Печать

[о-льга]

Если подавлять иммунитет, как при РА например, начнут цепляться всекие инфекции((

[Unstoppable)]

а какого еще кроме сала?

Ну здрасссьте!))))))
А какое лечение при СКВ существует, она ведь тоже с ЦИКами связана?)))

У вас боли в кишке нет, только спазм?

Боли нет, да!
Со спазмом и нарушением перистальтики у меня просто катастрофа, особенно если ниче не делать!!!
Это псевдообструкцией можна назвать.
Конечно, то что я заливаю Месакол с антиоксидантами всяким, натальсидом и тд. и тп. сосудистые, найзы - только на этом худо-бедно и держится перистальтика!
И даже это не самое страшное.....))
Самое страшное - эти самые ЦИКи могут (не дай Бог, конеш!) поражать почки или мозг, и вот тогда уже последствия м.б. более серьезные,
вплоть до смертельных).
А у меня почти в 2 раза превышение, и они средние - т.е. самые патогенные.....
Т.е. мне еще повезло)))))

сульфасалазин пробовала - не пошел

В сульфасалазине совсем не нужный для меня лично антибактериальный эффект..... + токсичный......

а какого еще кроме сала?

Зависит от того, ЧТО за этим стоит? Инфекция или аутоиммунка.....
В первом случае - лечение инфекции,
Во втором - иммуносупрессоры, УФО крови, Плазмоферез, по последний даже скорее вспомогательный, как и сало......

Добавлено: [time]12 апреля 2017, 14:57:46[/time]

Конечно, то что я заливаю Месакол с антиоксидантами всяким, натальсидом и тд. и тп. сосудистые, найзы - только на этом худо-бедно и держится перистальтика!

Кстати, я ж где-то писала, что иногда просыпаюсь ночью, чтобы залить....)))

Если подавлять иммунитет, как при РА например, начнут цепляться всекие инфекции((

А вот об этом можно подробнее?
ФАКТ - исходный иммунный статус у всех очень разный!!! От рождения, генетики зависит.....
Я вот могла в школе несколько не лет не простывать вообще, не болеть гриппом и тп......
Так что для меня может и не страшно?......
А у тебя мама вроде была на иммуносупресии - у нее какой был иммунитет от природы. не знаешь?

Добавлено: [time]12 апреля 2017, 14:58:51[/time]

Если подавлять иммунитет, как при РА например, начнут цепляться всекие инфекции((

А если не подавлять, то могут сосуды в ЖКТ того.............(((((

Добавлено: [time]12 апреля 2017, 15:02:06[/time]Но кстати в любом случае сама начинать АЗА или еще какую супрессивную терапию не буду, конеш!......
Только если назначит компетентный в этих вопросах спец, и после еще некоторых исследований, чтобы окончательно разобраться......
Вот только хочу попробовать капли глазные с Циклоспорином в МК позаливать))))

[о-льга]

А у тебя мама вроде была на иммуносупресии - у нее какой был иммунитет от природы. не знаешь?

Обычный вроде. Простудами как все болела. Мне кажется, у меня однозначно хуже.

[heal]

Консультации по иммунологии:

Unstoppable, спасибо, насчет доп ANA посмотрю.
По консультациям онлайн, зашел, прочитал первый ответ консультанта:

Относительно результатов анализов на вирусы. Т.к. ДНК ВЭБ в крови выявлено не было, то речи об активном ВЭБ на момент обследования нет, т.к. его ДНК в слюне может выявляться достаточно длительно даже после успешного лечения.

Да ну, у меня полгода назад был титр по слюне 6*10⁵, после лечения сдал через месяц, нету больше ВЭБ'а (правда HHV-6 так и остался). Ну и о чем песня... Или она хотела сказать, что он может выявляться "достаточно длительно" после не успешного лечения)
Это еще не все, дальше:

Выявление IgG к ЦМВ и ядерному антигену ВЭБ лишь свидетельство того что Вы, как и большинство взрослых, пожизненный носитель ЦМВ и ВЭБ.

Это еще больший ппц. Я был на прошлой неделе у своего иммунолога, у меня EBV IgG (нукл. антиген) зашкаливает за референс (походу уже несколько лет, начал сдавать только с прошлого года), ну я спросил для уточнения (хоть и знал ответ), назначают ли лечение в при таком титре. На что она ответила конкретно, что такие показатели на ядерные антигены значат - что идет вирусная репликация, и лечение должно быть. Это совпадает со статистикой ВЭБ-форума, другими источниками и моим мнением.
Вобщем, лучше или самому разбираться или обращаться только к доверенному врачу (что даже звучит странно ), иначе наговорят...

[Unstoppable)]

Вот по поводу IgG к ЦМВ и ядерному антигену ВЭБ вообще большинство врачей именно так говорят..... Что всего лишь антитела к перенесенной инф-и......

