Печать

[sonechka]

Этот чел еще в Питере. Попросила купить хоть 20 шт в аптеке. Но надежды мало. Если не купит завтра закажу в своей. Если срочный заказ - 1800 за 20 шт. Если через неделю - то 1630 р. 

[Мымра]

А вот интересно, подтверждать инвалидность надо каждый год при кроне(или няке) с помощью колоноскопии, на которую направляет комиссия?

Группу обычно дают на 2 года. Чтоб потом снова получить инвалидность, нужно на протяжении этих 2х лет 2 раза в год оформляться в стационар и появляться у врача с регулярными жалобами. Колоноскопию нужно проходить раз в год. Без этого инфвалидность могут снять.

[Sanchik]

Лелька! Инвалидность дают на 1 год. По моему. У меня тесть был инвалид. Он каждый год возил справки что бы ему инвалидность продлевали. Знакомый у которого я сейчас гараж снимаю для служебки тоже инвалид. Тоже каждый год во ВТЭК справки сдает.

[Наська]

мля мне в апреле уже предстоит эта беготня...они тоже умные..я пару тройку раз была уже на приеме у терапевта с жалобами..а они даже записи в карту не делают) дали устные рекомендации, отправили на анализы и все!

[_________________]

А таблеток нет...Завтра мои заканчиваются...

Сонь, у тебя есть, что пить? Таблы те помогали?

[sonechka]

Сейчас пью преднизалон пока таблы не передали. Я заказала с Украины. Знакомая забрала их  с Питера, но мне еще не передала. Должна на днях.))
Мне кажется, что хожу только благодаря гормонам. Меня мучает тошнота. Из-за этого мало ем. Мне кажется как их отменю, будет как перед больницей, т.е. тошнота, рвота и есть вообще не смогу.

Мое состояние:
Тошнота, почти постоянно.
Субфебрильная температура 37 - 37.2, причем с утра уже.
Ночное потение.
Стул 1-2 раза в день, более менее оформленный.
Боли в области аппендикса.
Головные боли (раньше практически не было!)
М. только утром. Единственный плюс.)))))
Потеря в весе, еще минус 4 кг после больницы...
Стала много спать...

[Ольга м]

Сонь,мне кажется от Буденофалька тебя так не тошнило? :(и аппетит у тебя тогда появился...Может все таки преднизалон такое Г...?

[Nicole]

Сонечка, если бы я не знала, что у тебя проблемы с кишками, то с такими симптомами (ночное потение, головные боли, потеря веса, субфебрильная температура), я бы предположила тубик.

[Наська]

одно не исключает другое) щас наговорите тут) я уж молчу что бы я предположила если бы да кабы!) Самое стремное что бороться приходится в одиночку..если лечь в больницу легче может и станет...но опять же пока ты в больнице. Положительной динамики нет! вот что плохо! лучше чем было, но только на таблах...да и то не совсем хорошо! остается только ждать как болезнь поведет себя дальше

[Академик]

Из перспектив для лечения: Германия. Испытывает глистов.Свиной власоглав. Живет 2 недели и требуется новая порция . Эффективность при КРОНе более 50%!  Их выдают бесплатно, но туда надо ехать и там быть. Могут ли положить в больницу и взять на содержание за счет клиник, это надо с ними обговаривать.

Человеческие глисты. Эти живут 3-5 лет. Не размножаются. Их продвигают частники и официальных рекомендаций пока нет. Все Ваш риск. На кожу прикрепляют и они проникают в организм.

Миоконда. Три антибиотика Кларитромицин, Рифабутил, Клофазимин (Clofazimine). Есть результаты что 60-65% выздоравливает, 90% клинический положительный ответ. 1-2 года пить. Антибиотики ядовитые. Лечение на свой страх и риск, официально не одобрено. Дозировки то же толком никто не знает! Сколько и какого пить надо?

Чередование антибиотиков: ципро---метро---альфа нормикс.

Биологические препараты. Ремикейд. Оформляйте инвалидность и добивайтесь от государства помощи . Приобретать очень дорого.

Найти где испытывают сейчас в России для получения разрешения на применение биологических: Хумира, Визулизумаб. Попытаться чтобы взяли в программу. Хумира применяется 5 лет и более в США и Европе. Имеет меньше побочек чем Ремикейд. Но и эффективность ниже.

[Dead Sailor]

Флуд.

[sonechka]

Сонь,мне кажется от Буденофалька тебя так не тошнило? :(и аппетит у тебя тогда появился...Может все таки преднизалон такое Г...?

Наоборот, от преднизалона меньше тошнит. Чувствуется, что Буденофальк слабее..
Сегодня мне наконец-то передали лекарство! 5500 руб. Если бы сама покупала в аптеке, то 8000 вышло бы.

К сожалению Стужа права положительной динамики не видно, но я надеюсь что что-то изменится...

Тубик тоже предполагаю, но на Крона больше похоже... Почитала про тубик - лечится самостоятельно очень опасно, может перейти  в лекарствено-  устойчивую форму

[калибрик]

Из перспектив для лечения: Германия. Испытывает глистов.Свиной власоглав. Живет 2 недели и требуется новая порция . Эффективность при КРОНе более 50%!  Их выдают бесплатно, но туда надо ехать и там быть. Могут ли положить в больницу и взять на содержание за счет клиник, это надо с ними обговаривать.

Человеческие глисты. Эти живут 3-5 лет. Не размножаются. Их продвигают частники и официальных рекомендаций пока нет. Все Ваш риск. На кожу прикрепляют и они проникают в организм.

Миоконда. Три антибиотика Кларитромицин, Рифабутил, Клофазимин (Clofazimine). Есть результаты что 60-65% выздоравливает, 90% клинический положительный ответ. 1-2 года пить. Антибиотики ядовитые. Лечение на свой страх и риск, официально не одобрено. Дозировки то же толком никто не знает! Сколько и какого пить надо?

Чередование антибиотиков: ципро---метро---альфа нормикс.

Биологические препараты. Ремикейд. Оформляйте инвалидность и добивайтесь от государства помощи . Приобретать очень дорого.

Найти где испытывают сейчас в России для получения разрешения на применение биологических: Хумира, Визулизумаб. Попытаться чтобы взяли в программу. Хумира применяется 5 лет и более в США и Европе. Имеет меньше побочек чем Ремикейд. Но и эффективность ниже.

                    римикейдом и хумирой лечат в нии гастроэнтэрологии

[Dead Sailor]

Калибрик,карточка за оверквотинг.

[sonechka]

Академик спасибо! Лекарство я получила!!!!!! Теперь на пол месяца буденофальком обеспечена!