«СРК форум - Синдром раздражённого кишечника»

Расширенный поиск  

Новости:

Добро пожаловать на форум посвященный проблемам СРК           Помните о соблюдении Правил Форума

Автор Тема: Синдром Жильбера-Мейленграхта.  (Прочитано 160119 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Unstoppable)

  • VIP
  • *****
  • Репутация 1001
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3318
  • Не рискуя, мы рискуем в сто раз больше.
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #285 : 18 Январь 2018, 20:01:57 »

дошли до начала тонкого кишечника
В Подвздошную-то заходили?

Это не будет являться опровержением  КРОНа?
К сожалению, нет!
Такая болезнь, что на ранних стадиях очень трудно диагностировать!
Зачастую только на этапе сужений, в запущенных случаях ставят диагноз, до этого люди проходят колоно и прочее - и все в шоколоде!
Вот у нашей Семицветик так было и у многих на Кронпортале (щас, к сожалению, тот форум не работает)
Так что исключить никогда нельзя.....

анализ на кальпротектин (отриц.)
И как правило - для проблем в тонком он малоинформативен....(

Какую сейчас диагностику может дополнительно пройти для уточнения КРОНа?
М.б. вот такой анализ зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку сделать стоит?
У меня, кстати, положительный.

Я имел ввиду, что может причина в какой-либо инфекции которая воспалила сосок
Вот это тоже вполне м.б.?
У вас проблемы все остро начинались?
Было все хорошо, а потом типа отравление и началась болезнь? Если так, то нужно исключать инфекции.....
Лямблии, Иерсинеоз, Псевдотуберкулез хотя бы - все они могут давать симптоматику КРОНа....

Я на форуме врачей аспирантов почитал, так что-то прям ужасные истории рассказывают с пищеварением у кого этот Жильбер есть,
А где можно почитать?


Добавлено: [time]18 января 2018, 20:05:54[/time]
Lidof
А у вас есть железодефицит (Fe в биохимии сдавали?)
Субфебрилитет
Покраснение глаз
Проблемы с суставами
Или с кожей, которые бы ухудшались при ухудшениях с кишечником?
Обычно эти симптомы еще говорят в пользу ВЗК.....

_________________

  • VIP
  • *****
  • Репутация 5279
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 27067
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #286 : 18 Январь 2018, 20:12:09 »

А где можно почитать?
присоединяюсь! интересно, что там у жильберщиков с кишками
Записан

Lidof

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 6
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #287 : 18 Январь 2018, 20:35:36 »

В Подвздошную-то заходили?

Вроде да, заходили (мою мед.карту потеряли в поликлинике потом, наша медицина, мать ее..)

М.б. вот такой анализ зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку сделать стоит?

Да, сделаю. Главное чтоб у нас в городе был такой.


У вас проблемы все остро начинались?

Нет, постепенно. Правда лет 7 назад лежал в больнице с сальмонеллиозом и может потом постепенно все пошло..

А у вас есть железодефицит (Fe в биохимии сдавали?)
Субфебрилитет
Покраснение глаз
Проблемы с суставами
Или с кожей, которые бы ухудшались при ухудшениях с кишечником?

Железо не помню, надо тоже сдать будет.
Субфебрилитет раньше был периодически, последние пару лет перестал.
Покраснение глаз есть.
Проблемы с суставами тьфу тьфу тьфу
Иногда чешусь (с печенью/жильбер связываю), прыщи появляются когда диету не соблюдаю. Красно-бордовые точки иногда на теле появляются.



А где можно почитать?

зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку

там по моему в районе после 100-й страницы ужасы начались, что симптоматика у жильбера бывает хуже чем у диабетчиков (в плане качества жизни) и что инвалидность даже по сути надо давать, но государство типа не выгодно стольких людей списывать...
Записан

_________________

  • VIP
  • *****
  • Репутация 5279
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 27067
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #288 : 18 Январь 2018, 20:40:22 »

Но зуд с жильбером не связан, это непрямой же бил. У меня даже с прямым повышенным билом зуда не было. Красные точки - панкреатит или печень
Записан

Olya-lya

  • Особый статус
  • *****
  • Репутация 154
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2111
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #289 : 19 Январь 2018, 05:38:19 »

Врачи очень неохотно ставят этот диагноз!
ооо это зря. сейчас наоборот гипердиагностика идет. еще как ставят и сажают на таблы которые стоят доххххрена

а какой билирубин при жильбере должен быть повышен? непрямой? или прямой?
Записан

_________________

  • VIP
  • *****
  • Репутация 5279
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 27067
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #290 : 19 Январь 2018, 05:44:54 »

Цитировать
а какой билирубин при жильбере должен быть повышен? непрямой? или прямой?
непрямой

Добавлено: [time]19 января 2018, 10:26:52[/time]
почитала, что там врачи пишут, обалдела
« Последнее редактирование: 19 Январь 2018, 10:27:30 от Апрелька »
Записан

Лана

  • Активный участник
  • *****
  • Репутация 43
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 428
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #291 : 20 Январь 2018, 17:19:05 »

Но зуд с жильбером не связан, это непрямой же бил. У меня даже с прямым повышенным билом зуда не было. Красные точки - панкреатит или печень

у очень многих людей с СЖ страшный зуд
Записан

Lidof

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 6
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #292 : 21 Январь 2018, 12:01:53 »

М.б. вот такой анализ зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку сделать стоит?
У меня, кстати, положительный.