На что она ответила конкретно, что такие показатели на ядерные антигены значат - что идет вирусная репликация, и лечение должно быть. Это совпадает со статистикой ВЭБ-форума, другими источниками и моим мнением.

Интересно, а ГДЕ она идет - репликация? Ладно, если на слизистых она обнаруживается....

у меня полгода назад был титр по слюне 6*105

А если
Ни в слюне
Ни в крови
Ни в моче
Ни в слизи из кишечника
Никаких вирусов - ВЭБ, Герпеса 1-2 типа или 6-го типов НЕ ОБНАРУЖИВАЕТСЯ?.......
У меня вот такая ситуация.....
А в В-лимфоцитах м.б. репликация вируса???

Да ну, у меня полгода назад был титр по слюне 6*105, после лечения сдал через месяц, нету больше ВЭБ'а (правда HHV-6 так и остался)

А чем лечился?
Ацикловирами/валтрексами или интерферонами?
Клиника болезни как-нибудь изменилась после лечения?

У меня вот еще задолго ДО истории с ВЗК была такая хрень:
Раз в несколько месяцев поднималась температура до 39, лихорадка, состояние, как при тяжелом гриппе,  иногда появлялась на подбородке сыпь розовая (герпес 6-го типа?)
Через пару дней все само проходило......
Это я понимаю уж ТОЧНО активная инфекция шла.......
Добавлено: 12 Апрель 2017, 19:07:00heal!
Еще я спрашивала - ЦИКи как у тебя? Или не сдавал?
Интересно, откуда у меня прут?......

[heal]

Интересно, а ГДЕ она идет - репликация? Ладно, если на слизистых она обнаруживается....

Ядерный - значит клетки уже дефектные с геномом вируса, и новое поколение также вирусное. В кишечнике, в тканях/мышцах, нервной системе (аксоны/нейроны), потому и называют - нейроинфекция.

А чем лечился?

- Фамвир 1500 мг в день, 15 дней
- Ингарон (в/м 500 тыс) / Лаферомакс (в/м 3млн) чередовать, месяц
- Тималин каждый день 10 дней.
Состояние с того времени стало хуже, но с лечением это не связываю. Фамвир + инф'ы со слизистыми справились, но для клеточного уровня это ерунда. Сейчас собираюсь в последний бой, иммуноглобулинами и всем остальным, если доживу), потому что ппц. Сердце сильно болит, вся левая сторона от сигмы и до плеча, боли в мышцах по всему телу, за все 6 лет это первый раз такое. По сердцу на прошлой неделе все тесты прошел, кроме небольших изменений в миокарде и регургитации ничего не видно. Кардиолог назначила Тризипин-Лонг/Ангио-Иньель(хеель)/Релаксил, неделя приема - эффекта ноль. Сегодня вышел с дому, так сжало, обрадовался, ну думаю наконец-то страдания окончены, но немного спустя отпустило. Постоянная тяжесть и вибрация (симптом воспаления), причем как стоя так и лежа, что делать не знаю. Жду анализов, сдал все что мог, вернее на что хватило средств.

А если ни в слюне, ни в крови, ни в моче, ни в слизи из кишечника

Мальцев назначает сдавать в нескольких лабораториях, в одной есть, в другой нет. У Виолетты случай, писала что от ВЭБ'а давно избавилась, по анализах чисто. Приехала к Мальцеву, сдала, а он - есть, как в истории с сусликом) Но если у тебя это инфекция, неважно какая, ниже написал что думаю по этому поводу.

У меня вот еще задолго ДО истории с ВЗК была такая хрень:
....состояние, как при тяжелом гриппе,  иногда появлялась на подбородке сыпь розовая (герпес 6-го типа?)

Тут к гадалке не ходи, начало у всех одинаковое, или после гриппа/ОРЗ, или после стресса, или после заражения от тесного контакта. Если сразу не добъет, переходит в латентную фазу. Ролик с Джейн Бреа смотрела? За все это время пришел к выводу, что единственный шанс избавиться от этой хрени - убойная терапия ИГ/противовирусные/интерфероны (+ АБ если нужно) длительно, от полугода и дольше. Причем не важно что это, вирусы, внутриклеточные, бактерии... Других версий нет.

Еще я спрашивала - ЦИКи как у тебя? Или не сдавал?

Сорри, не заметил. Вот ЦИК'и с прошлой иммунограммы:
Циркулюючі імунні комплекси (ЦВК, великі) 5 (До 20.0)
Циркулюючі імунні комплекси (ЦВК, середні) 71 (60.0 - 90.0)
Циркулюючі імунні комплекси (ЦВК, дрібні) 161 (130.0 - 160.0)
Новая в процессе, если будут изменения напишу.

