. Не понятно.Если ничего не делать рукой, то терпимо. А при малейших нагрузках начинает болеть. И спать больно.
По поводу ДСТ. Плохие вены и стеноз чревного ствола, думаю, тоже не без проблем с соединительной тканью. Прото усугубляется питанием (малобелковым), возрастом (есть даже понятие климактеричечкий артрит), тридцатилеьним курением и т.д.
Из мазей советую боро плюс зеленый. Мажьте локоть и запястья.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 07 Декабрь 2015, 22:05:27
Коллаген д.б.в спорт.питании.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Oрхи от 08 Декабрь 2015, 05:00:40
угу и на ихербе полно коллагена, там помоему дешевле всего и он там нескольких типов
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 08 Декабрь 2015, 22:23:54
в хонда дринк состав хороший, доза коллагена большая,  а ещё есть MSM https://www.evalar.ru/shop/honda-drink/
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 11 Декабрь 2015, 15:21:52
Вчера чуть не купила такой массажер для шеи :) :D зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
За 0,6 уе тем более :D
Но потом вспомнила, что эндокринолог запретила мне магниты :(
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 11 Декабрь 2015, 23:17:50
у нас Алмаг как пирожки раскупают. Дедушка один пришёл и купил второй. Сказал, что первый его на ноги поднял, он его родственнику больному подарил, теперь опять себе взял. Но я чё-то не верю...
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 12 Декабрь 2015, 15:49:28
последнее время, когда болит шея просто начинаю плакать.
понимаю что проблема мелочная, но жить мешает и дискомфорта приносит много.
шея болит от 5 минут за компом, подозреваю, что проблема в неудобном рабочем месте. сейчас вот попросила папу открутить от стола книжную полку и поставила монитор на подставку, стало лучше, но все равно шея болит.
понятно что надо делать Раз в час перерывы, но у меня уже через 10 минут начинается ужасная боль. читаю статьи о правильном рабочем месте, пытаюсь понять в чем проблема.
была у невролога, поскольку я не имею свойства преувеличивать свои проблемы, то так и сказала по честному, что шея болит от компа, так она меня считай послала. ничего не назначила и сказала "просто не сидите за компом, если от компа болит, меняйте работу и так далее".
то что раньше помогало, массаж ЛФК мази, теперь не помогает, хоть упражнение те же
простите за Крик души  

Добавлено: [time]12 декабря 2015, 15:53:54[/time]
Нпвс пока пить не хочу, Когда пила Ибупрофен становилось лучше, но после компа снова заболевала, тут получается только садиться за комп и сразу выпивать таблетку, но это не выход
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Серпень от 12 Декабрь 2015, 16:37:33
Врачебная помощь у нас рассчитана на снятие острых симптомов (болей). Сама как видишь решение проблемы?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 12 Декабрь 2015, 17:24:57
слава, когда ты не в тему играешь в психотерапевта, мне хочется запустить в тебя пирожное) с какой начинкой предпочитаешь?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Серпень от 12 Декабрь 2015, 17:37:16
не важно с какой - лишь бы тебе полегчало!)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 12 Декабрь 2015, 17:53:56
тогда Лови с клубничной начинкой)
Зы. И больше не флудь в моей теме)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Серпень от 12 Декабрь 2015, 18:11:29
тогда Лови с клубничной начинкой)
Зы. И больше не флудь в моей теме)
Люблю клубничку!) С удовольствием приму ее от молодой симпатичной девушки...
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 12 Декабрь 2015, 18:14:15
Слава, ты такой человек, что на тебя долго обижаться невозможно) но все равно пожалуйста, не флуди в темах с мое авторство, дорогой)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Серпень от 12 Декабрь 2015, 18:15:14
Как скажешь, дорогая!)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 12 Декабрь 2015, 22:52:26
последнее время, когда болит шея просто начинаю плакать.
Мими,как я тебя понимаю(...
вот уже больше недели болит шея,причем сначала болело с одной стороны,а теперь боль разлилась по всей шее,-невозможно поднять голову иль повернуться
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 12 Декабрь 2015, 22:55:29
Как скажешь, дорогая!)
открой свою и консультируй!

Добавлено: 12 Декабрь 2015, 22:56:08
Оль, лечишься чем нибудь? Может укольчик?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 12 Декабрь 2015, 22:57:47
о! и у меня шея...
но у меня хуже..., у меня к боли добавляется онемение уха, это страшно
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 12 Декабрь 2015, 23:00:22
Ира,к врачу какому-либо не обращалась?
наверное все же невропатолог должен проконсультировать?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 12 Декабрь 2015, 23:04:38
я была у всех! действительно остаётся только плакать
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 12 Декабрь 2015, 23:06:58
Оль, лечишься чем нибудь? Может укольчик?