По няк и крону сдал анализы.
Антитела все же нашли, но в пределах нормы. По какой причине их еще могут обнаружить?
Железо, кстати, в норме ...

Железо 20.7 (норма 9.5 - 30)
ANCA антинейтрофильные цитоплазматические антитела 0 (0-1)

ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgG 5.6 (0-10)
ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgA 3 (0-10)
Записан

Unstoppable)

  • VIP
  • *****
  • Репутация 1001
  • Оффлайн Оффлайн
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 3318
  • Не рискуя, мы рискуем в сто раз больше.
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #293 : 22 Январь 2018, 09:26:18 »

Железо 20.7 (норма 9.5 - 30)
Значит, нет оксидативного стресса, хорошо это)
А у тебя когда обнаружили очаговую гиперемию в 12-перстной, там про атрофию ворсинок ничего не было сказано?
При целиакии или непереносимости глютена обычно она идет.....

ANCA антинейтрофильные цитоплазматические антитела 0 (0-1)

ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgG 5.6 (0-10)
ASCA антитела к Saccharomyces cerevisiae IgA 3 (0-10)
Антитела все же нашли, но в пределах нормы. По какой причине их еще могут обнаружить?
А вот ты знаешь, я когда сдавала анализы на Целиакию, и у меня тоже были небольшие титры в пределах нормы, где-то так 2-3 при норме до 10, я потом прямо так и задала вопрос врачу лабораторной диагностики, мол, при норме антитела ведь д.б. по нулям?
На что мне сказали, что такие низкие титры, которые в пределах нормы - обычно получаются от перекрестной реакции с к-л. другими антителами!
Так что имеют значение только те, что выходят за пределы НОРМЫ.....

А вообще - почитала я про этот самый Жильбер на том форуме, ну да, не так просто все с ним!
Особенно то, что при каких-то формах может быть хр. повышен уровень Серотонина, т.к. он плохо инактивируется!
А вот это уж точно м.б. причиной почти всех проблем с ЖКТ, и может запускать ВЗК!
А такие симптомы, как постоянная диарея и тошнота - точно с серотонином связаны!
Я так полагаю, у кого есть Жильбер и при этом никаких жалоб по ЖКТ, кроме повышенного Билирубина и желтизны глаз - значит, такая форма, при которой Серотонин НЕ повышен!

Кровоподтеки же на коже - это из-за проблем с печенью плохая свертываемость крови.
У меня плохая свертываемость крови была, когда я пила один гепатотоксичный преп, и АЛТ, АСТ при этом взлетали выше 200!



Добавлено: [time]22 января 2018, 09:41:51[/time]
Субфебрилитет раньше был периодически, последние пару лет перестал.
Это было связано с ЖКТ-проблемами, или еще какие-то есть, что могут ее давать?

Покраснение глаз есть.
Советую понаблюдать, как это связано с работой кишечника, тубзом.
У меня, например, утром, до тубза есть покраснение левого глаза (правого никогда нет!),
А после полного опорожнения оно ВСЕГДА(!) проходит, даже сосудиков не видать становится.
При неполном опорожнении тоже покраснение есть, или если слизи много.....
Это обычный симптом при ВЗК.
+ еще и повышение темпы выше 37 у меня бывает до опорожнения кишечника, а ПОСЛЕ - снижается).

прыщи появляются когда диету не соблюдаю.
У меня когда лоб прыщами покрывается - повышается Холестерин. И это напрямую связано с ухудшениями по кишечнику.
« Последнее редактирование: 22 Январь 2018, 09:49:57 от Unstoppable) »
Записан

ОЛЕГА

  • Участник форума
  • *****
  • Репутация 4
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 137
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #294 : 22 Январь 2018, 09:51:59 »

Покраснения глаз тоже както связано с СРК,а я думал что это давление просто повышенное или ещё что.
Записан

_________________

  • VIP
  • *****
  • Репутация 5279
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 27067
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #295 : 22 Январь 2018, 12:35:10 »

Чешутся иногда глаза, иногда мучительно, и это происходит обычно при тормозящем действии прогестерона на кишку, и тут с жильбером связано всё. И билирубин в кишке деконъюгируется бактериальными ферментами, и половые гормоны, и опять потом всасываются
Записан

Lidof

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 6
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #296 : 24 Январь 2018, 12:53:00 »

Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно продолжаю худеть.. вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..
Записан

_________________

  • VIP
  • *****
  • Репутация 5279
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 27067
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #297 : 24 Январь 2018, 13:38:08 »

а от урсофалька не хуже?
Записан

Lidof

  • Новичок
  • *****
  • Репутация 0
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 6
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #298 : 24 Январь 2018, 13:42:59 »

Само состояние нет. Просто мне же надо чем то разжижать желчь и выводить ее.
Записан

_________________

  • VIP
  • *****
  • Репутация 5279
  • Оффлайн Оффлайн
  • Сообщений: 27067
Re: Синдром Жильбера-Мейленграхта.
« Ответ #299 : 24 Январь 2018, 13:49:59 »

вам бы в больничке прокапаться глюкозкой, инсулином, калием, может еще анаболиками
Записан
 

Страница сгенерирована за 0.438 секунд. Запросов: 55.