Интересно, откуда у меня прут

Если дотяну до иммунолога, могу спросить куда копать.

[о-льга]

Тут к гадалке не ходи, начало у всех одинаковое, или после гриппа/ОРЗ, или после стресса, или после заражения от тесного контакта. Если сразу не добъет, переходит в латентную фазу

Но ведь можно потом опять подхватить? Если так легко заразиться можно((

[heal]

Но ведь можно потом опять подхватить? Если так легко заразиться можно((

Так не думаю, если допустим пролечиться успешно, и затем поддерживать организм в тонусе, т.е. выше "нормального" уровня здоровья, ведь обычно у хроников изначально нормальный уровень уступает таковому у здорового человека. Потому нужно будет постоянно удерживать планку выше, не допускать просадки. Но делать это в здоровом состоянии совсем не то что в таком...

[Unstoppable)]

Но ведь можно потом опять подхватить? Если так легко заразиться можно((

НЕТ!!!
Всеми герпес-вирусами (и ВЭБ, и ЦМВ в тч.) заражаются раз и на всю жизнь!!!
Повторное заражение невозможно, возможна только реактивация имеющийся инфекции.

у хроников изначально нормальный уровень уступает таковому у здорового человека.

Да, правильно, тут все зависит от состояния иммунитета!

Мальцев назначает сдавать в нескольких лабораториях, в одной есть, в другой нет.

Понятно, тут настораживает то, что у меня, в отличие от многих - отнюдь нет иммунодефицита......
Наоборот иммунитет повышенный, судя и по клинике с децтва, и по иммунограмме......

Состояние с того времени стало хуже, но с лечением это не связываю.

heal, я позже напишу мысль по поводу вашего случая.......
Добавлено: [time]13 апреля 2017, 14:06:13[/time]Напишу здесь ответ на сообщение в личку от Haust:
*Почему ты, вернее твои врачи считают, что зависимость проблем от еды. в тч. лактазная недостаточность исключает вирус???
Если почитать сообщения от Гонзо - у него непереносимость глютена, что-то аллергическое, судя по всему (эозинофильный катионный белок повышен) - так тоже началась вся х*ня после ВЭБ!
http://forum.srk.su/index.php?topic=49.11775
Еще у Боя (забанен) история резко началась после какой-то инфекции, о чем он затрагивал тему здесь:
http://forum.srk.su/index.php?topic=178.15
Говорил, что непереносимсть глютена у него прошла после курса Ацикловира).

*Никакие дыхательные тесты я не делала (хотела в одно время на СИБР провериться), т.к. у нас их не делают.
*На ВСЕ антибиотики в т.ч. Фуразолидон у меня тоже резко отрицательная реакция.
_________________
С3 компонент Комплимента - 0.95 норма 0.9-1.8
С4 компонент Комплимента - 0.23 (0.1 - 0.4)
На иммунодефицит не похоже, бывал тоже на нижней границе или чуть ниже нормы, при иммунокомплексных болезнях С3 активно "уходит" в места воспаления, потому в крови он низкий или нижняя граница.
 

Сниженная концентрация С3 в сыворотке определяется также при хронической иммунокомплексной патологии за счет активации альтернативного пути с усиленным расходом этого компонента. Одновременно может происходить снижение синтеза этого компонента, что свидетельствует о существовании отрицательной обратной связи регуляции его синтеза через C3d.

зарегистрируйтесь или войдите чтобы посмотреть ссылку

[heal]

Пришли некоторые анализы по ауто-имунному профилю. Зашкаливают антитела к тирео-пероксидазе. Кто не знает что это:

Тиреоидная пероксидаза — это фермент, который катализирует окисление йонорганического йодида (I—) и обеспечивает связывание йодированных тирозинов. Проще говоря, является ключевым ферментом образования Т4 и Т3 в щитовидной железе. Или еще проще, аутоимунная реакция на клетки щитовидной железы.

Причем с гармонами ЩЖ все нормально, три недели назад только делал. Но самое интересное то, что АТ к т-пероксидазе вырабатывают исключительно B-лимфоциты, а в B-лимфоцитах мы уже знаем кто живет? А сколько еще различных антител вырабатывают B-лимфоциты? И снова правильно, много. И что получаем - воспаление где угодно непонятной природы, аутоиммунку, поломанный ИО и т.п. Разумеется, это предположения.

[Unstoppable)]

Пришли некоторые анализы по ауто-имунному профилю. Зашкаливают антитела к тирео-пероксидазе. Кто не знает что это:

Это значит Аутоиммунный тиреоидит начинается.....(

Причем с гармонами ЩЖ все нормально, три недели назад только делал.

