Ilza!И вообще у меня к тебе такой разговор-просьба). Ты говорила, что знаешь врача, который изучает вопросы ВЗК и даже Кронпортал изучает). Нельзя ли бы ты как нибудь заочно связать меня с ним?
Мне очень неплохо бы найти думающих врачей, и очень желательно - изучающих вирусную теорию ВЗК/аутоиммунки!
Как я уже говорила - такая проблема у меня с самого начала болезни. В "неособо тяжелых" случаях задерживалось, примерно - более 50%, на УЗИ (ТВ гинекологическом) часто видели раздутые кишки). И так было бы вообще без просветов, если бы я сама не "нащупала" свой способ лечения! Весь мой комплекс симптомов (тенезмы, хр. задержка газов и тп) - это воспалительные СПАЗМЫ, очень устойчивые. Лечение подбираю чисто сама, ориентируясь на свои ощущения, результаты, прошлый опыт. Начала, кстати, вести дневник, где пишу, какие лекарства принимаю и как при этом самочувствие). И очень хорошо понимаю, что с иммунитетом "играть нельзя", и вот, к тому же, например, Изопринозин, который мне очень хорошо помогает - весьма токсичен, но куда деваться? Выхода-то другого нет! Пить то, что помогает, и надеяться на выход в ремиссию! ВЗК-шники тоже пьют преднизолоны, азатиоприны, ремикейды - которые не конфетки, мягко говоря! Но в данном случае НЕ лечить получается еще хуже!
А интересует меня, в частности такой вопрос: в чем механизм такой симптоматики? Не затронуты ли каким-то вирусно-аутоиммунным процессом нейроны в кишечнике??? Ведь когда в процесс вовлекаются они - это даже намного хуже, чем просто воспаление слизистой? Возможно. мне даже потребуются специальные исследования, которые сама себе я провести не смогу).
Ильза, вот ты говоришь, что никто не может докапаться до причин, так вот считай - я многое уже поняла! И зарегена на двух форумах вовсе не для того, чтобы поныть, а чтобы искать выход! Есть, например, исследовательские работы, где прямо показано, связь между ВЭБ в слизистой желудка при аутоиммунном гастрите и антителам к слизистой! До и после лечения. А в Германии аналигичные исследования касались НЯКа (и успешное лечение последнего большими дозами интерферонов, как при вир. гепатите). Вот как бы мне попасть в подобные исследования?.... Если у меня все так сходится....
ЗЫ Найти специалиста по этому вопросу через одноклассников не смогла, она туда, похоже, не заходит больше.
Добавлено: [time]09 октября 2013, 21:14:15[/time]
я не поняла. это ты про больницу? насчет хирургического пути?
Вот меня не интересует хирургическое лечние, как и все "примочки" и "скорая помощь")) Хочу именно с помощью специалистов докопаться до механизмов.... И возможно, что это даже поможет не только мне....