Приветствую всех.
Решил начать отсюда, очень надеюсь, что не вызову раздражение "стеной текста"
--
37 лет (187 см, ~90 кг), подтверждающий диагноз на Жильбера (7/7) получил пять дней назад.
Перед тем, как задать вопросы, постараюсь кратко рассказать о себе (здоровье), естественно, лишь для лучшего понимания ситуации с СЖ.
(В принципе, можно сразу к вопросам, кому читать лень)
Итак. Началось всё в августе 2017, когда обнаружил гепатит С. Тогда же выяснил, что желчный на 1/3 наполнен множеством мелких камней (0.4-0.6 мм)
Уже через месяца начал ПВТ от ГепСа:
1b, F-1 (6.6 KPa) Старт ПВТ 20.09.2016. Софосбувир+Даклатасвир (Индия) 12 нед.
в/н 92000 ME/мл | 2 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ | 4 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 15МЕ (!!!)|12 недель ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ. Finita. ЖДУ УВО 12.
Вот что происходило с билирубином за эти три месяца (сдавал четыре раза -- начало, 2 недели, 4 недели, 12 недель):
общ 35.4|38.0|27.9|40.7
прям 11.5|10.4|7.9|11.9
непрям 23.9|27.6|20.0|28.8
С тех пор не сдавал. Порадовал на 4 неделе -- рухнул с 38.0 до 27.9 (стал много пить воды). Затем, ужаснул -- 40.7 через два месяца. Сколько сейчас -- не знаю (два месяца прошло)
После ПВТ направился на консультацию по камням в желчном. Врач сразу сказал, что СЖ, исходя из показателей билирубина, сказал сделать анализы ради формальности, в своем выводе не сомневался. Желчный настоятельно советовал удалить.
После этого был еще на двух консультациях, и вместе со мнением УЗИста -- четыре источника рекомендуют и даже настаивают удалять.
Ну и формально подтвердил Жильбера пять дней назад.
До того злополучного августа пил стабильно раза три в месяц, но каждый раз как в последний. Питался уже лет пять как попало и нечасто, не более трех раз в день, жареное и копченое, вообще в еде себя не ограничивал, фастфуды нередко, кока-кола. Занимаюсь (лся) футболом пять лет. Никотин не курю. Режим сна ужасен: сейчас, когда после сессии(заочка) до сих пор не могу установить хотя бы в 2 ночи ложиться. А так, в 4 часа. При этом порой рано вставать приходится.
Да, лет 8 назад бесследно пропали проявления ВСД, которые продолжались, ну, года 2. Больше не повторялись.
Собственно, ВОПРОСЫ
1. Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле.
Понятное дело, что формировались камни скорее всего из-за Жильбера. Приступов никаких не было. Головокружения? Ну что-то такое бывало, когда нагнусь, но не ярко выражено.
Сейчас появился зуд, причем, появился не так давно, может быть, месяц-полтора назад, спина порой чешется, причем, почти всегда одно и то же -- когда в ванной верхнюю одежду снимаю вечером (до непосредственно воды) -- и это несколько странновато. Проходит в течение часа. Завершаю вопрос: что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?
2-й вопрос вытекает из первого. Что можно принимать превентивно, без особых консультаций с врачами? Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)
3. Самый важный вопрос. Сейчас морально сильно просел, не то чтобы до суицидальных мыслей, но довольно погано на душе. И естественно многое теперь через фильтр СЖ видится. Так вот, как понять, что та самая усталость и сонливость (вот сейчас два-три дня у меня -- прям наказание какое-то) связана именно с СЖ, а не с кошмарным ритмом сна и общим нервным состоянием?! И каким образом можно придать энергии? Перенести можно многое, но только не отсутствие силы, энергии, когда мир и так жесткий и требовательный, когда другие бегут вперед, занимая места под солнцем. Простите за лирику, но .. помощи ждать неоткуда, я всё сам, а проблем много помимо занятия собой, да и никто ничего не дал, всё сам. Я принимаю такую ситуацию, и мне ничего не нужно, кроме сил, энергии. И здесь же важнейший вопрос: влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?
4. Ограничения по занятиям спортом. Опять-таки нет конкретики, всё сплошная вода. За исключением указаний НЕ заниматься становой тягой и приседаниями со штангой. Эти слова "исключить тяжелые нагрузки".. да я десятки ссылок прочел со всеми этими указаниями и что я должен был из этого вынести? В понятии "тяжелые нагрузки" есть градация? Как по степени тяжести, так и по типу самих нагрузок. Можно заниматься в зале легко. Можно плавать до изнеможения. Но изначально скажут, что "бодибилдинг -- плохо, а плавание -- хорошо". Я играю в футбол на довольно неплохом уровне, где реально скорость и борьба полтора часа. Занимаюсь два, а если позволяет время, три раза в неделю И это счастье. И чувствую себя после этого превосходно! Так что мне делать?! (небольшая ремарка -- не играю с августа, то есть, не знаю, что сделал с моим жильбером ГепС и что было бы, если бы я начал так же гонять) У меня были планы на рукопашку пойти или на бокс. Что с этим делать?!!
5. Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?
6. Пить бросил. Ни капли с момента диагноза по гепсу, то есть, с начала августа. Можно ли выпивать? Я знаю, что алкоголь -- это зло. Что лучше всего вообще не пить, даже тем, у кого нет СЖ, даже тем, кто вообще не бывает в больницах и вот таких форумах. Я все понимаю. И спрашиваю -- можно ли немного этого зла допустить? Сколько? Ведь вот же я квасил, как все. Но у меня уже был Жильбера! С рождения. А я пил и пил. Почему СЕЙЧАС я не могу этого делать? (естественно, после удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?
7. Как самому научиться определять, что можно принимать из лекарств/препаратов/витаминов при СЖ ? Часто советуют что-то "чудодейственное" и советуют от души, проверив на себе. Но я ведь уже не могу просто так взять и попробовать, не так ли?
Спасибо большое за внимание
ps. Я очень надеюсь, что этот пассаж не показался претенциозным и невежливым в своем объеме. Но я и вправду сидел и читал всякое, и с докторами общался. Что доктора не заостряли на этом внимания (что, если честно, радовало немного -- значит, это действительно не столь существенно, как может казаться самому обладателю СЖ), что в интернете вся информация через копи-пейст ОДНО И ТОЖЕ, и никакого диференцированного подхода, всё сплошное "исключить тяжелые нагрузки" (то есть, "отвяжитесь, вот же написали, что вам еще нужно). И только здесь я вижу что-то качественно другое, с более углубленным подходом, разнообразным. Я изначально понимал, что бесполезно говорить с врачами или искать в интернете информацию (которая не то чтобы бесполезна, а сухо-безразлична, формальна и грубо обобщена). Искать нужно людей, живых, небезразличных.
Я очень рассчитываю на ваши ответы. Спасибо большое.
Автор
Тема: Синдром Жильбера-Мейленграхта. (Прочитано 160105 раз)