Так в большинстве случаев в начале АИТ с гормонами все абсолютно нормально!!!
Есть только антитела....
А гипо или гипер тиреоз развивается уже позже!.....
heal, а симптомов типа приступов слабости, тахикардии, потливости не бывает?
У меня были такие симптомы в первый год заражения ВЭБом, причем были совсем НЕ похожи на гипогликемии....
но потом сами прошли.....
От чего были - ХЗ)

Но самое интересное то, что АТ к т-пероксидазе вырабатывают исключительно B-лимфоциты, а в B-лимфоцитах мы уже знаем кто живет?

Ну да!)))) Он самый ))))))

А сколько еще различных антител вырабатывают B-лимфоциты? И снова правильно, много. И что получаем - воспаление где угодно непонятной природы, аутоиммунку, поломанный ИО и т.п. Разумеется, это предположения.

У меня тоже много раз возникали точно такие же мысли!!!

[о-льга]

Влезу в вашу умную беседу не по делу. Если ттг и т4 норм, а тз в три раза повышен? Врач сказала не лечится.

[heal]

heal, а симптомов типа приступов слабости, тахикардии, потливости не бывает?
У меня были такие симптомы в первый год заражения ВЭБом, причем были совсем НЕ похожи на гипогликемии.... но потом сами прошли.....От чего были - ХЗ)

Ну что, дай пять! Вобщем 7 лет назад, пошел в больницу прямо с работы, сразу положили в стационар, предположили что инфекционное отравление. Началось все за месяца полтора до этого. Переболел несколько раз подряд чем-то типа гриппа. Был тремор, ЖКТ упал полностью, похудел на 10 кг (хотя и так был вес низкий), тахикардия стабильно 110 и выше (я даже не знал тогда что это такое), потливость жуткая, повышенная возбужденность, постоянная усталость... Понятно, что никакого отравления не было, врачи не знали что за фигня и лечили по протоколу. Прокапали неделю чем только не лень, выписали, но лучше не особо стало. Пошел в диагностический делать эхо-узи сердца, тахикардия все также есть, врач говорит сделать узи щитовидки. Сделал, увеличена. По ИФА ТТГ на дне, Т3/Т4 завышены. Дальше квест по эндокринологии, тиреотоксикоз, год прийома мерказолил'а (+ бисопролол по необходимости), тахикардия ушла, потливость стала меньше, гормоны нормализовались в 2012 году. С тех пор сдаю регулярно, два раза в год, все в норме. Так и думал что была первичная активация и удар помимо всего пришелся на ЩЗ, как раз возле горла, которое всегда было слабым местом.
Unstoppable, проблемы с ЖКТ начались до или после ВЭБ'а? А сейчас ВЭБ есть по диагностике?

Если ттг и т4 норм, а тз в три раза повышен?

Вы уверены что это не ошибка?

Проведение анализа на выявление уровня трийодтиронина считается довольно сложной процедурой. Нередко в лабораториях происходят ошибки. Задуматься о таковых можно самостоятельно в том случае, когда дополнительно был проведен тест на выявление уровня других гормонов щитовидной железы – ТТГ и Т4. Если полученные результаты показывают, что ТТГ в норме, а гормон Т3 повышен, то, скорее всего, произошла ошибка. О недостоверности анализа можно судить и на основании повышения Т3 и ТТГ, но нормальных значениях Т4 при этом. Если были получены такие результаты, то имеет смысл перепроверить данные. Это обусловливается тем, что при повышении Т3 уровень ТТГ снижается, а Т4 повышается.

Врач сказала не лечится.

Слово врач надо выделять цветом, как в описании к фильмам пишут "Внимание, в фильме присутствует реклама". Если врач что-то сказал - "Внимание, надо 3 раза перепроверить".

[о-льга]

Вы уверены что это не ошибка?

Пересдать? Это у сына, 15 лет, повышенный пульс с детства, потливость, частые простуды, сердце с рождения как у зайца, печень увеличена тоже с детства, никто ниче ....
На узи фолликулы в щитовидке. Кстати и вэб ему мы тоже лечили, был в анализах, лечили пару лет. Теперь нет, но теперь герпес 6 типа(( И обнаружен IgG к хламидии пневмонии.
Добавлено: 14 Апрель 2017, 09:33:01

Слово врач надо выделять цветом, как в описании к фильмам пишут "Внимание, в фильме присутствует реклама". Если врач что-то сказал - "Внимание, надо 3 раза перепроверить".

У нас она одна детский эндокринолог. Хотя я ей давно говорила, у сына тахикардия! Надо было самой сдавать анализы, ну тогда нафиг нам врачи?

[heal]

Пересдать?

Я бы так и сделал. По первой, мне эндокринолог назначала сдавать в разных лабораториях, чтоб точно видеть результат. Но обратная корреляция между TTГ - Т3/Т4 была всегда по всем анализам, т.е. если ТТГ повышен - Т3/Т4 понижены, и наоборот.