натираю мазями нестероидными,укутываю теплом
до уколов пока еще не дошла

на след неделе к невропатологу записалась на консультацию
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 12 Декабрь 2015, 23:08:15
Онемение о чем говорит? У меня шум и т.д.снижение слуха, атеросклероз :(
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 12 Декабрь 2015, 23:08:37
мне все же кажется,что это от остеохондроза шейного отдела позвоночника идет...может МРТ придется сделать
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 12 Декабрь 2015, 23:08:59
Оль, за неделю должно бы пройти.

Добавлено: 12 Декабрь 2015, 23:10:10
У меня хондроз и бывает, что шею не повернуть, но не так резко. У сотрудницы именно как продуло, резко, на больничный ходит.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 12 Декабрь 2015, 23:13:35
невропатолог..... мой тупица невропатолог написал что я зациклена на боли и много знаю! потом сто раз спросил нет ли у меня стресса! ну я то знаю к чему он это спрашивает, ему ж послать надо к психотерапевту, а я ему - нет у меня стрессов, а он настаивает, говорит не бывает такого, у вас обязательно должен быть стресс!
Иглы помогли на время, очень короткое время, пью геладринк, делаю упражнения.
Странная эта боль какая то, вроде воспалительного характера, но иной раз прострелы идут в уши и лимфоузел подчелюсной
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 12 Декабрь 2015, 23:17:07
Ага, мне так невролог один раз андидепрессанты от головной боли выписал, и от шейного хондроза, говорит у меня тоже хондроз, но не болит, не должен и у тебя болеть))головная боль напряжения. Не, ну с адами хорошо было, если бц не работать, лежи себе как овощ.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 12 Декабрь 2015, 23:17:25
Онемение о чем говорит?
думаю нерв чем то зажимает
я делала компьютер, показало незначительный остеохондроз, узи сосудов - артерия малого диаметра, проверила слух - всё в пределах возраста, прошла мануалку, иглы, массаж.
Пойду ещё к стоматологу, может от зуба такое идёт?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 12 Декабрь 2015, 23:18:17
когда зажаты нервы обычно миорелаксанты назначают
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 12 Декабрь 2015, 23:19:36
сердалут?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 12 Декабрь 2015, 23:20:15
ну как вариант,да
еще и другие имеются
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 12 Декабрь 2015, 23:20:57
когда зажаты нервы обычно миорелаксанты назначают
да.

У свекрухи беда с этими болями непонятными, думает, что все время простужается, а у нее сахар щас 19! Говорю, мам, это у вас сосудистое от сахара. Понимает, но жрать все подрят охота, терпения нет диету держать((

Добавлено: 12 Декабрь 2015, 23:23:46
ну как вариант,да
еще и другие имеются
баклосан для шеи хорошо и мидокалм в уколах.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 13 Декабрь 2015, 00:47:25
невропатолог..... мой тупица невропатолог написал что я зациклена на боли и много знаю!
написал или сказал? если Прямо так и написал в карточку, что можно с этой карточкой идти К заведующему. Ну я бы сама не пошла, не умею устраивать разборки

Добавлено: [time]13 декабря 2015, 00:51:34[/time]
Пойду ещё к стоматологу, может от зуба такое идёт?
вот мне мама такую версию сказала, но я не верю в нее

Добавлено: [time]13 декабря 2015, 00:55:01[/time]
Мими,как я тебя понимаю(...
вот уже больше недели болит шея,причем сначала болело с одной стороны,а теперь боль разлилась по всей шее,-невозможно поднять голову иль повернуться
У меня также начиналась, Но я пошла к невропатологу и острую боль вылечила. Но это острая боль перешла в неострую хроническую

Добавлено: [time]13 декабря 2015, 00:57:19[/time]
Ага, мне так невролог один раз андидепрессанты от головной боли выписал, и от шейного хондроза, говорит у меня тоже хондроз, но не болит, не должен и у тебя болеть))головная боль напряжения. Не, ну с адами хорошо было, если бц не работать, лежи себе как овощ.
было хорошо только во время адов, либо ты вылечилась ими?
я уже сама склоняюсь к тому, что мне только ады помогут. читала что Их используют при длительно существующем osteochondrosis. Они же по сути те же миорелаксанты

Добавлено: 13 Декабрь 2015, 01:14:16
когда зажаты нервы обычно миорелаксанты назначают
я просила себе назначить, Но она сказала, что их назначают, когда уже совсем повернуть не можешь
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 13 Декабрь 2015, 17:15:04
было хорошо только во время адов, либо ты вылечилась ими?
Ни хрена не вылечилась, головную боль только соудистыми подлечила.
Срк не вылечила, ад пила два месяца, потом перестала, как овощ была. Нервы подлечила, но такое чувство, что ады как симптоматическое , пока пьешь-спокоен.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 13 Декабрь 2015, 17:45:30
 у меня вообще кошамар. от ох шеи - искорки в глазах и гловокружения, в спине боли - между лопатками и как повезет то тут стреляет. в пояснице постоянные боли почти. + на вздохе будто чтото лишнее в спине) я уже не знаю что делать. мне не помогает ничего( только временно ненадолго
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 13 Декабрь 2015, 18:10:41
Я никогда не плакала, из-за проблем с шеей ко мне вернулись слезы, сейчас плачу часто. :'( :'( :'(

Добавлено: [time]13 декабря 2015, 18:16:00[/time]
только временно ненадолго
Ненадолго это на сколько?


Добавлено: 13 Декабрь 2015, 18:27:30
Ни хрена не вылечилась, головную боль только соудистыми подлечила.
Срк не вылечила, ад пила два месяца, потом перестала, как овощ была. Нервы подлечила, но такое чувство, что ады как симптоматическое , пока пьешь-спокоен.
2 месяца вроде мало, а надо минимум полгода.
сосудистые тебе нужны, если атеросклероз
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 15 Декабрь 2015, 23:59:46
Я никогда не плакала, из-за проблем с шеей ко мне вернулись слезы, сейчас плачу часто. :'( :'( :'(

Добавлено: [time]13 декабря 2015, 18:16:00[/time]
Ненадолго это на сколько?


Добавлено: [time]13 декабря 2015, 18:27:30[/time]
2 месяца вроде мало, а надо минимум полгода.
сосудистые тебе нужны, если атеросклероз
на месяц примерно. и то все равно стреляет то тут тог там
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: _________________ от 16 Декабрь 2015, 01:27:53
когда зажаты нервы обычно миорелаксанты назначают
калий тоже помогает
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 16 Декабрь 2015, 02:31:30
Мне врач сказала что у меня все клапаны хромают. Поэтому и кишкчник может болеть так как он не проталкивает какахи так сильно как надо. И застаивается там все у меня справа((
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: _________________ от 16 Декабрь 2015, 04:56:40
а зачем тогда гамбургеры едите?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 16 Декабрь 2015, 10:53:53
Да разве ж я их целиком ем)) у подруги откусила, очень уж захотелось)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Ольга м от 16 Декабрь 2015, 11:28:37
баклосан для шеи хорошо
Оль,а дозировку не помнишь?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 16 Декабрь 2015, 13:25:51
Оля, начинать с 5 мг, на ночь можно 10 мг
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 19 Декабрь 2015, 23:04:08
баклосан для шеи хорошо и мидокалм в уколах
кажется поняла, Почему мне его не захотели выписать. Они обладают также успокоительным действием, а все что таким действием обладает у нас приравнивается к наркотикам и выписывается с трудом))
Вот что я прочла на сайте нейролептик 


Добавлено: [time]19 декабря 2015, 23:05:46[/time]
Потребители психиатрических услуг люди пристрастные и не очень жалуют нейролептические средства из за огромного букета побочных действий . На таких приверед и рассчитан СИРДАЛУД . Действительно , через часик другой после приема наступает приятное мышечное расслабление , куда-то далеко на задний план уходят тревоги и проблемы насущные . Миорелаксация очаровывает и совершенно не сопровождается какими нибудь неприятными ощущениями или побочными действиями . Кого уже ДОСТАЛИ жуткие НЛ и любителям немного расслабиться очень рекомендую :)


Добавлено: 19 Декабрь 2015, 23:13:40
короче буду требовать, чтобы мне выписали лечение для шеи, Если не выпишут опять и скажут терпите боли, кто точно скинусь с 8 этажа :'( :'(
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: о-льга от 20 Декабрь 2015, 00:44:47
Кого уже ДОСТАЛИ жуткие НЛ
Че такое НЛ? Я как то сдуру сразу две сирдалуда ввпила, он снижает давление! Чуть кони не двинула-покрылась холодным потом, давления О, хорошо, что дома у мамы была.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 20 Декабрь 2015, 00:49:04
Нейролептики
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Иляна от 20 Декабрь 2015, 01:57:21
Мими, да вышлю тебе если что!
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 20 Декабрь 2015, 11:17:28
Иляна, спасибо, я вначале так и хотела, но потом решила, что все равно он один вряд ли поможет.
Но сейчас то все равно комплексное лечение, а мне надоело самой назначать себе лечение, самой схему придумывать, самой себе массаж делать, хорошо еще, что руки длинные)))

Скоро еще самой придется камень чистить на зубе, если врачи не захотят)))
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 26 Декабрь 2015, 02:37:50
Кетанов отлично помогает от шеи, одной таблетки хватает, чтоб сутки быть нормальным человеком. Два дня на Кетанове - это сказка просто)) Но желудок от него дико болит, решила не рисковать, учитывая то, что эрозии в кишке на колоно. Начала Мелоксикам пить, но от него эффекта пока не вижу, сегодня пришлось выпить цитрамон, поэтому мелоксикам пропустила, в инструкции пишут, что его нежелательно с другими НПВП,
К врачу попробую  Может на той неделе, надеюсь  будет меньше людей, перед праздниками обычно меньше) но 24было совсем не меньше)
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: ЗлаяЗая от 29 Декабрь 2015, 00:12:19
перед праздниками обычно меньше
зря ты так думаешь))
Именно перед нг разболелся зуб. Естественно, там дыра оказалась. Записали только на 30 и то на вечер, всё занято. Народу везде полно перед праздниками.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Позитивная от 29 Декабрь 2015, 00:32:19
зря ты так думаешь))
Именно перед нг разболелся зуб. Естественно, там дыра оказалась. Записали только на 30 и то на вечер, всё занято. Народу везде полно перед праздниками.
У зубных всегда полно))
Но вот я в четверг была у эндокринолога, было меньше, чем обычно.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Эндорфинка от 03 Ноябрь 2017, 12:59:28
А вообще странно, что ревматолог мне поставил этот СЭД даже без знака вопроса. Типа говорит тут и без анализов ясно на 100%

Сейчас прочла про американку с СЭД, которая выиграла конкурс красоты
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
Цитировать
Сегодня она должна принимать по 20-25 таблеток каждые два часа. Некоторые из них — для облегчения боли, другие — для обеспечения правильного функционирования организма.


Добавлено: [time]03 ноября 2017, 13:13:41[/time]
Мне врач сказала что у меня все клапаны хромают. Поэтому и кишкчник может болеть так как он не проталкивает какахи так сильно как надо. И застаивается там все у меня справа((
у тебя на этот СЭД тоже очень похоже..
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: Olya-lya от 05 Декабрь 2017, 03:59:13
у тебя на этот СЭД тоже очень похоже..
угу..
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: blgru от 05 Октябрь 2019, 09:22:51
Почему марфана можно спутать с гомоцистинурией.
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://clinchem.aaccjnls.org/highwire/filestream/58466/field_highwire_adjunct_files/0/56-11_1665.pdf&ved=2ahUKEwjyw7HVooTlAhVixaYKHZ2jD1QQFjAJegQIAhAB&usg=AOvVaw3F_UFP4DDD-j1bnOd9h-RL
Поэтому, господа проверяйте гены фолатного цикла, тк синтез большинства белков начинается триплет ом, означающего метионин. А при фолатных мутациях как раз проблемы с синтезом белков.
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: TIP от 05 Октябрь 2019, 13:37:54
господа проверяйте гены фолатного цикла,
как оне проверяются?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: blgru от 06 Октябрь 2019, 06:56:30
как оне проверяются?

Ген MTRR кодирует аминокислотную последовательность фермента метионин синтазы редуктазы (MTRR), играющего важную роль в синтезе белка и участвующего в большом количестве биохимических реакций, связанных с переносом метильной группы. Одной из функций MTRR является обратное превращение гомоцистеина в метионин. Полиморфизм I22M A > G связан с аминокислотной заменой в молекуле фермента MTRR. В результате этой замены функциональная активность фермента снижается, а значит и синтез белковые молекул и Ферментов тоже. https://spravochnik.synevo.ua/ru/genetica/folatniy-cycle.html. Кровь с вены, анализ платный
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: TIP от 06 Октябрь 2019, 11:01:41
Кровь с вены, анализ платный
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
Какой из них?
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
этот?
Допустим узнаю что все плохо и циклы все нарушены-мутированы , а дальше что?
Название: Re: Дисплазия соед.ткани (Синдром Элерса Данлоса, Марфана, НДСТ)
Отправлено: blgru от 07 Октябрь 2019, 11:04:43
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
Какой из них?
зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку
этот?
Допустим узнаю что все плохо и циклы все нарушены-мутированы , а дальше что?

Инвитро, вторая ссылка, есть дешевле
https://helix.ru/kb/item/42-002. Ну ещё в обл. Больничках поищи, в сосудистых центрах.
Это даст:
1.Точный диагноз, знание,что ты мутант
2.не будешь плодить больных детей
3.коррекция витаминами
4.коррекция диетой, снижающей гомоцистеин
5.улучшение самочувствия, ремиссия хронических заболеваний
6. фолатные мутации это митохондриальные дисфункция, а значит противопоказано многие антибиотики, лекарства, ухудшающие работу митохондрий,а также бесполезны психотропные препараты
7.тк при митохондриальных заболеваниях накапливается например, лактат, то адекватный выбор профессии поможет не усугублять проблемы накопления лактата и сху(гипоксия) . Физические нагрузки ограничивают, Профессиональная деятельность должна иметь умеренный темп, без интенсивности, помещения с хорошей вентиляцией, график без переработок, и главное:адекватный руководитель.